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Alzheimer: inventer ensemble une culture de la démence

Trouvé et reproduit avec beaucoup de retard, mais cet article du Huffington Post est intéressant.

http://www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/alzheimer-inventer-culture-demence_b_3955643.html

Publication: 20/09/2013 06h00

LeHuffPost est, comme en 2012, partenaire de l’université d’été Alzheimer, éthique et société qui se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Cette rencontre nationale ouverte à tous a pour thématique cette année « Vouloir savoir ». Programme disponible ici et inscriptions (gratuites) sur www.espace-ethique-alzheimer.org.

La personne affectée dans ses fonctions neurologiques pourrait-elle paraître si singulière, si étrangère aux signes évidents ou apparents de notre humanité, qu’elle en perdrait son statut d’autre? La notion d’altérité fait ici écho à celle d’altération, tellement présente dans l’expérience de la démence. Une telle perception de l’altération peut être assimilée à la dégradation, à l’indignité, à une perte de l’identité et à la dissipation des valeurs propres dont la maladie spolie. Ces déficits progressifs, cumulés, que l’on constate dans l’évolution de la maladie constituent pourtant davantage un processus de transformation qu’une irrémédiable succession de ruptures. On peut, même si les recours s’avèrent limités, tenter d’intervenir afin d’en atténuer l’impact, ne serait-ce qu’en préservant les conditions d’un lien, d’un rapport sollicitant la personne dans ce qui demeure en elle d’irréductible aux affres de la détérioration mentale.

Faute de précautions et d’attitudes appropriées, la mort sociale de la personne est anticipée et trop vite intégrée à des pratiques d’évitement ou d’exclusion. Une culture de la démence, davantage qu’une connaissance scientifique des processus démentiels, nous fait actuellement défaut, au moment où la progression quantitative de certaines pathologies neurologiques dégénératives -comme par exemple la maladie d’Alzheimer et les autres pathologies associées- est considérée en France comme un phénomène de nature épidémique qui ne peut que s’amplifier du fait de la longévité de la vie et de la carence actuelle en réponses thérapeutiques efficientes. Notre rationalité semble prise à défaut et mise en cause dans ses facultés d’ajuster des approches acceptables de circonstances qui défient ses cohérences, ses logiques. À elles seules, les institutions de soin ne peuvent assumer la fonction d’une intégration sociale de ces réalités humaines, là où les valeurs de solidarité sont sollicitées en des termes qui les provoquent et les astreignent au dur effort d’une démarche qui porte les possibilités d’émergence d’initiatives novatrices et autant que faire se peut personnalisées.

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Les malades Alzheimer sont une chance

http://www.huffingtonpost.fr/benjamin-pitcho/les-malades-alzheimer-son_b_1279267.html

Merci à Jacques Heurtier qui a cité cet article sur VIADEO

Benjamin Pitcho

Ils sont une chance
Ils sont une chance

Avocat à la Cour (Paris), maître de conférences en droit privé, spécialiste du droit de la santé

Un article du Huffington Post : les malades Alzheimer sont une chance

Alzheimer : permettre à la personne de vivre

Ce ne sont pas des gens séniles. Ils ne sont pas non plus des vieux, touchés par un retour à l’âge infantile. Non, ce sont des personnes. Pleines et entières. Elles perçoivent le monde différemment de nous mais, en réalité, rien ne permet d’affirmer que leur vision est moins belle que la nôtre. Sans aucune fascination morbide pour le pathologique, force est de constater qu’ils nous interrogent sur notre rapport à nous-mêmes. En ce sens, ils représentent une chance, malgré la difficulté à l’admettre.

Les malades Alzheimer ne vivent pas la même temporalité que nous. Il leur arrive de ne pas pouvoir se projeter,

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

comme d’être dans l’impossibilité de distinguer le caractère passé d’un évènement déjà accompli. Aussi, procèdent-ils par amalgame du présent et du futur, dans une joyeuse confusion. Ils se contentent de vivre la plénitude de leur présent, sans percevoir la suite du défilement temporel, non plus que la répétition chronologique. Ils remplissent donc à la perfection l’ensemble des leçons reçues par différentes spiritualités ou encore la psychologie moderne, qui nous enseignent qu’il faut être en totalité hic et nunc. Quelle belle leçon de supériorité de personnes présentées comme diminuées et qui réussissent là où souvent nous échouons. Combien paient en effet des sommes astronomiques à différents gourous qui ne leur apprendront finalement rien d’autre, parfois sans succès ?

L’espace de leur foyer possède de plus une signification que nous avons perdue. Ou, du moins, que nous nous forçons à ne plus penser comme tel, de peur de passer pour des individus régressifs. L’entrée en maison de retraite révèle le caractère traumatisant de la modification de leur lieu de vie. En effet, habitué à un cadre – qui pour lui revêt une fonction structurante – le malade vit mal un tel bouleversement. Nous croyons à l’inverse jongler aisément avec nos foyer, domicile, résidence (éventuellement secondaire) et lieux professionnels, oublieux d’une maxime évidente : « there is no place like home ».

Il est de plus fréquent d’observer chez les personnes atteintes par la maladie une forme de libération de certaines pulsions. Les familles l’acceptent difficilement et voient dans cette déculpabilisation une nouvelle personnalité émerger, qui serait troublée par la maladie.
Pourquoi ne pas y voir plutôt la réalité d’un caractère qui trouve enfin les moyens d’exprimer la latitude complète de ses volontés ? Les verrous sociaux peuvent être abolis, mais c’est bien l’individu lui-même qui agit alors.

Ces personnes nous interrogent aussi à l’infini sur nous -mêmes.

Soigner une personne atteinte par la maladie, c’est renoncer à appliquer à la lettre le secret professionnel. C’est étendre le consentement juridique à certains actes pour la poursuite de la vie quotidienne et les besoins de sa prise en charge.

Leurs réactions parfois violentes peuvent pareillement trouver à s’expliquer dans la brutalité même que nous montrons à leur égard. Trop pressés, trop habitués à considérer une personne dans son rôle habituel, nous les bousculons. Nous ne prenons pas le temps, ni de nous adapter à ce qu’ils revendiquent pouvoir être dorénavant, ni au temps qui est le leur, naturellement beaucoup plus lent et détaché des contraintes peut-être hystériques de notre monde moderne. Car combien de burn out, de décompensations ou autres pathologies sont liés au stress de l’urgence de notre quotidien ? A nouveau, les malades ont finalement peut-être raison, qui ont compris qu’il incombe au monde de s’adapter à leur rythme plutôt que l’inverse, illusion aliénante et impossible à jamais atteindre.

La difficulté que nous éprouvons aussi à saisir leur rationalité propre, que nous tentons de forcer dans le cadre structurant que nous connaissons déjà pour l’exercer quotidiennement, ne représente qu’une nouvelle forme de violence qui leur est faite. Nombreux sont pourtant les philosophes qui nous ont montré que l’Autre n’est jamais saisissable. Il ne peut être qu’approché, au mieux respecté dans son altérité. Croire le contraire en raison d’une maladie atteste autant d’une prétention de démiurge que d’un paternalisme faisant fi de la volonté propre de chacun.

Sans compter la prise de risques que plus personne n’accepte aujourd’hui, alors que ces malades en induisent nécessairement. Leurs déambulations imposent, par exemple, leur placement en maison de retraite, par peur – légitime – des familles plutôt que par nécessité thérapeutique. Mais un enfant ne présente-t-il pas en permanence un danger ? Doit-on pour autant l’enfermer ? Et le reste des activités économiques, propre aux individus socialement insérés ? Doit-ont paralyser toute initiative et mettre fin au progrès social ? Notre société admet pourtant les risques, mais refuse d’en assumer les conséquences. Si tel est le cas, un coupable devra socialement ou juridiquement être isolé. Or, un malade Alzheimer ne peut répondre de ses agissements, au sens que nous donnons à la responsabilité. De même pour la famille, et c’est alors à l’institution de prise en charge de devenir la cible idoine.
Il est par conséquent facile de constater que les personnes malades ne peuvent continuer à être enfermées dans un statut réducteur de « malades Alzheimer ». Ils constituent une opportunité sans équivalent de réfléchir au traitement que la société réserve à chacun. Quelle est précisément la réponse que nous leur concédons ?

L’administration met en place différentes mesures, permettant d’améliorer la prise en charge. Ce faisant, elle répète son fonctionnement habituel continuant à remplir son propre tonneau des Danaïdes de la réglementation. Le Léviathan produit donc des mesures de grâce, arrachées à contrecœur en raison de leur coût exorbitant.

C’est un renversement total de perspective qu’il faut pourtant accomplir.

Ces personnes nous interrogent dans notre identité même. Elles sont qui nous sommes et qui nous serons. Leur perception différente du temps, de l’espace, de l’empathie comme de la famille même imposent une redéfinition systématique de nos propres certitudes. Il ne s’agit nullement d’un droit que nous leur concédons. Pas plus d’une obligation morale dont nous serions débiteurs à leur égard. C’est une réelle obligation vis à vis de nous-mêmes et ce, nullement parce que nous risquerions, nous aussi, d’être atteints un jour, mais parce que nous le sommes déjà. La violence dont nous faisons preuve dans leur prise en charge est une violence dirigée contre l’individu, donc contre soi-même.

Certes, il ne faut pas nier la difficulté à prendre en charge ces personnes. Les professionnels savent démontrer un dévouement exemplaire dans un cadre social qui ne valorise nullement leur pratique, rejetée hors les murs de la Cité. Nul n’oublie qu’un aidant familial dispose d’une espérance de vie réduite à six ans tout au plus lorsque son assistance débute et que ses défenses immunitaires sont annihilées par le poids de la mission qu’ils choisissent d’exercer.

Ces difficultés ne doivent toutefois jamais faire oublier que le traitement qui leur est réservé aujourd’hui demeure inadapté. Il n’est que le reflet du regard que nous portons sur chacun d’entre nous et catalyse le sort que nous nous réservons mutuellement. Sans aucune ambition politique spécifique, c’est donc à une révolution que nous invitent les malades Alzheimer. Comme Occupy Wall Street, les Indignés espagnols ou les membres des révolutions arabes, ils nous offrent la possibilité de remettre en cause nos structures sociales pour commencer, enfin, à s’occuper du bonheur de chacun plutôt que de la richesse de tous.

5 choses à ne jamais dire à une personne atteinte d’Alzheimer

Merci à Haldebarane Bougelot et Aude Roupsard C-la qui m’ont permis ce partage et merci au Huffington Post dont je reproduis ici l’articleMarie Marley

Auteur, spécialiste d’Alzheimer

5 choses à ne jamais dire à une personne atteinte d’Alzheimer

Publication: 02/08/2013 09h36

 

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Marie Marley, auteur du livre Come back early today

Hier après-midi, je suis entrée dans la chambre spacieuse de Mary, une femme atteinte de démence qui reçoit peu de visiteurs et avec qui je passe un peu de temps, bénévolement, chaque semaine.

Je me suis assise à sa petite table, surchargée de livres, de photos, de journaux et d’autres objets qu’elle veut garder à portée de main. J’ai d’abord saisi une photo encadrée de Mary, posant en compagnie de son mari et de ses trois enfants – deux fils et une fille.
« Parlez-moi de votre fille », ai-je demandé, utilisant une phrase ouverte qui ne suggérerait ni bonne ni mauvaise réponse. C’est une astuce que j’ai trouvée dans le livre The best friends approach to Alzheimer’s care (Soigner Alzheimer par la technique du meilleur ami), de Virginia Bell et David Troxell.

« Oh, elle s’appelle Connie, m’a-t-elle dit. Elle a quatre enfants – deux garçons et deux filles. » Elle a poursuivi, me donnant plusieurs détails sur Connie et sa famille. J’ai pris ensuite une photo de Mary avec sa sœur jumelle Bernice. Elle m’a expliqué qu’elles prenaient des leçons de piano ensemble quand elles étaient petites. Quelques minutes plus tard, je lui ai demandé si sa fille avait joué d’un instrument.
« Je n’ai pas de fille », a-t-elle déclaré, d’un ton neutre.
« Oh », ai-je insisté, me saisissant à nouveau de la photo de famille et la brandissant devant ses yeux. « Vous venez juste de me dire que vous aviez une fille. La voilà. »
Le visage de mary s’est décomposé. « Je suppose que j’ai une fille », a-t-elle dit très calmement.
Son embarras m’a fait de la peine, et je me suis reproché immédiatement d’avoir souligné son erreur. Je me suis rendu compte que je venais à l’instant de transgresser une des règles cardinales du comportement à adopter avec une personne atteinte de démence. Je venais de le lire le matin même, dans The best friends approach to Alzheimer’s care : « laissez-lui l’opportunité de sauver la face ».

Dans une discussion avec un malade d’Alzheimer, plusieurs règles de conduite s’imposent. Voici les cinq plus basiques, que je développerai par la suite : 1- ne lui dites pas qu’il a tort ; 2- ne pas le contredire ; 3- ne pas lui demander s’il se souvient de telle ou telle chose ; 4- ne pas lui rappeler que son conjoint, parent ou autre proche est mort et 5- ne pas évoquer de sujets qui pourraient le contrarier.

Ne lui dites pas qu’il a tort : pour permettre au malade de sauver la face, il vaut mieux ne pas le contredire ou le corriger s’il se trompe. Il n’y a aucune raison de faire ça. S’il est encore assez alerte, il se rendra compte de son erreur et se sentira mal. Même s’il ne comprend pas son erreur, le fait de le corriger pourrait le mettre dans l’embarras ou se révéler pénible.

Ne pas le contredire : contredire une personne atteinte de démence n’est jamais la solution. Premièrement, parce qu’on ne peut pas avoir le dessus. Et deuxièmement, parce que cela peut le contrarier ou le mettre en colère. J’ai appris il y a longtemps de cela, lorsque je prenais soin de Ed, mon bien-aimé Roumain, mon âme sœur, que la meilleure chose à faire est de simplement changer de sujet – de préférence pour quelque chose d’agréable qui retiendra son attention. De cette façon, il y a fort à parier qu’il oubliera le désaccord.

Ne pas lui demander s’il se souvient de telle ou telle chose : lorsque l’on discute avec un malade d’Alzheimer, il est tentant de lui demander s’il se souvient d’une personne ou d’un évènement. « Qu’as-tu mangé à midi ? », « Qu’as-tu fait ce matin ? », « Te souviens-tu qu’on a mangé des bonbons quand je t’ai rendu visite la semaine dernière ? », « Voici David. Tu te souviens de lui ? » Evidemment, il ne se souvient pas. Sinon, on ne lui aurait pas diagnostiqué la démence. Le fait d’avoir oublié quelque chose pourrait l’embarrasser ou le frustrer. Il vaut mieux dire : « Je me rappelle qu’on a mangé des bonbons la dernière fois. C’était délicieux. »

Ne pas lui rappeler qu’un proche est mort : il n’est pas rare qu’une personne atteinte de démence pense que son conjoint, parent ou autre proche est vivant alors qu’il est décédé. Le malade pourrait être désorienté ou blessé que la personne en question ne vienne pas lui rendre visite. Si quelqu’un l’informe que cette personne est morte, il pourrait ne pas le croire ou se fâcher. S’il le croit, il sera probablement très attristé par la nouvelle. Il est d’autant plus inutile de l’en informer qu’il est à même d’oublier rapidement l’information et de penser à nouveau que le proche est vivant. Il existe une exception à cette règle : si le malade demande si le proche est mort. Il vaut mieux alors lui donner une réponse honnête, même s’il l’oubliera dans peu de temps, puis de changer de sujet de conversation.

Ne pas évoquer de sujets qui pourraient le contrarier : il n’y a aucune raison d’évoquer un sujet si l’on sait qu’il va contrarier la personne. Si l’on n’est pas sur la même longueur d’ondes en politique, inutile d’en parler. C’est le meilleur moyen de déclencher une dispute, ce qui irait à l’encontre de la deuxième règle ci-dessus. Personne n’aura le dessus et le malade en ressentira colère et frustration.

Voilà pour les conseils. J’espère qu’ils vous seront utiles au moment de rendre visite à votre proche et vous permettront de passer un meilleur moment ensemble.

Marie Marley est l’auteur primée de Come back early today : a memoir of love, Alzheimer’s and joy. Une mine d’informations est aussi disponible sur son blog, comebackearlytoday.com.