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Les aidants et le poids de la culpabilité

Merci à Christelle Gaudel et à Entre Aidants

http://www.entreaidants.fr/articles/le-poids-de-la-culpabilite

Le poids de la culpabilité

Vous pensez ne pas être à la hauteur ou pas assez présent ? Difficile d’éviter la culpabilité inhérente à votre situation d’aidant. Voici quelques conseils pour aborder sereinement la relation avec votre proche.

La culpabilité : un sentiment du quotidien

Tous les aidants sont confrontés à la culpabilité. Cela est normal, vous êtes au centre d’une relation inégale entre aidant et aidé. La culpabilité de l’aidant peut se traduire par un sentiment de frustration, de dévalorisation : vous pensez ne pas être à la hauteur, vous avez l’impression de ne pas faire correctement les choses, vous éprouvez le regret d’avoir mené ou pas une action, vous pouvez aussi ressentir un doute sur une décision prise… Ce sentiment de culpabilité peut aussi naître du ressentiment éprouvé envers votre proche. La manipulation ou le chantage « affectif » utilisés par l’aidé peuvent mettre en colère l’aidant

Évacuez les mauvaises pensées

Évacuez les sentiments culpabilisants.

  • Vous n’avez pas à vous sentir coupable d’être en bonne santé tandis que votre proche est malade. Il est normal de continuer à prendre aussi soin de soi. C’est en préservant votre santé que vous pourrez assumer au mieux votre rôle.
  • De même il est parfaitement compréhensible de se sentir gêné face aux comportements « anormaux » de votre proche qui sont liés à sa maladie. Prenez du recul, éloignez-vous quelques instant de votre proche si vous manifestez de l’énervement ou de l’agacement envers lui : c’est une réaction ponctuelle qui ne remet pas en cause les liens d’affection qui vous unissent.
  • Octroyez vous le droit de le quitter quelques heures ou quelques jours, de solliciter l’intervention d’un tiers : le répit est nécessaire à votre équilibre et vous n’y arriverez pas sans aide extérieure. Ne croyez pas que vous baissez les bras en faisant une pause : elle est salutaire pour construire une relation dans la durée avec votre proche. Sur le long terme, il est légitime de fixer une limite à ses responsabilités d’aidant et d’envisager un placement en établissement.

Etre soi-même

S’occuper d’un parent dépendant ne signifie pas d’être obligé de se conformer à toutes les attentes du patient. N’hésitez pas à dire non et si cela est nécessaire à remettre en cause « l’autorité parentale ». Vous êtes légitimement le plus apte à prendre les décisions, agissez sans culpabiliser. Informez néanmoins vote proche du pourquoi de vos décisions.

S’appuyer sur le cercle familial

Que faire quand votre entourage vous reproche de ne pas faire les bons choix ? Vous avez droit à l’erreur, d’autant que c’est inévitable pour progresser. N’hésitez pas à réunir un conseil de famille pour réétudier la répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. Arrêtez de prendre sur vous et affrontez les critiques, les reproches en contrôlant vos émotions. C’est l’occasion de faire connaître ses craintes, son ressentiment, sa sensibilité. L’émotion de tristesse devant votre proche gravement malade n’est pas un problème : le problème serait son refoulement à travers un sentiment de honte ou de culpabilité.

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Redonner de l’appétit aux personnes âgées

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Dans le blog Autour des Aidants :

Redonner de l’appétit aux personnes âgées

Il se peut que quelques fois, les personnes que vous accompagnez n’aient pas envie de déjeuner, refusent ce que vous leur proposer. Vous vous sentez alors désemparés. Il est important dans un premier temps, de parler de cela avec son médecin traitant, il pourra également vous aider. Nous allons aujourd’hui vous donnez six clés afin de stimuler les personnes et leur redonner l’envie de manger !

1) Respectez les goûts de la personne : en effet, même si vous avez envie de lui faire découvrir de nouvelles recettes, les personnes âgées sont souvent ancrées dans des habitudes, elles ont leurs repères. La nourriture en fait partie. Si la personne refuse, n’insistez pas et proposez-lui des choses qu’elle a l’habitude de manger et qui lui plaisent. Des repas classiques sont souvent plus appréciés. Mais encore une fois, tout dépend des personnes, tout le monde est unique, il est important de s’en rendre compte et de se renseigner sur les goûts afin d’adapter ses menus.

2) Mettre la personne à l’aise : s’il s’agit d’une personne dépendante, il est important de vérifier si tous ses besoins sont respectés avant de passer à table. Si la personne est mal installée, si elle a besoin d’être changée, ou de passer aux toilettes, forcément, elle passera un mauvais repas et cela ne l’incitera pas a manger. Il est donc important de s’assurer que la personne soit bien et ne manque de rien . De plus, peut-être que la personne préfère manger seule etc… il faut vraiment prendre tout cela en compte et surtout ne pas avoir de comportement infantilisant. Le repas doit être un moment de détente et de plaisir pour la personne.

3) Une jolie présentation est souvent appréciée. De beaux couverts, une assiette bien présentée avec de la couleur, tout ceci rend le plat beaucoup plus appétissant ! De plus, la personne se sent considérée si on prend le temps de bien présenter les choses pour elle !

4) Mettre du goût aux plats : avec l’âge, les personnes ont souvent des pertes d’odorat et goût. Il est donc important de relever un peu les plats selon, bien entendu, les préférences des personnes. Vous pouvez donc ajouter certaines épices, des aromates…

5) Adaptez la nourriture à la personne : si la personne a du mal a mâcher, voir avec son médecin les différentes possibilités (le mixé, le haché…), si la personne déambule, vous pouvez tester le finger food !

6) Tentez de la cuisine « rétro » ! Parlez avec la personne des plats qu’elle mangeait durant son enfance, demandez lui les recettes de ses plats, cela lui fera sans doute plaisir d’y re-goûter et de partager cela avec les autres !

Il est important dans tout cela, de respecter le régime initial de la personne vu médicalement.

Nous espérons que cet article aura pu vous aider ! N’hésitez pas à partager votre expérience et vos astuces en commentaire !

Au nom de quoi accompagnons-nous les malades d’Alzheimer ?

Michel Billé
Michel Billé

Une  conférence de Michel Billé auprès d’Ama Diem, le 21 janvier 2012

Michel Billé, sociologue, spécialiste des questions du vieillissement dans nos sociétés, nous interroge sur les valeurs qui motivent nos actions vis-à-vis des vieux.

Ama Diem est une association qui accompagne des malades d’Alzheimer jeunes, en s’inspirant de l’approche de Carpe Diem, qui repense complètement l’accompagnement des malades d’Alzheimer.

Comment imaginer proposer à un malade d’Alzheimer âgé mettons de 40 ans, les maisons de retraites actuelles comme seule perspective !

C’est impensable bien sûr. Déjà pour un vieux, ce n’est pas terrible, de se retrouver là dedans, entouré que de vieux…alors un jeune pensez ! Il faut donc repenser tout cet accompagnement.

Résumé du début de l’intervention de Michel Billé :

« Dans le couloir du long séjour, ils attendent la mort, et l’heure du repas. » (Christian Bobin, la présence pure)

La maladie, quelle qu’elle soit, a toujours pour effet de nous confronter aux questions essentielles que nous portons les uns et les autres tout au long de notre vie. Et ces questions essentielles, elle parlent finalement de quoi : de vie, de mort, d’amour, de relation, du sens que l’on donne à tout ça, de nos croyances, ou de notre foi, et au-delà de tout ça du sens que nous essayons de donner ou de reconnaître à notre vie, à la vie, à nos vies.

Contrairement aux apparences, ces questions je crois qu’elles sont parfaitement concrètes… il s’agit au fond de ce qui fait que nous nous levons le matin, il s’agit des valeurs qui nous poussent à agir, il s’agit de ce qui fait que notre vie vaut la peine d’être vécue, à nos propres yeux.

 

Il est nécessaire d’inventer de nouvelles formes d’accompagnement, de dire sur quelle bases et donc quelle est la philosophie sous-jacente, la conception de l’action sur laquelle on voudrait travailler.

C’est d’abord un certain regard porté sur les malades et la maladie. Non, ils ne sont pas déments. Ça suffit, ils ne sont pas déments, ils sont malades, et nous devons chasser de notre vocabulaire ce terme horrible de démence qui sonne plus comme un verdict, une condamnation, que comme un diagnostic.

Est dément, au sens étymologique, celui que son esprit a quitté.

Tous ceux qui travaillent, tous ceux qui vivent avec des malades d’Alzheimer savent au contraire qu’ils ont qu’une activité mentale intense et continue, éventuellement désordonnée peut-être, même si  cette activité nous paraît à nous décalée, inadaptée, sans effet.

« Le nom d’Alzheimer résonne comme le nom d’un savant fou et cruel, qui permet aux médecins de dire qu’ils savent ce qu’ils font, même quand ils ne font rien. » (Christian Bobin, la présence pure)

Il nous faut changer notre regard sur les symptômes : ce n’est pas parce que je n’en perçois pas le sens qu’ils n’ont pas de sens.