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Prévenir la maltraitance

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Un article de Médipages : Prévenir la maltraitance

Voir aussi  Habeo : des courts-métrages pour prévenir la maltraitance

Habeo, prévenir la maltraitance
Habeo, prévenir la maltraitance
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Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé

Quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable

Alzheimer : la société, c’est-à-dire les gens, nous, ne veut pas en entendre parler, du moins pour essayer ce qui serait utile au quotidien.

On reste dans les grandes incantations : surtout ne pas vieillir, ne pas avoir ça, vivement le traitement, et bien sûr la prévention et la prédiction de la maladie : une annonce de nouveau traitement ou de nouvelle possibilité de prédiction chaque semaine… mais quoi faire au quotidien pour être humain, ça, c’est une autre histoire. Bref, on est dans le déni.

Témoignage emprunté à Equitépourlesaidants et Henri Régine sur Facebook

Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé: quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable… Voici le message de Yoyo: Vendredi dernier mon téléphone portable à soné avec insistance à 7 h du matin…tiens, bizarre, me suis-je dis… Lorsque j’ai vu l’adresse de la maison de retraite s’afficher sur le téléphone mon coeur s’est décroché dans ma poitrine !! Une infirmière au bout du fil me dit que mon mari à fait une chute et qu’il est aux urgences de l’hôpital. Dix minutes plus tard j’étais là -bas. Je l’ai trouvé seul sur un brancard, dans un box, on l’avait dévêtu, il n’avait qu’une petite chemise en coton qui lui arrivait à la taille, il était seul et lorsque j’ai vu le bulletin d’admission aux urgences je me suis aperçu qu’il était là, seul, depuis 5 h du matin !! il grelottai. J’ai vite enlevé mon manteau pour le couvrir. L’urgentiste est revenu pour lui poser des questions auxquelles, bien sur, mon mari est incapable de répondre.. J’avais beau dire au médecin « mon mari est en stade final d’Alzheimer, il ne peut pas vous répondre » c’était peine perdue. Le médecin insistait. N’ayant aucune réponse le médecin nous à fait monter avec le brancard au service scanner-radiologie, et là … Même embargo : j’explique au radiologue que je dois venir avec mon mari, qu’il ne peut pas s’expliquer vu son handicap… On m’a empêché de rentrer au service radiologie, mais par contre dans la salle d’attente qui se trouve juste à côté j’ai bien entendu le radiologue dire à mon mari ; « lever les bras, où avez-vous mal Monsieur?? » j’en aurai pleuré. Que faut-il faire pour que le personnel médical comprenne ? Après cet examen nous sommes redescendu au service des urgences, et nous revoilà dans le box, non loin du staff des infirmières. Je ne savais toujours pas ce qu’avait mon mari. Un médecin à pris un dossier (d’où j’étais placé, je voyais tout car le staff est une pièce vitrée ouverte) et à dit tout fort ; « alors là !! celui -là il n’a pas de chance ; c’est un Alzheimer, bipolaire, asthmatique chronique et…Il vient de se casser le col du fémur !! » C’est comme ça que j’ai appris que mon mari avait une fracture du col du fémur. Sans commentaire. Je ne me suis même pas rebellé, en d’autres temps croyez moi tout le staff m’aurait entendu. Je n’ai plus le courage. Depuis 5 h du matin, mon mari n’avait même pas eu de traitement contre la douleur et à 11 h 45 nous étions toujours dans le box des urgences… Il à été admis en chambre vers midi. Je vous passe des détails qui font froid dans le dos, mais mon mari n’a été opéré que le lundi. Aucun chirurgien le w.end…Il est rentré au bloc opératoire à midi et on l’a remonté en chambre vers 17 h. Je ne vous décris pas le degré d’angoisse dans lequel je me trouvais. Après l’opération il était attaché, pour parler avec plus de nuance : »maintenu  » (ce qui revient au même), car vu qu’il ne comprenait absolument pas pourquoi il était là il voulait partir et bien sur le personnel ne peut pas gérer ce genre de situation. Je suis resté avec lui tous les jours jusqu’à 20 h 30 heures où on doit partir. Aujourd’hui entre midi et deux heures, il a été transféré à la maison de retraite en ambulance, il criait de douleur sur le brancard… Lorsque nous sommes arrivés à la maison de retraite j’ai bien vu au regard étonné des aides-soignantes que quelque chose n’allait pas : en fait l’hôpital ne les avait pas prévenu du retour de mon mari… Aucune transmission non plus sur une prise ou non d’anti-douleur. L’infirmière de la maison de retraite à téléphoné et s’est aperçu qu’aucun médicament contre la douleur n’avait été donné à mon mari le matin…Alors qu’il a subi une intervention et qu’on lui à placé deux vis de garden dans la tête du fémur. La maltraitance existe. Même passive. Elle est bien là. J’en ai encore des frissons.

C comme… Contention … (article philosophique de Didier Martz)

C comme… Contention. La contention, dit le dictionnaire, est l’immobilisation d’un individu considéré comme dangereux à l’aide de camisole de force, de liens, d’attaches, de brassière ou de ceinture. Trop visible et contraire à l’éthique des droits de l’homme, la contention est de plus en plus remplacée par les neuroleptiques et les tranquillisants. Elle est pratiquée dans ces différentes formes dans les institutions psychiatriques et dans les maisons de retraite dites aussi résidence pour personnes âgées ou encore EHPAD, Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes.

La contention des personnes âgées a toujours existé, au prétexte justement avancé qu’elles doivent être protégées. On peut remonter jusqu’à Hérode, et Bertrand Quentin, dans un article de la revue n°144 de la revue Gérontologie et Société de la Fondation Nationale de Gérontologie, nous invite à lire ou à relire les phrases suivantes de l’épilogue de l’Evangile selon Saint Jean : « Quand tu étais jeune, tu mettais toi-même ta ceinture, et tu allais où tu voulais ; quand tu auras vieilli, tu étendras les mains, et un autre te ceindra et te mènera où tu ne voudrais pas ». Le souci, de tous les temps, de mettre en sécurité des individus menaçant pour eux-mêmes justifie qu’on les attache et qu’on les conduise là où « ils ne voudraient pas aller ». Qu’on substitue à la contention physique la contention chimique, une forme dure à une forme, semble-t-il, plus douce, ne change rien sur le fond sauf qu’avec la seconde on s’épargne les protestations d’un individu récalcitrant. Il n’empêche. Décider de contenir quelqu’un, concède Bertrand Quentin, est légitime lorsqu’on pense qu’il court un risque. Liberté ou sécurité, il faut choisir et dans ce cas la sécurité prévaut sur la liberté. Mais les choses évoluent nous dit-on, et c’est tant mieux.

La question de la contention devrait être élargie à l’ensemble de la société et nous conduire à une réflexion sur les rapports qu’entretiennent entre eux la sécurité et la liberté dans l’organisation de nos vies quotidiennes. Contenir, c’est aussi, nous dit encore le dictionnaire, retenir, modérer, réfréner comme on dit « réfréner des ardeurs », les tempérer. Contenir, c’est encore réprimer, contraindre ou enrayer. Ainsi, on contient l’ennemi, on réprime ses sentiments ou on calme l’indignation de quelques-uns, ou de plusieurs, pour les maintenir dans le devoir et l’obéissance.
Il n’est alors nul besoin de ceinture, de brassière ou de camisole. L’usage de tranquillisants peut y suffire. Les Français, d’après le rapport Zarifian, mandaté par le gouvernement, sont les champions du monde, je cite, « de consommation de tranquillisants avec 80 millions de boîtes par an ». Et particulièrement en Champagne-Ardenne.

Une technique plus récente, pratiquée dans la plupart des foyers et en particulier dans les EPHAD, consiste en l’adhérence « volontaire » – et animée d’une passion joyeuse non contenue – à des écrans. Ne dit-on pas « collé » ou « scotché » à l’écran ? Il s’agit de la contention télévisuelle. Ainsi va le monde !

Didier Martz, 21 novembre 2013.

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Nicole Poirier : les prisonniers mieux traités que les malades d’Alzheimer

Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem
Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem

Au Québec. La fondatrice de Carpe Diem pousse un coup de gueule

Ayant participé à la Commission de la santé et des services sociaux sur le projet de loi concernant les soins en fin de vie, Mme Poirier insiste sur l’importance d’améliorer les conditions de vie et le soutien aux familles des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. «Je dis oui à la recherche et oui au dépistage, mais il ne faut pas oublier ceux qui sont présentement atteints», répète-t-elle.

Par ailleurs, Nicole Poirier est un peu troublée de constater que le gouvernement veuille favoriser le diagnostic précoce avant même que la maladie soit déclarée… alors qu’il n’existe aucun traitement curatif.  «Être proactif, c’est aussi savoir prévoir et répondre aux besoins des personnes qui combattent la maladie pendant plusieurs années à la suite du diagnostic», plaide-t-elle.

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Un article du Monde diplomatique, par Heike Haarhoff, juin 2013.

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Un article passionnant. Au-delà du côté très documenté sur l’Allemagne (et … la Thaïlande !) il pose bien le problème qui est celui du regard de la société sur ses vieux : d’un côté, je ne veux pas payer pour eux, ni m’en occuper. Les solidarités anciennes ont disparu. De l’autre, je ne veux pas qu’on les maltraite…alors je m’indigne de temps en temps quand il y a un scandale médiatique. Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Alors « la solution Thaïlandaise » a le mérite de poser tous ces problèmes, au passage. Vu côté pile, elle illustre une volonté d’envoyer les vieux très loin.

Côté face, elle montre le besoin de les traiter dignement, humainement, comme je voudrais être traité quand je serai  – ou si j’étais ! – un jour, dépendant.

De quoi aurais-je besoin ? La dépendance me donne de nouveaux besoins, mais elle n’enlève pas mes besoins actuels d’adulte, habitué à ses libertés. J’aurai besoin de protection bien sûr. Mais mon besoin de liberté ne s’éteindra pas pour autant. J’aurai besoin d’une qualité de vie, avant tout. De soins matériels certes. Mais d’être entouré, compris quand je veux exprimer quelque chose. Même si je n’ai plus les mots pour le dire et que je suis devenu dément, je ne veux pas qu’on me traite… comme un gâteux. Je ne serai pas non plus un enfant, je serai un vieil adulte dément, ce qui est très différent.

Je ne veux pas non plus qu’on rentre dans ma chambre sans frapper ni demander mon avis. Pas plus que je ne le supporterais aujourd’hui en tant qu’adulte. Mais si je suis angoissé je voudrais que quelqu’un soit là très vite quand j’appelle.

Je voudrais que l’on continue à me vouvoyer si je me suis habitué à cela dans ma vie d’adulte. Et je veux bien qu’on me tutoie si je l’ai autorisé. Et je ne veux pas qu’une jeune femme que je connais à peine m’appelle « Papy » ou « Mamie », comme tous les autres vieux et vieilles, montrant par là son indifférence totale à la personne que je suis, à mon histoire. Même si, je le comprends bien, elle croit faire ça pour être gentille.

Bref, je voudrais autour de moi des gens qui me comprennent, qui respectent mes valeurs au lieu de chercher à m’imposer les leurs,  qui me traitent comme une vraie personne.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

Voici l’article :

Une planète grisonnante

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Grâce à l’arrivée massive d’immigrés en 2012, pour la première fois depuis huit ans, la population allemande a augmenté. Mais elle vieillit rapidement. Faute de moyens collectifs adaptés, les familles ont recours à d’étranges solutions.

par Heike Haarhoff, juin 2013

A Berlin, Mme T. habite une grande maison, construite autrefois par son mari pour eux et pour les enfants qu’ils n’ont finalement jamais eus. Désormais veuve et âgée de 87 ans, elle vit seule. Elle n’a qu’une nièce, à sept cents kilomètres d’ici, et un vague parent de l’autre côté de l’océan. Mme T. est enrouée, car les occasions de discuter se font rares ; anxieuse, car ses jambes ne veulent plus obéir ; perturbée, car, de plus en plus souvent, en sortant de chez elle, elle ne sait pas si elle doit tourner à droite ou à gauche pour aller chez son médecin. « Démence sénile évolutive », a noté celui-ci dans son dossier.

Mme T. est formelle : elle ne veut à aucun prix aller vivre en maison de retraite. Comme les deux tiers des Allemands, si l’on en croit des sondages. Il faut dire que les reportages n’y encouragent guère. On y a vu des sondes gastriques posées à la hâte parce qu’il n’y avait personne pour donner à manger, des couches qu’on avait oublié de changer depuis des heures. Il manque actuellement trente mille infirmiers en Allemagne, selon les estimations de la Fédération des prestataires de services sociaux privés (BPA) ; et ce chiffre pourrait grimper jusqu’à deux cent vingt mille d’ici à 2020. Défaut de personnel qualifié, conditions de travail pénibles. C’est dans le secteur des soins ambulants, à domicile, que la pénurie est la plus criante. Mais la surcharge de travail et le surmenage sont également flagrants dans les maisons de retraite, même dans les établissements de qualité.

Des maisons de retraite trop chères
et qui manquent de personnel

Certes, l’assurance-dépendance obligatoire a été introduite en 1995 par l’ancien ministre du travail et des affaires sociales Norbert Blüm (Union chrétienne-démocrate, CDU), sous la coalition noire-jaune (1) de M. Helmut Kohl. Mais cette protection, financée à parts égales par les employeurs et les employés, n’a jamais eu vocation à assurer tous les risques, en vertu d’hypothèses tacitement admises : soit les Allemands ne vivraient pas aussi vieux et ne deviendraient donc pas dépendants, soit les proches assumeraient cette responsabilité. Le gouvernement de Mme Angela Merkel continue de tabler sur la privatisation de la dépendance. Mais les arrangements familiaux montrent leurs limites : les enfants devenus adultes vivent rarement au même endroit que leurs parents ; et les épouses, filles et belles-filles, qui, jusqu’ici, s’occupaient des invalides à la maison, tranquillement et à moindre coût, ne sont plus aussi disponibles.

En fonction du type de maison de retraite et d’équipement, les pensionnaires doivent débourser entre 1 000 et 3 000 euros par mois, et payer de leur poche le gîte et le couvert, en sus des prestations de l’assurance-dépendance. Quand ils n’en ont pas les moyens — quatre cent mille personnes âgées seraient dans cette situation en Allemagne, selon un calcul réalisé début 2013 par l’Office de la statistique —, l’Etat intervient. Mais il examine la situation en détail. Dans le cas de Mme T., par exemple, il a estimé que son bien immobilier devrait d’abord être vendu pour cofinancer sa place en maison de retraite. Ce qui ne serait pas forcément suffisant, ni apprécié par ses héritiers.

C’est pourquoi les membres de la famille cherchent fébrilement une solution moins coûteuse qui pourrait convenir à la vieille dame autant qu’à eux : par exemple, embaucher une infirmière à domicile venue d’Europe de l’Est, en recourant par ailleurs aux prestations spécialisées (Sachleistungen) d’un service de soins ambulants payé à l’heure par l’assurance-dépendance (au maximum 700 euros par mois), et fournir un peu d’aide familiale.

Beaucoup d’Allemands privilégient ce modèle. Mais, pour Mme T., c’est hors de question : elle a besoin d’un accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre dont elle ne peut supporter le coût sans le soutien de ses proches. C’est pourquoi sa nièce réfléchit en secret à une option que les tabloïds ont récemment fustigée comme une « délocalisation des grands-mères et des grands-pères », indigne d’une société pétrie de valeurs chrétiennes comme l’Allemagne : faire soigner Mme T. à l’étranger. La République tchèque propose de tels services, de même que la Thaïlande. La nièce juge ce second pays mieux adapté sur le plan climatique, Mme T. ayant toujours froid. « Ce serait aussi une maison de retraite, certes, mais avec plus de personnel, justement, avec plus de chaleur humaine et d’attention, avec des femmes qui s’endormiraient le soir sur une natte à côté de ma tante et se réveilleraient le matin auprès d’elle, qui prendraient soin d’elle avec affection et qui l’écouteraient, dit-elle. Qu’importe qu’elle soit à sept cents ou à sept mille kilomètres d’ici : nous ne nous verrons certainement pas plus souvent dans le premier cas que dans le second. »

Sur Internet, on trouve l’annonce de ce travailleur social suisse, M. Martin Woodtli, qui a fait de son propre destin un modèle. Il a emmené sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer en Thaïlande, où il travaillait déjà à l’époque. Puis il a promu à grand renfort de publicité son programme de soins exotiques prodigués sous la conduite d’une équipe parlant allemand : « Je suis convaincu qu’il faut de plus en plus être à la recherche de nouvelles formes de prise en charge, de façon à ce que nous puissions être à la hauteur des besoins des personnes atteintes de démence sénile, mais aussi de ceux de leurs proches. » M. Woodtli et son équipe thaïlandaise proposent un « accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre des personnes atteintes de démence, avec infirmier particulier ». Ainsi, les Allemands atteints de démence peuvent passer leurs vieux jours dans un « environnement agréable et accueillant ».

M. Woodtli défend cette solution avec un sobre pragmatisme : « Vous disposez de trois accompagnatrices qui se relaient dans leur travail de surveillance et qui s’occupent exclusivement d’une personne dépendante. » Et tout cela pour un prix qui ne ruine personne : l’ensemble des coûts, promet le superviseur de l’équipe de soins, s’élève en général à « moins de la moitié de ceux d’une maison de retraite en Suisse ou en Allemagne ».

Des offres similaires existent en Europe de l’Est, ou sont en cours de création. Selon des chercheurs, quelque sept mille Allemands vivraient dans des maisons de retraite en Hongrie, trois mille en République tchèque, six cents en Slovaquie. On ignore le nombre de personnes placées en Grèce, en Espagne, en Ukraine, en Thaïlande et aux Philippines, qui semblent être les principales destinations pour l’exportation de personnes âgées (2). Il ne s’agit encore que de niches. « Pour moi, affirme la nièce de Mme T., c’est une option. J’aurais l’espoir que, grâce aux traditions de la société thaïlandaise, ma tante puisse simplement vieillir dans la dignité. »

« Besoin de plus de présence humaine »

Bien sûr, les personnalités politiques, tous partis confondus, dénoncent cette expulsion cynique des personnes âgées dépendantes. Selon la convention de l’Organisation des Nations unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées, rappelle M. Christoph Fuchs, médecin gériatre à la clinique municipale de Munich, « la démence est une forme d’existence. Nous n’avons pas besoin de médication supplémentaire, mais de plus de présence humaine ». Vieillir dans la dignité, mais sans y mettre trop de moyens : c’est le dilemme que la coalition de Mme Merkel, au pouvoir depuis bientôt quatre ans, ne parvient pas à résoudre. Le monde politique botte en touche. L’année 2011, pompeusement proclamée par la coalition Année de la dépendance, s’est écoulée sans décision notable. Dans une société qui vieillit constamment, en raison de sa démographie et grâce au progrès médical, le nombre de personnes dépendantes atteint aujourd’hui deux millions et demi. Il pourrait doubler d’ici à 2050.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

En 2013, précise M. Gohde, l’absence de soutien pour les un million cinq cent mille personnes qui prennent soin de leurs proches à domicile se double d’un manque de logements (environ deux millions et demi) adaptés aux personnes âgées. Sans parler d’un environnement favorable où les personnes atteintes de démence puissent vivre le plus longtemps possible de façon autonome, avec des épiceries sur place, des médecins ou des coiffeurs à proximité. Si rien ne change, Mme T. quittera bientôt sa petite rue du nord de Berlin pour aller finir sa vie dans un pays lointain.

Heike Haarhoff

Journaliste, Die Tageszeitung, Berlin.

 

Sommet du G8 : face aux réalités humaines de la démence

Cliquez ici pour le texte intégral de l’article de l’ESPACE NATIONAL DE REFLEXION ETHIQUE SUR LA MALADIE D’ALZHEIMER

Extraits :

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

« Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilité des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. L’usure et l’abandon vécus qu’ils éprouvent face à l’insuffisance des aides proposées par le système de soins peuvent générer des situations dramatiques de précarisation, voire cas tragiques de maltraitance. »

« en partenariat avec les associations et les différents acteurs concernés, s’investir dans une dynamique de sensibilisation effective de la société. »

« La fragilisation des repères identitaires et temporels peut générer chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin toujours possible des facultés cognitives. »

« Cette évolution peut s’accompagner de l’apparition de comportements ou de pensées socialement inadaptés. Il appartient donc non seulement aux soignants mais aussi à la société toute entière de favoriser l’acceptation de ces troubles et de leur étrangeté. »

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