Archives du mot-clé Maladie

Conférence par Pierre Bouthier : « aidés et aidants, et si on communiquait autrement? »

Cliquez ici pour le flyer de l’invitation à Rosheim

Une conférence le 17 janvier à Rosheim (67), aux Halles du Marché, Place de la Mairie, par Pierre Bouthier, formateur en soin relationnel, à l’invitation de l’association départementale Chrétiens dans le Monde Rural.

Je sors un peu de ma position habituelle puisqu’il s’agit cette fois de tous les aidants, et pas seulement de ceux proches d’une personne désorientée ou fragilisée par le très grand âge.

Mais au fond l’approche est la même : il s’agit de communiquer avec une personne, en respectant ses émotions, ses valeurs, sachant que la maladie ou le handicap n’atteignent pas que le malade, mais aussi la relation et l’entourage lui-même.

L’approche tient compte de ce système relationnel dans lequel sont impliqués la personne accompagnée et son entourage. Elle est avant tout humaine et repose sur une réflexion éthique : comment communiquer en respectant complètement l’univers mental de l’autre ?

A partir de là, je propose des outils relationnels efficaces et fondés sur cette éthique. Efficaces car ils soulagent l’aidant comme la personne aidée, au quotidien.

Publicités

Les malades Alzheimer sont une chance

http://www.huffingtonpost.fr/benjamin-pitcho/les-malades-alzheimer-son_b_1279267.html

Merci à Jacques Heurtier qui a cité cet article sur VIADEO

Benjamin Pitcho

Ils sont une chance
Ils sont une chance

Avocat à la Cour (Paris), maître de conférences en droit privé, spécialiste du droit de la santé

Un article du Huffington Post : les malades Alzheimer sont une chance

Alzheimer : permettre à la personne de vivre

Ce ne sont pas des gens séniles. Ils ne sont pas non plus des vieux, touchés par un retour à l’âge infantile. Non, ce sont des personnes. Pleines et entières. Elles perçoivent le monde différemment de nous mais, en réalité, rien ne permet d’affirmer que leur vision est moins belle que la nôtre. Sans aucune fascination morbide pour le pathologique, force est de constater qu’ils nous interrogent sur notre rapport à nous-mêmes. En ce sens, ils représentent une chance, malgré la difficulté à l’admettre.

Les malades Alzheimer ne vivent pas la même temporalité que nous. Il leur arrive de ne pas pouvoir se projeter,

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

comme d’être dans l’impossibilité de distinguer le caractère passé d’un évènement déjà accompli. Aussi, procèdent-ils par amalgame du présent et du futur, dans une joyeuse confusion. Ils se contentent de vivre la plénitude de leur présent, sans percevoir la suite du défilement temporel, non plus que la répétition chronologique. Ils remplissent donc à la perfection l’ensemble des leçons reçues par différentes spiritualités ou encore la psychologie moderne, qui nous enseignent qu’il faut être en totalité hic et nunc. Quelle belle leçon de supériorité de personnes présentées comme diminuées et qui réussissent là où souvent nous échouons. Combien paient en effet des sommes astronomiques à différents gourous qui ne leur apprendront finalement rien d’autre, parfois sans succès ?

L’espace de leur foyer possède de plus une signification que nous avons perdue. Ou, du moins, que nous nous forçons à ne plus penser comme tel, de peur de passer pour des individus régressifs. L’entrée en maison de retraite révèle le caractère traumatisant de la modification de leur lieu de vie. En effet, habitué à un cadre – qui pour lui revêt une fonction structurante – le malade vit mal un tel bouleversement. Nous croyons à l’inverse jongler aisément avec nos foyer, domicile, résidence (éventuellement secondaire) et lieux professionnels, oublieux d’une maxime évidente : « there is no place like home ».

Il est de plus fréquent d’observer chez les personnes atteintes par la maladie une forme de libération de certaines pulsions. Les familles l’acceptent difficilement et voient dans cette déculpabilisation une nouvelle personnalité émerger, qui serait troublée par la maladie.
Pourquoi ne pas y voir plutôt la réalité d’un caractère qui trouve enfin les moyens d’exprimer la latitude complète de ses volontés ? Les verrous sociaux peuvent être abolis, mais c’est bien l’individu lui-même qui agit alors.

Ces personnes nous interrogent aussi à l’infini sur nous -mêmes.

Soigner une personne atteinte par la maladie, c’est renoncer à appliquer à la lettre le secret professionnel. C’est étendre le consentement juridique à certains actes pour la poursuite de la vie quotidienne et les besoins de sa prise en charge.

Leurs réactions parfois violentes peuvent pareillement trouver à s’expliquer dans la brutalité même que nous montrons à leur égard. Trop pressés, trop habitués à considérer une personne dans son rôle habituel, nous les bousculons. Nous ne prenons pas le temps, ni de nous adapter à ce qu’ils revendiquent pouvoir être dorénavant, ni au temps qui est le leur, naturellement beaucoup plus lent et détaché des contraintes peut-être hystériques de notre monde moderne. Car combien de burn out, de décompensations ou autres pathologies sont liés au stress de l’urgence de notre quotidien ? A nouveau, les malades ont finalement peut-être raison, qui ont compris qu’il incombe au monde de s’adapter à leur rythme plutôt que l’inverse, illusion aliénante et impossible à jamais atteindre.

La difficulté que nous éprouvons aussi à saisir leur rationalité propre, que nous tentons de forcer dans le cadre structurant que nous connaissons déjà pour l’exercer quotidiennement, ne représente qu’une nouvelle forme de violence qui leur est faite. Nombreux sont pourtant les philosophes qui nous ont montré que l’Autre n’est jamais saisissable. Il ne peut être qu’approché, au mieux respecté dans son altérité. Croire le contraire en raison d’une maladie atteste autant d’une prétention de démiurge que d’un paternalisme faisant fi de la volonté propre de chacun.

Sans compter la prise de risques que plus personne n’accepte aujourd’hui, alors que ces malades en induisent nécessairement. Leurs déambulations imposent, par exemple, leur placement en maison de retraite, par peur – légitime – des familles plutôt que par nécessité thérapeutique. Mais un enfant ne présente-t-il pas en permanence un danger ? Doit-on pour autant l’enfermer ? Et le reste des activités économiques, propre aux individus socialement insérés ? Doit-ont paralyser toute initiative et mettre fin au progrès social ? Notre société admet pourtant les risques, mais refuse d’en assumer les conséquences. Si tel est le cas, un coupable devra socialement ou juridiquement être isolé. Or, un malade Alzheimer ne peut répondre de ses agissements, au sens que nous donnons à la responsabilité. De même pour la famille, et c’est alors à l’institution de prise en charge de devenir la cible idoine.
Il est par conséquent facile de constater que les personnes malades ne peuvent continuer à être enfermées dans un statut réducteur de « malades Alzheimer ». Ils constituent une opportunité sans équivalent de réfléchir au traitement que la société réserve à chacun. Quelle est précisément la réponse que nous leur concédons ?

L’administration met en place différentes mesures, permettant d’améliorer la prise en charge. Ce faisant, elle répète son fonctionnement habituel continuant à remplir son propre tonneau des Danaïdes de la réglementation. Le Léviathan produit donc des mesures de grâce, arrachées à contrecœur en raison de leur coût exorbitant.

C’est un renversement total de perspective qu’il faut pourtant accomplir.

Ces personnes nous interrogent dans notre identité même. Elles sont qui nous sommes et qui nous serons. Leur perception différente du temps, de l’espace, de l’empathie comme de la famille même imposent une redéfinition systématique de nos propres certitudes. Il ne s’agit nullement d’un droit que nous leur concédons. Pas plus d’une obligation morale dont nous serions débiteurs à leur égard. C’est une réelle obligation vis à vis de nous-mêmes et ce, nullement parce que nous risquerions, nous aussi, d’être atteints un jour, mais parce que nous le sommes déjà. La violence dont nous faisons preuve dans leur prise en charge est une violence dirigée contre l’individu, donc contre soi-même.

Certes, il ne faut pas nier la difficulté à prendre en charge ces personnes. Les professionnels savent démontrer un dévouement exemplaire dans un cadre social qui ne valorise nullement leur pratique, rejetée hors les murs de la Cité. Nul n’oublie qu’un aidant familial dispose d’une espérance de vie réduite à six ans tout au plus lorsque son assistance débute et que ses défenses immunitaires sont annihilées par le poids de la mission qu’ils choisissent d’exercer.

Ces difficultés ne doivent toutefois jamais faire oublier que le traitement qui leur est réservé aujourd’hui demeure inadapté. Il n’est que le reflet du regard que nous portons sur chacun d’entre nous et catalyse le sort que nous nous réservons mutuellement. Sans aucune ambition politique spécifique, c’est donc à une révolution que nous invitent les malades Alzheimer. Comme Occupy Wall Street, les Indignés espagnols ou les membres des révolutions arabes, ils nous offrent la possibilité de remettre en cause nos structures sociales pour commencer, enfin, à s’occuper du bonheur de chacun plutôt que de la richesse de tous.