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Le premier livre qui s’adresse aux malades d’Alzheimer…

Forum sur Viadeo, groupe réseau Maladie d’Alzheimer

vendredi 29 novembre 2013

Jacques Heurtier
Directeur, Association Nationale de Formation en Gérontologie
paris, France

Le premier livre qui s’adresse aux malades d’Alzheimer…

Un livre spécifiquement destiné aux malades et à leur entourage vient de paraître. Grâce à des aquarelles et de courtes légendes, il permet de renouer la communication.
La maladie d’Alzheimer, qui induit des troubles de la mémoire, du langage, ou du raisonnement, est un véritable poison.
Des traitements ont beau être à l’étude, il n’en demeure pas moins qu’elle gagne du terrain.
Mais voilà qu’un éditeur vauclusien basé à Brantes, un microvillage du Ventoux peuplé de quelques dizaines d’âmes, se mêle d’adoucir le sort des malades et de ceux qui les entourent.
Non pas à la faveur de recettes miraculeuses, mais au moyen d’un outil qui a été testé sur 300 patients d’un établissement spécialisé.
Avant d’être validé par la communauté médicale et le Dr Olivier de Ladoucette, le président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer.
Cet outil est un livre totalement innovant, au titre a priori énigmatique :
« Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires à partager ». Il est né de la rencontre de deux femmes un peu perdues sur la planète Alzheimer.
Nathalie David, qui dirige « Les éditions du Toulourenc, l’esprit des lieux », et Sylvie Aguettant, artiste peintre, ont en effet en commun d’avoir à accompagner des proches touchés par cette maladie.
Avec l’entêtant souci de garder tendu le fil du dialogue et de l’échange. Mais comment faire ?
Pour Nathalie David, la boussole, c’est l’émotion : « On parle à ceux qui ont cette maladie comme s’ils étaient des nouveaux nés. Or, on peut dialoguer de manière émotionnelle, en partageant de la poésie avec ces gens qui sont dans l’angoisse et la violence intérieure. Ce livre est un outil qui n’est pas médical et qui permet de communiquer pour adoucir ces moments-là. »
C’est ainsi qu’en une centaine de pages, « Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires » est construit en trois parties. Chacune d’entre elles fait la part belle aux douces aquarelles de Sylvie Aguettant, et est accompagnée d’une légende de quelques mots.
Le premier chapitre déroule l’allégorie de l’oiseau qui s’envole, qui renvoie précisément à ces émotions qu’Alzheimer emprisonne chez les malades.
Vient ensuite une partie plus particulièrement destinée aux femmes, intitulée « J’aime », où sont représentés des épisodes de leur vie : faire des bouquets de fleurs ou des gâteaux, coiffer ses cheveux, regarder les nuages…
Les dessins conçus « pour être très doux et très tendres »
Enfin, le troisième chapitre est plutôt masculin et évoque les premières fois : ma première voiture, mon premier grand ami, mon premier ballon et même mon premier amour…
L’éditrice de ce livre destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer explique que les dessins ont été conçus et choisis « pour être très doux et très tendres. » Et Nathalie David d’ajouter qu’ils sont « sans aucun rapport avec l’actualité et rappellent des sensations douces » qui permettent une forme de reconnection.
Après avoir proposé au malade de regarder ce livre ensemble, l’accompagnant lui permet donc de s’intéresser à quelque chose à un moment donné et de le partager. Surtout de le partager.
Et puis, confie Nathalie David, la magie opère : « Tout d’un coup, les gens s’apaisent, on peut discuter et passer un moment sans cet affreux silence où l’un et l’autre ne peuvent plus communiquer. On parle aussi d’autre chose que de la maladie. »
Violaine de Saint-Hilaire, la psychomotricienne qui a mis en œuvre auprès des patients la phase de test de ce livre, évoque pour sa part « l’importance du lien émotionnel pour maintenir la pulsion de vie. » Et souligne à quel point cet ouvrage est un « support formidable ».
Dans sa préface, le Dr Olivier de Ladoucette, indique qu’il est « possible de mobiliser, jusqu’à un stade avancé de la maladie, les émotions liées à certains événements remontant parfois à l’enfance ».
Car cette pathologie « altère précocement le cerveau qui pense, et préserve longtemps le cerveau qui ressent ». Et c’est sur ce cerveau-là que l’ouvrage de Sylvie Aguettant entend agir.
Une partie des bénéfices ira à la fondation Alzheimer« Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires à partager » a été tiré à 2000 exemplaires, pour un prix de vente de 20 euros. Il faut savoir qu’une partie des bénéfices sera reversée à la Fondation pour la recherche sur Alzheimer.On peut l’acheter dans les FNAC ainsi que dans un certain nombre de librairies, comme « Le Bleuet » à Banon (04).
Source : Le Dauphiné
mardi 10 décembre 2013

Françoise MAZIRE – GRENIER
Écrivain Public, à votre domicile ou à distance, pour Rester à son Domicile
CAEN, France

mercredi 11 décembre 2013
Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: http://outilsrelationnels.com
STRASBOURG, France
Merci Jacques Heurtier et Françoise Mazire-Grenier pour l’article et le lien :)Je vais les promouvoir sur mon blog et …commencer par acheter le livre comme cadeau de Noël pour ma mère et ma belle-mère, atteintes d’AlzheimerPierre Bouthier
outilsrelationnels.com

mercredi 1 janvier 2014
Pierre BOUTHIER
Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: outilsrelationnels.com
STRASBOURG, France
J’ai acheté le livre en 2 exemplaires. J’ai commencé par le montrer à ma mère, diagnostic Alzheimer depuis 5 ans, elle aime lire. Elle s’en saisit et regarde immédiatement la préface qui explique que ça permet d’établir un lien riche avec les malades d’Alzheimer. « Ah bon, s’écrie-t-elle, tu veux dire que j’ai la maladie d’Alzheimer ? » Elle a eu communication du diagnostic il y a 5 ans…mais depuis elle a oublié !
Pour elle, Alzheimer, ce sont les gens très dégradés, qui déambulent, crient, font intrusion dans sa chambre…Bref les autres ! gêné par sa question, je choisis l’honnêteté et lui réponds qu’en effet oui, elle a cette maladie…
Ensuite ma mère feuillette le livre et le commente. Certaines images lui évoquent en effet des souvenirs et c’était l’un des buts du livre.
En revanche je n’ai pas osé l’offrir à ma belle-mère, intellectuelle qui a longtemps été dans le déni de cette terrible maladie et même aujourd’hui se sentirait humiliée par cette préface. Je préfère garder le livre pour une autre occasion ou une autre personne.
En résumé, j’ai été un peu perturbé par cette préface. Le livre est à acheter et utiliser selon la personne que vous accompagnez. La préface en est un élément important, et peut être choquante pour certains.
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Le G8 s’engage sur un traitement dans 12 ans…OK, mais occupons-nous des malades d’aujourd’hui aussi !

Naomi Feil avec une vieille dame qui "ne communiquait plus"...
Naomi Feil avec une vieille dame qui « ne communiquait plus »…

La recherche sur la maladie d’Alzheimer, maladie aujourd’hui incurable, est nécessaire. Pour certains, malheureusement, elle permet de détourner le regard des malades d’aujourd’hui.

La vocation du soignant, du médecin, c’est de soigner et de guérir. Quand il ne peut pas guérir, comme aujourd’hui l’Alzheimer, il peut se sentir  en échec et en souffrance. Pour certains, pour une partie de la société, c’est un prétexte pour ne plus s’occuper de ces malades…ben oui, puisqu’on ne peut pas les guérir…c’est qu’y a rien à faire !

Il y a pourtant tellement à faire, pour les soulager, pour répondre à leur soif de communiquer, pour partager des moments de bonheur avec eux, malgré le déclin inéluctable.

C’est tout l’enjeu des thérapies non-médicamenteuses comme la Validation, l’Humanitude, les arts-thérapies, etc, ou les outils que je pratique et que j’enseigne. Des milliers de gens, soignants, encadrants, formateurs, aidants, sont dans la bientraitance.

Ici, et maintenant. Aidons-les !

Article du nouvel Obs sur le G8. Les états du G8 s’engagent sur un traitement de l’Alzheimer dans 12 ans…OK, mais occupons-nous aussi  des malades d’aujourd’hui  !

http://pourquoi-docteur.nouvelobs.com/Demence—le-G8-mise-sur-un-traitement-en-2025-4666.html

La chaleur du coeur empêche nos corps de rouiller : blog de « autour des aidants »

Un article du blog  « autour des aidants »

Je leur fais un peu de pub 🙂

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Pourquoi ce blog ? (autour des aidants)

  • Pour partager nos conseils, fiches pratiques, démarches
  • Pour échanger avec vous sur votre rôle d’aidant
  • Pour créer du lien social

A qui s’adresse-t-il ?

  • Aux aidants professionnels
  • Aux aidants familiaux
  • Aux étudiants du secteur médico-social
  • A toute personne intéressée par le sujet

Qui l’anime?

Nous sommes deux animatrices coordinatrices sensibles aux rôles qu’ont les aidants auprès des personnes âgées. Nous nous sommes rencontrées lors de notre formation en 2012.

Carpe Diem, un beau petit film, un centre de ressources Alzheimer au Quebec

ça donne beaucoup d’espoir et d’énergie. Une énergie et un amour qui se diffusent, et des idées d’une très grande clarté.

Quant aux outils concrets, aux façons de faire, ça m’apprend beaucoup aussi sur le plan pratique. ça mérite d’être partagé et de rassembler les gens autour de ce beau projet de bientraitance. Merci Marie-Claire, je vais partager.

Voici aussi pour mieux les connaître le lien direct de cette belle organisation au Québec :

http://alzheimercarpediem.com/

et le lien vers un autre article sur un lieu qui s’en inspire en France, près de Nîmes : les Jardins d’Aloïs

Métier : diffuseur d’outils

Photo 3 du profil viadeo 5-11-2011Ma mère qui est en maison de retraite et qui souffre de la maladie d’Alzheimer,  me disait parfois, au début : « J’ai sonné la nuit dernière,  personne n’est venu. Nous ne sommes pas assez nombreuses, m’a dit l’infirmière ». (Pour elle, toutes celles qui portent une blouse sont « l’infirmière »)

Même si c’est vrai, quelle réponse affreuse à faire à une vieille femme qui appelle, dans la solitude de sa nuit : « Nous ne sommes pas assez nombreuses. »

Bien sûr cette réponse est sans doute exacte, et raisonnable, dans l’esprit de celle qui répondait ainsi. Mais une vieille personne fragilisée et désorientée est toujours dans l’émotion, jamais dans la raison, même dans les moments où elle nous paraît « raisonnable ». Elle a perdu cette capacité d’entendre raison. Quand elle appelle la nuit, elle est dans son émotion, sa peur, ou sa tristesse, sa solitude, ou son besoin immédiat quel qu’il soit. Quand elle entend cette terrible réponse « Nous ne sommes pas assez nombreuses », elle ne peut entendre qu’une chose : « Vous n’avez pas frappé à la bonne porte, ce n’est pas à moi qu’il faut parler…il n’y a personne au bout de la sonnette que vous avez tirée ! » Autrement dit , votre demande ne pourra pas être entendue.

D’accord, c’est une maladresse. Bien sûr on ne la supprimera pas, cette maladresse en se contentant de s’indigner, comme si ce boulot était facile. D’ailleurs ces aides-soignantes sont pleines de bonne volonté. Et le plus souvent, elles font très bien les choses. Mais comment trouver les bons mots ?… Il faut aider l’aide soignante qui dit ça à trouver une autre réponse. C’est le boulot de l’encadrement.

Un mot sur moi : ce deuxième métier que j’ai commencé tard est pour moi un métier de coeur.

Maman jardine
Maman jardine

Je le dédie aux nombreux soignants que je connais, dans l’EHPAD où est ma mère, et dans d’autres EHPAD, qui ne disent plus aux patients « nous ne sommes pas assez nombreux ». C’est vrai, ils ne sont pas assez nombreux. Mais leur générosité, alliée au travail collectif, et au professionnalisme des outils relationnels, fait une sacrée différence pour leurs patients. Pour ma mère, merci à eux.