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Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé

Quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable

Alzheimer : la société, c’est-à-dire les gens, nous, ne veut pas en entendre parler, du moins pour essayer ce qui serait utile au quotidien.

On reste dans les grandes incantations : surtout ne pas vieillir, ne pas avoir ça, vivement le traitement, et bien sûr la prévention et la prédiction de la maladie : une annonce de nouveau traitement ou de nouvelle possibilité de prédiction chaque semaine… mais quoi faire au quotidien pour être humain, ça, c’est une autre histoire. Bref, on est dans le déni.

Témoignage emprunté à Equitépourlesaidants et Henri Régine sur Facebook

Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé: quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable… Voici le message de Yoyo: Vendredi dernier mon téléphone portable à soné avec insistance à 7 h du matin…tiens, bizarre, me suis-je dis… Lorsque j’ai vu l’adresse de la maison de retraite s’afficher sur le téléphone mon coeur s’est décroché dans ma poitrine !! Une infirmière au bout du fil me dit que mon mari à fait une chute et qu’il est aux urgences de l’hôpital. Dix minutes plus tard j’étais là -bas. Je l’ai trouvé seul sur un brancard, dans un box, on l’avait dévêtu, il n’avait qu’une petite chemise en coton qui lui arrivait à la taille, il était seul et lorsque j’ai vu le bulletin d’admission aux urgences je me suis aperçu qu’il était là, seul, depuis 5 h du matin !! il grelottai. J’ai vite enlevé mon manteau pour le couvrir. L’urgentiste est revenu pour lui poser des questions auxquelles, bien sur, mon mari est incapable de répondre.. J’avais beau dire au médecin « mon mari est en stade final d’Alzheimer, il ne peut pas vous répondre » c’était peine perdue. Le médecin insistait. N’ayant aucune réponse le médecin nous à fait monter avec le brancard au service scanner-radiologie, et là … Même embargo : j’explique au radiologue que je dois venir avec mon mari, qu’il ne peut pas s’expliquer vu son handicap… On m’a empêché de rentrer au service radiologie, mais par contre dans la salle d’attente qui se trouve juste à côté j’ai bien entendu le radiologue dire à mon mari ; « lever les bras, où avez-vous mal Monsieur?? » j’en aurai pleuré. Que faut-il faire pour que le personnel médical comprenne ? Après cet examen nous sommes redescendu au service des urgences, et nous revoilà dans le box, non loin du staff des infirmières. Je ne savais toujours pas ce qu’avait mon mari. Un médecin à pris un dossier (d’où j’étais placé, je voyais tout car le staff est une pièce vitrée ouverte) et à dit tout fort ; « alors là !! celui -là il n’a pas de chance ; c’est un Alzheimer, bipolaire, asthmatique chronique et…Il vient de se casser le col du fémur !! » C’est comme ça que j’ai appris que mon mari avait une fracture du col du fémur. Sans commentaire. Je ne me suis même pas rebellé, en d’autres temps croyez moi tout le staff m’aurait entendu. Je n’ai plus le courage. Depuis 5 h du matin, mon mari n’avait même pas eu de traitement contre la douleur et à 11 h 45 nous étions toujours dans le box des urgences… Il à été admis en chambre vers midi. Je vous passe des détails qui font froid dans le dos, mais mon mari n’a été opéré que le lundi. Aucun chirurgien le w.end…Il est rentré au bloc opératoire à midi et on l’a remonté en chambre vers 17 h. Je ne vous décris pas le degré d’angoisse dans lequel je me trouvais. Après l’opération il était attaché, pour parler avec plus de nuance : »maintenu  » (ce qui revient au même), car vu qu’il ne comprenait absolument pas pourquoi il était là il voulait partir et bien sur le personnel ne peut pas gérer ce genre de situation. Je suis resté avec lui tous les jours jusqu’à 20 h 30 heures où on doit partir. Aujourd’hui entre midi et deux heures, il a été transféré à la maison de retraite en ambulance, il criait de douleur sur le brancard… Lorsque nous sommes arrivés à la maison de retraite j’ai bien vu au regard étonné des aides-soignantes que quelque chose n’allait pas : en fait l’hôpital ne les avait pas prévenu du retour de mon mari… Aucune transmission non plus sur une prise ou non d’anti-douleur. L’infirmière de la maison de retraite à téléphoné et s’est aperçu qu’aucun médicament contre la douleur n’avait été donné à mon mari le matin…Alors qu’il a subi une intervention et qu’on lui à placé deux vis de garden dans la tête du fémur. La maltraitance existe. Même passive. Elle est bien là. J’en ai encore des frissons.

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Les malades Alzheimer sont une chance

http://www.huffingtonpost.fr/benjamin-pitcho/les-malades-alzheimer-son_b_1279267.html

Merci à Jacques Heurtier qui a cité cet article sur VIADEO

Benjamin Pitcho

Ils sont une chance
Ils sont une chance

Avocat à la Cour (Paris), maître de conférences en droit privé, spécialiste du droit de la santé

Un article du Huffington Post : les malades Alzheimer sont une chance

Alzheimer : permettre à la personne de vivre

Ce ne sont pas des gens séniles. Ils ne sont pas non plus des vieux, touchés par un retour à l’âge infantile. Non, ce sont des personnes. Pleines et entières. Elles perçoivent le monde différemment de nous mais, en réalité, rien ne permet d’affirmer que leur vision est moins belle que la nôtre. Sans aucune fascination morbide pour le pathologique, force est de constater qu’ils nous interrogent sur notre rapport à nous-mêmes. En ce sens, ils représentent une chance, malgré la difficulté à l’admettre.

Les malades Alzheimer ne vivent pas la même temporalité que nous. Il leur arrive de ne pas pouvoir se projeter,

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

comme d’être dans l’impossibilité de distinguer le caractère passé d’un évènement déjà accompli. Aussi, procèdent-ils par amalgame du présent et du futur, dans une joyeuse confusion. Ils se contentent de vivre la plénitude de leur présent, sans percevoir la suite du défilement temporel, non plus que la répétition chronologique. Ils remplissent donc à la perfection l’ensemble des leçons reçues par différentes spiritualités ou encore la psychologie moderne, qui nous enseignent qu’il faut être en totalité hic et nunc. Quelle belle leçon de supériorité de personnes présentées comme diminuées et qui réussissent là où souvent nous échouons. Combien paient en effet des sommes astronomiques à différents gourous qui ne leur apprendront finalement rien d’autre, parfois sans succès ?

L’espace de leur foyer possède de plus une signification que nous avons perdue. Ou, du moins, que nous nous forçons à ne plus penser comme tel, de peur de passer pour des individus régressifs. L’entrée en maison de retraite révèle le caractère traumatisant de la modification de leur lieu de vie. En effet, habitué à un cadre – qui pour lui revêt une fonction structurante – le malade vit mal un tel bouleversement. Nous croyons à l’inverse jongler aisément avec nos foyer, domicile, résidence (éventuellement secondaire) et lieux professionnels, oublieux d’une maxime évidente : « there is no place like home ».

Il est de plus fréquent d’observer chez les personnes atteintes par la maladie une forme de libération de certaines pulsions. Les familles l’acceptent difficilement et voient dans cette déculpabilisation une nouvelle personnalité émerger, qui serait troublée par la maladie.
Pourquoi ne pas y voir plutôt la réalité d’un caractère qui trouve enfin les moyens d’exprimer la latitude complète de ses volontés ? Les verrous sociaux peuvent être abolis, mais c’est bien l’individu lui-même qui agit alors.

Ces personnes nous interrogent aussi à l’infini sur nous -mêmes.

Soigner une personne atteinte par la maladie, c’est renoncer à appliquer à la lettre le secret professionnel. C’est étendre le consentement juridique à certains actes pour la poursuite de la vie quotidienne et les besoins de sa prise en charge.

Leurs réactions parfois violentes peuvent pareillement trouver à s’expliquer dans la brutalité même que nous montrons à leur égard. Trop pressés, trop habitués à considérer une personne dans son rôle habituel, nous les bousculons. Nous ne prenons pas le temps, ni de nous adapter à ce qu’ils revendiquent pouvoir être dorénavant, ni au temps qui est le leur, naturellement beaucoup plus lent et détaché des contraintes peut-être hystériques de notre monde moderne. Car combien de burn out, de décompensations ou autres pathologies sont liés au stress de l’urgence de notre quotidien ? A nouveau, les malades ont finalement peut-être raison, qui ont compris qu’il incombe au monde de s’adapter à leur rythme plutôt que l’inverse, illusion aliénante et impossible à jamais atteindre.

La difficulté que nous éprouvons aussi à saisir leur rationalité propre, que nous tentons de forcer dans le cadre structurant que nous connaissons déjà pour l’exercer quotidiennement, ne représente qu’une nouvelle forme de violence qui leur est faite. Nombreux sont pourtant les philosophes qui nous ont montré que l’Autre n’est jamais saisissable. Il ne peut être qu’approché, au mieux respecté dans son altérité. Croire le contraire en raison d’une maladie atteste autant d’une prétention de démiurge que d’un paternalisme faisant fi de la volonté propre de chacun.

Sans compter la prise de risques que plus personne n’accepte aujourd’hui, alors que ces malades en induisent nécessairement. Leurs déambulations imposent, par exemple, leur placement en maison de retraite, par peur – légitime – des familles plutôt que par nécessité thérapeutique. Mais un enfant ne présente-t-il pas en permanence un danger ? Doit-on pour autant l’enfermer ? Et le reste des activités économiques, propre aux individus socialement insérés ? Doit-ont paralyser toute initiative et mettre fin au progrès social ? Notre société admet pourtant les risques, mais refuse d’en assumer les conséquences. Si tel est le cas, un coupable devra socialement ou juridiquement être isolé. Or, un malade Alzheimer ne peut répondre de ses agissements, au sens que nous donnons à la responsabilité. De même pour la famille, et c’est alors à l’institution de prise en charge de devenir la cible idoine.
Il est par conséquent facile de constater que les personnes malades ne peuvent continuer à être enfermées dans un statut réducteur de « malades Alzheimer ». Ils constituent une opportunité sans équivalent de réfléchir au traitement que la société réserve à chacun. Quelle est précisément la réponse que nous leur concédons ?

L’administration met en place différentes mesures, permettant d’améliorer la prise en charge. Ce faisant, elle répète son fonctionnement habituel continuant à remplir son propre tonneau des Danaïdes de la réglementation. Le Léviathan produit donc des mesures de grâce, arrachées à contrecœur en raison de leur coût exorbitant.

C’est un renversement total de perspective qu’il faut pourtant accomplir.

Ces personnes nous interrogent dans notre identité même. Elles sont qui nous sommes et qui nous serons. Leur perception différente du temps, de l’espace, de l’empathie comme de la famille même imposent une redéfinition systématique de nos propres certitudes. Il ne s’agit nullement d’un droit que nous leur concédons. Pas plus d’une obligation morale dont nous serions débiteurs à leur égard. C’est une réelle obligation vis à vis de nous-mêmes et ce, nullement parce que nous risquerions, nous aussi, d’être atteints un jour, mais parce que nous le sommes déjà. La violence dont nous faisons preuve dans leur prise en charge est une violence dirigée contre l’individu, donc contre soi-même.

Certes, il ne faut pas nier la difficulté à prendre en charge ces personnes. Les professionnels savent démontrer un dévouement exemplaire dans un cadre social qui ne valorise nullement leur pratique, rejetée hors les murs de la Cité. Nul n’oublie qu’un aidant familial dispose d’une espérance de vie réduite à six ans tout au plus lorsque son assistance débute et que ses défenses immunitaires sont annihilées par le poids de la mission qu’ils choisissent d’exercer.

Ces difficultés ne doivent toutefois jamais faire oublier que le traitement qui leur est réservé aujourd’hui demeure inadapté. Il n’est que le reflet du regard que nous portons sur chacun d’entre nous et catalyse le sort que nous nous réservons mutuellement. Sans aucune ambition politique spécifique, c’est donc à une révolution que nous invitent les malades Alzheimer. Comme Occupy Wall Street, les Indignés espagnols ou les membres des révolutions arabes, ils nous offrent la possibilité de remettre en cause nos structures sociales pour commencer, enfin, à s’occuper du bonheur de chacun plutôt que de la richesse de tous.

Sommet du G8 : face aux réalités humaines de la démence

Cliquez ici pour le texte intégral de l’article de l’ESPACE NATIONAL DE REFLEXION ETHIQUE SUR LA MALADIE D’ALZHEIMER

Extraits :

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

« Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilité des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. L’usure et l’abandon vécus qu’ils éprouvent face à l’insuffisance des aides proposées par le système de soins peuvent générer des situations dramatiques de précarisation, voire cas tragiques de maltraitance. »

« en partenariat avec les associations et les différents acteurs concernés, s’investir dans une dynamique de sensibilisation effective de la société. »

« La fragilisation des repères identitaires et temporels peut générer chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin toujours possible des facultés cognitives. »

« Cette évolution peut s’accompagner de l’apparition de comportements ou de pensées socialement inadaptés. Il appartient donc non seulement aux soignants mais aussi à la société toute entière de favoriser l’acceptation de ces troubles et de leur étrangeté. »