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Au nom de quoi accompagnons-nous les malades d’Alzheimer ?

Michel Billé
Michel Billé

Une  conférence de Michel Billé auprès d’Ama Diem, le 21 janvier 2012

Michel Billé, sociologue, spécialiste des questions du vieillissement dans nos sociétés, nous interroge sur les valeurs qui motivent nos actions vis-à-vis des vieux.

Ama Diem est une association qui accompagne des malades d’Alzheimer jeunes, en s’inspirant de l’approche de Carpe Diem, qui repense complètement l’accompagnement des malades d’Alzheimer.

Comment imaginer proposer à un malade d’Alzheimer âgé mettons de 40 ans, les maisons de retraites actuelles comme seule perspective !

C’est impensable bien sûr. Déjà pour un vieux, ce n’est pas terrible, de se retrouver là dedans, entouré que de vieux…alors un jeune pensez ! Il faut donc repenser tout cet accompagnement.

Résumé du début de l’intervention de Michel Billé :

« Dans le couloir du long séjour, ils attendent la mort, et l’heure du repas. » (Christian Bobin, la présence pure)

La maladie, quelle qu’elle soit, a toujours pour effet de nous confronter aux questions essentielles que nous portons les uns et les autres tout au long de notre vie. Et ces questions essentielles, elle parlent finalement de quoi : de vie, de mort, d’amour, de relation, du sens que l’on donne à tout ça, de nos croyances, ou de notre foi, et au-delà de tout ça du sens que nous essayons de donner ou de reconnaître à notre vie, à la vie, à nos vies.

Contrairement aux apparences, ces questions je crois qu’elles sont parfaitement concrètes… il s’agit au fond de ce qui fait que nous nous levons le matin, il s’agit des valeurs qui nous poussent à agir, il s’agit de ce qui fait que notre vie vaut la peine d’être vécue, à nos propres yeux.

 

Il est nécessaire d’inventer de nouvelles formes d’accompagnement, de dire sur quelle bases et donc quelle est la philosophie sous-jacente, la conception de l’action sur laquelle on voudrait travailler.

C’est d’abord un certain regard porté sur les malades et la maladie. Non, ils ne sont pas déments. Ça suffit, ils ne sont pas déments, ils sont malades, et nous devons chasser de notre vocabulaire ce terme horrible de démence qui sonne plus comme un verdict, une condamnation, que comme un diagnostic.

Est dément, au sens étymologique, celui que son esprit a quitté.

Tous ceux qui travaillent, tous ceux qui vivent avec des malades d’Alzheimer savent au contraire qu’ils ont qu’une activité mentale intense et continue, éventuellement désordonnée peut-être, même si  cette activité nous paraît à nous décalée, inadaptée, sans effet.

« Le nom d’Alzheimer résonne comme le nom d’un savant fou et cruel, qui permet aux médecins de dire qu’ils savent ce qu’ils font, même quand ils ne font rien. » (Christian Bobin, la présence pure)

Il nous faut changer notre regard sur les symptômes : ce n’est pas parce que je n’en perçois pas le sens qu’ils n’ont pas de sens.

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Naomi Feil communique avec une vieille dame qui restait murée dans la maladie d’Alzheimer

Regardez comment Naomi Feil établit la communication : respect de la personne, attention à elle, elle reconnaît son émotion, elle épouse le rythme de ses mouvements répétitifs, elle reconnaît ses valeurs, elle cale son chant sur le rythme de la personne.

Et la communication s’établit. Gwladys Wilson était censée ne plus communiquer, sinon par des mouvements répétitifs…souvent jugés insignifiants, ou inintelligibles.