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Quand générosité rime avec efficacité : une belle formation d’assistant de soin en gérontologie

Une belle formation au GRETA de la DRACENIE (Draguignan)

Une bouffée d’oxygène !

Des témoignages touchants d’aide-soignants, AMP… qui ont suivi cette formation. Celui de Valérie par exemple donne un exemple concret : le rasage d’un vieux monsieur atteint de parkinson. Comment Valérie a appris à valoriser le fait que le monsieur arrivait à se raser partiellement, comment elle l’a aidé à retrouver une estime de soi, et a rendu le sourire à sa femme.

Cela illustre plusieurs outils concrets qui permettent aux soignants et accompagnants de comprendre, de se positionner, d’être plus efficace en trouvant la bonne distance.

Vraiment ces témoignages filmés sont tellement authentiques, qu’ils apportent une bouffée d’oxygène !

Quand générosité rime avec efficacité…

 

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Les aidants et le poids de la culpabilité

Merci à Christelle Gaudel et à Entre Aidants

http://www.entreaidants.fr/articles/le-poids-de-la-culpabilite

Le poids de la culpabilité

Vous pensez ne pas être à la hauteur ou pas assez présent ? Difficile d’éviter la culpabilité inhérente à votre situation d’aidant. Voici quelques conseils pour aborder sereinement la relation avec votre proche.

La culpabilité : un sentiment du quotidien

Tous les aidants sont confrontés à la culpabilité. Cela est normal, vous êtes au centre d’une relation inégale entre aidant et aidé. La culpabilité de l’aidant peut se traduire par un sentiment de frustration, de dévalorisation : vous pensez ne pas être à la hauteur, vous avez l’impression de ne pas faire correctement les choses, vous éprouvez le regret d’avoir mené ou pas une action, vous pouvez aussi ressentir un doute sur une décision prise… Ce sentiment de culpabilité peut aussi naître du ressentiment éprouvé envers votre proche. La manipulation ou le chantage « affectif » utilisés par l’aidé peuvent mettre en colère l’aidant

Évacuez les mauvaises pensées

Évacuez les sentiments culpabilisants.

  • Vous n’avez pas à vous sentir coupable d’être en bonne santé tandis que votre proche est malade. Il est normal de continuer à prendre aussi soin de soi. C’est en préservant votre santé que vous pourrez assumer au mieux votre rôle.
  • De même il est parfaitement compréhensible de se sentir gêné face aux comportements « anormaux » de votre proche qui sont liés à sa maladie. Prenez du recul, éloignez-vous quelques instant de votre proche si vous manifestez de l’énervement ou de l’agacement envers lui : c’est une réaction ponctuelle qui ne remet pas en cause les liens d’affection qui vous unissent.
  • Octroyez vous le droit de le quitter quelques heures ou quelques jours, de solliciter l’intervention d’un tiers : le répit est nécessaire à votre équilibre et vous n’y arriverez pas sans aide extérieure. Ne croyez pas que vous baissez les bras en faisant une pause : elle est salutaire pour construire une relation dans la durée avec votre proche. Sur le long terme, il est légitime de fixer une limite à ses responsabilités d’aidant et d’envisager un placement en établissement.

Etre soi-même

S’occuper d’un parent dépendant ne signifie pas d’être obligé de se conformer à toutes les attentes du patient. N’hésitez pas à dire non et si cela est nécessaire à remettre en cause « l’autorité parentale ». Vous êtes légitimement le plus apte à prendre les décisions, agissez sans culpabiliser. Informez néanmoins vote proche du pourquoi de vos décisions.

S’appuyer sur le cercle familial

Que faire quand votre entourage vous reproche de ne pas faire les bons choix ? Vous avez droit à l’erreur, d’autant que c’est inévitable pour progresser. N’hésitez pas à réunir un conseil de famille pour réétudier la répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. Arrêtez de prendre sur vous et affrontez les critiques, les reproches en contrôlant vos émotions. C’est l’occasion de faire connaître ses craintes, son ressentiment, sa sensibilité. L’émotion de tristesse devant votre proche gravement malade n’est pas un problème : le problème serait son refoulement à travers un sentiment de honte ou de culpabilité.

Redonner de l’appétit aux personnes âgées

Autour des aidants sur Facebook
Autour des aidants – voir aussi sur Facebook

Dans le blog Autour des Aidants :

Redonner de l’appétit aux personnes âgées

Il se peut que quelques fois, les personnes que vous accompagnez n’aient pas envie de déjeuner, refusent ce que vous leur proposer. Vous vous sentez alors désemparés. Il est important dans un premier temps, de parler de cela avec son médecin traitant, il pourra également vous aider. Nous allons aujourd’hui vous donnez six clés afin de stimuler les personnes et leur redonner l’envie de manger !

1) Respectez les goûts de la personne : en effet, même si vous avez envie de lui faire découvrir de nouvelles recettes, les personnes âgées sont souvent ancrées dans des habitudes, elles ont leurs repères. La nourriture en fait partie. Si la personne refuse, n’insistez pas et proposez-lui des choses qu’elle a l’habitude de manger et qui lui plaisent. Des repas classiques sont souvent plus appréciés. Mais encore une fois, tout dépend des personnes, tout le monde est unique, il est important de s’en rendre compte et de se renseigner sur les goûts afin d’adapter ses menus.

2) Mettre la personne à l’aise : s’il s’agit d’une personne dépendante, il est important de vérifier si tous ses besoins sont respectés avant de passer à table. Si la personne est mal installée, si elle a besoin d’être changée, ou de passer aux toilettes, forcément, elle passera un mauvais repas et cela ne l’incitera pas a manger. Il est donc important de s’assurer que la personne soit bien et ne manque de rien . De plus, peut-être que la personne préfère manger seule etc… il faut vraiment prendre tout cela en compte et surtout ne pas avoir de comportement infantilisant. Le repas doit être un moment de détente et de plaisir pour la personne.

3) Une jolie présentation est souvent appréciée. De beaux couverts, une assiette bien présentée avec de la couleur, tout ceci rend le plat beaucoup plus appétissant ! De plus, la personne se sent considérée si on prend le temps de bien présenter les choses pour elle !

4) Mettre du goût aux plats : avec l’âge, les personnes ont souvent des pertes d’odorat et goût. Il est donc important de relever un peu les plats selon, bien entendu, les préférences des personnes. Vous pouvez donc ajouter certaines épices, des aromates…

5) Adaptez la nourriture à la personne : si la personne a du mal a mâcher, voir avec son médecin les différentes possibilités (le mixé, le haché…), si la personne déambule, vous pouvez tester le finger food !

6) Tentez de la cuisine « rétro » ! Parlez avec la personne des plats qu’elle mangeait durant son enfance, demandez lui les recettes de ses plats, cela lui fera sans doute plaisir d’y re-goûter et de partager cela avec les autres !

Il est important dans tout cela, de respecter le régime initial de la personne vu médicalement.

Nous espérons que cet article aura pu vous aider ! N’hésitez pas à partager votre expérience et vos astuces en commentaire !

Au nom de quoi accompagnons-nous les malades d’Alzheimer ?

Michel Billé
Michel Billé

Une  conférence de Michel Billé auprès d’Ama Diem, le 21 janvier 2012

Michel Billé, sociologue, spécialiste des questions du vieillissement dans nos sociétés, nous interroge sur les valeurs qui motivent nos actions vis-à-vis des vieux.

Ama Diem est une association qui accompagne des malades d’Alzheimer jeunes, en s’inspirant de l’approche de Carpe Diem, qui repense complètement l’accompagnement des malades d’Alzheimer.

Comment imaginer proposer à un malade d’Alzheimer âgé mettons de 40 ans, les maisons de retraites actuelles comme seule perspective !

C’est impensable bien sûr. Déjà pour un vieux, ce n’est pas terrible, de se retrouver là dedans, entouré que de vieux…alors un jeune pensez ! Il faut donc repenser tout cet accompagnement.

Résumé du début de l’intervention de Michel Billé :

« Dans le couloir du long séjour, ils attendent la mort, et l’heure du repas. » (Christian Bobin, la présence pure)

La maladie, quelle qu’elle soit, a toujours pour effet de nous confronter aux questions essentielles que nous portons les uns et les autres tout au long de notre vie. Et ces questions essentielles, elle parlent finalement de quoi : de vie, de mort, d’amour, de relation, du sens que l’on donne à tout ça, de nos croyances, ou de notre foi, et au-delà de tout ça du sens que nous essayons de donner ou de reconnaître à notre vie, à la vie, à nos vies.

Contrairement aux apparences, ces questions je crois qu’elles sont parfaitement concrètes… il s’agit au fond de ce qui fait que nous nous levons le matin, il s’agit des valeurs qui nous poussent à agir, il s’agit de ce qui fait que notre vie vaut la peine d’être vécue, à nos propres yeux.

 

Il est nécessaire d’inventer de nouvelles formes d’accompagnement, de dire sur quelle bases et donc quelle est la philosophie sous-jacente, la conception de l’action sur laquelle on voudrait travailler.

C’est d’abord un certain regard porté sur les malades et la maladie. Non, ils ne sont pas déments. Ça suffit, ils ne sont pas déments, ils sont malades, et nous devons chasser de notre vocabulaire ce terme horrible de démence qui sonne plus comme un verdict, une condamnation, que comme un diagnostic.

Est dément, au sens étymologique, celui que son esprit a quitté.

Tous ceux qui travaillent, tous ceux qui vivent avec des malades d’Alzheimer savent au contraire qu’ils ont qu’une activité mentale intense et continue, éventuellement désordonnée peut-être, même si  cette activité nous paraît à nous décalée, inadaptée, sans effet.

« Le nom d’Alzheimer résonne comme le nom d’un savant fou et cruel, qui permet aux médecins de dire qu’ils savent ce qu’ils font, même quand ils ne font rien. » (Christian Bobin, la présence pure)

Il nous faut changer notre regard sur les symptômes : ce n’est pas parce que je n’en perçois pas le sens qu’ils n’ont pas de sens.

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Un article du Monde diplomatique, par Heike Haarhoff, juin 2013.

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Un article passionnant. Au-delà du côté très documenté sur l’Allemagne (et … la Thaïlande !) il pose bien le problème qui est celui du regard de la société sur ses vieux : d’un côté, je ne veux pas payer pour eux, ni m’en occuper. Les solidarités anciennes ont disparu. De l’autre, je ne veux pas qu’on les maltraite…alors je m’indigne de temps en temps quand il y a un scandale médiatique. Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Alors « la solution Thaïlandaise » a le mérite de poser tous ces problèmes, au passage. Vu côté pile, elle illustre une volonté d’envoyer les vieux très loin.

Côté face, elle montre le besoin de les traiter dignement, humainement, comme je voudrais être traité quand je serai  – ou si j’étais ! – un jour, dépendant.

De quoi aurais-je besoin ? La dépendance me donne de nouveaux besoins, mais elle n’enlève pas mes besoins actuels d’adulte, habitué à ses libertés. J’aurai besoin de protection bien sûr. Mais mon besoin de liberté ne s’éteindra pas pour autant. J’aurai besoin d’une qualité de vie, avant tout. De soins matériels certes. Mais d’être entouré, compris quand je veux exprimer quelque chose. Même si je n’ai plus les mots pour le dire et que je suis devenu dément, je ne veux pas qu’on me traite… comme un gâteux. Je ne serai pas non plus un enfant, je serai un vieil adulte dément, ce qui est très différent.

Je ne veux pas non plus qu’on rentre dans ma chambre sans frapper ni demander mon avis. Pas plus que je ne le supporterais aujourd’hui en tant qu’adulte. Mais si je suis angoissé je voudrais que quelqu’un soit là très vite quand j’appelle.

Je voudrais que l’on continue à me vouvoyer si je me suis habitué à cela dans ma vie d’adulte. Et je veux bien qu’on me tutoie si je l’ai autorisé. Et je ne veux pas qu’une jeune femme que je connais à peine m’appelle « Papy » ou « Mamie », comme tous les autres vieux et vieilles, montrant par là son indifférence totale à la personne que je suis, à mon histoire. Même si, je le comprends bien, elle croit faire ça pour être gentille.

Bref, je voudrais autour de moi des gens qui me comprennent, qui respectent mes valeurs au lieu de chercher à m’imposer les leurs,  qui me traitent comme une vraie personne.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

Voici l’article :

Une planète grisonnante

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Grâce à l’arrivée massive d’immigrés en 2012, pour la première fois depuis huit ans, la population allemande a augmenté. Mais elle vieillit rapidement. Faute de moyens collectifs adaptés, les familles ont recours à d’étranges solutions.

par Heike Haarhoff, juin 2013

A Berlin, Mme T. habite une grande maison, construite autrefois par son mari pour eux et pour les enfants qu’ils n’ont finalement jamais eus. Désormais veuve et âgée de 87 ans, elle vit seule. Elle n’a qu’une nièce, à sept cents kilomètres d’ici, et un vague parent de l’autre côté de l’océan. Mme T. est enrouée, car les occasions de discuter se font rares ; anxieuse, car ses jambes ne veulent plus obéir ; perturbée, car, de plus en plus souvent, en sortant de chez elle, elle ne sait pas si elle doit tourner à droite ou à gauche pour aller chez son médecin. « Démence sénile évolutive », a noté celui-ci dans son dossier.

Mme T. est formelle : elle ne veut à aucun prix aller vivre en maison de retraite. Comme les deux tiers des Allemands, si l’on en croit des sondages. Il faut dire que les reportages n’y encouragent guère. On y a vu des sondes gastriques posées à la hâte parce qu’il n’y avait personne pour donner à manger, des couches qu’on avait oublié de changer depuis des heures. Il manque actuellement trente mille infirmiers en Allemagne, selon les estimations de la Fédération des prestataires de services sociaux privés (BPA) ; et ce chiffre pourrait grimper jusqu’à deux cent vingt mille d’ici à 2020. Défaut de personnel qualifié, conditions de travail pénibles. C’est dans le secteur des soins ambulants, à domicile, que la pénurie est la plus criante. Mais la surcharge de travail et le surmenage sont également flagrants dans les maisons de retraite, même dans les établissements de qualité.

Des maisons de retraite trop chères
et qui manquent de personnel

Certes, l’assurance-dépendance obligatoire a été introduite en 1995 par l’ancien ministre du travail et des affaires sociales Norbert Blüm (Union chrétienne-démocrate, CDU), sous la coalition noire-jaune (1) de M. Helmut Kohl. Mais cette protection, financée à parts égales par les employeurs et les employés, n’a jamais eu vocation à assurer tous les risques, en vertu d’hypothèses tacitement admises : soit les Allemands ne vivraient pas aussi vieux et ne deviendraient donc pas dépendants, soit les proches assumeraient cette responsabilité. Le gouvernement de Mme Angela Merkel continue de tabler sur la privatisation de la dépendance. Mais les arrangements familiaux montrent leurs limites : les enfants devenus adultes vivent rarement au même endroit que leurs parents ; et les épouses, filles et belles-filles, qui, jusqu’ici, s’occupaient des invalides à la maison, tranquillement et à moindre coût, ne sont plus aussi disponibles.

En fonction du type de maison de retraite et d’équipement, les pensionnaires doivent débourser entre 1 000 et 3 000 euros par mois, et payer de leur poche le gîte et le couvert, en sus des prestations de l’assurance-dépendance. Quand ils n’en ont pas les moyens — quatre cent mille personnes âgées seraient dans cette situation en Allemagne, selon un calcul réalisé début 2013 par l’Office de la statistique —, l’Etat intervient. Mais il examine la situation en détail. Dans le cas de Mme T., par exemple, il a estimé que son bien immobilier devrait d’abord être vendu pour cofinancer sa place en maison de retraite. Ce qui ne serait pas forcément suffisant, ni apprécié par ses héritiers.

C’est pourquoi les membres de la famille cherchent fébrilement une solution moins coûteuse qui pourrait convenir à la vieille dame autant qu’à eux : par exemple, embaucher une infirmière à domicile venue d’Europe de l’Est, en recourant par ailleurs aux prestations spécialisées (Sachleistungen) d’un service de soins ambulants payé à l’heure par l’assurance-dépendance (au maximum 700 euros par mois), et fournir un peu d’aide familiale.

Beaucoup d’Allemands privilégient ce modèle. Mais, pour Mme T., c’est hors de question : elle a besoin d’un accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre dont elle ne peut supporter le coût sans le soutien de ses proches. C’est pourquoi sa nièce réfléchit en secret à une option que les tabloïds ont récemment fustigée comme une « délocalisation des grands-mères et des grands-pères », indigne d’une société pétrie de valeurs chrétiennes comme l’Allemagne : faire soigner Mme T. à l’étranger. La République tchèque propose de tels services, de même que la Thaïlande. La nièce juge ce second pays mieux adapté sur le plan climatique, Mme T. ayant toujours froid. « Ce serait aussi une maison de retraite, certes, mais avec plus de personnel, justement, avec plus de chaleur humaine et d’attention, avec des femmes qui s’endormiraient le soir sur une natte à côté de ma tante et se réveilleraient le matin auprès d’elle, qui prendraient soin d’elle avec affection et qui l’écouteraient, dit-elle. Qu’importe qu’elle soit à sept cents ou à sept mille kilomètres d’ici : nous ne nous verrons certainement pas plus souvent dans le premier cas que dans le second. »

Sur Internet, on trouve l’annonce de ce travailleur social suisse, M. Martin Woodtli, qui a fait de son propre destin un modèle. Il a emmené sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer en Thaïlande, où il travaillait déjà à l’époque. Puis il a promu à grand renfort de publicité son programme de soins exotiques prodigués sous la conduite d’une équipe parlant allemand : « Je suis convaincu qu’il faut de plus en plus être à la recherche de nouvelles formes de prise en charge, de façon à ce que nous puissions être à la hauteur des besoins des personnes atteintes de démence sénile, mais aussi de ceux de leurs proches. » M. Woodtli et son équipe thaïlandaise proposent un « accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre des personnes atteintes de démence, avec infirmier particulier ». Ainsi, les Allemands atteints de démence peuvent passer leurs vieux jours dans un « environnement agréable et accueillant ».

M. Woodtli défend cette solution avec un sobre pragmatisme : « Vous disposez de trois accompagnatrices qui se relaient dans leur travail de surveillance et qui s’occupent exclusivement d’une personne dépendante. » Et tout cela pour un prix qui ne ruine personne : l’ensemble des coûts, promet le superviseur de l’équipe de soins, s’élève en général à « moins de la moitié de ceux d’une maison de retraite en Suisse ou en Allemagne ».

Des offres similaires existent en Europe de l’Est, ou sont en cours de création. Selon des chercheurs, quelque sept mille Allemands vivraient dans des maisons de retraite en Hongrie, trois mille en République tchèque, six cents en Slovaquie. On ignore le nombre de personnes placées en Grèce, en Espagne, en Ukraine, en Thaïlande et aux Philippines, qui semblent être les principales destinations pour l’exportation de personnes âgées (2). Il ne s’agit encore que de niches. « Pour moi, affirme la nièce de Mme T., c’est une option. J’aurais l’espoir que, grâce aux traditions de la société thaïlandaise, ma tante puisse simplement vieillir dans la dignité. »

« Besoin de plus de présence humaine »

Bien sûr, les personnalités politiques, tous partis confondus, dénoncent cette expulsion cynique des personnes âgées dépendantes. Selon la convention de l’Organisation des Nations unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées, rappelle M. Christoph Fuchs, médecin gériatre à la clinique municipale de Munich, « la démence est une forme d’existence. Nous n’avons pas besoin de médication supplémentaire, mais de plus de présence humaine ». Vieillir dans la dignité, mais sans y mettre trop de moyens : c’est le dilemme que la coalition de Mme Merkel, au pouvoir depuis bientôt quatre ans, ne parvient pas à résoudre. Le monde politique botte en touche. L’année 2011, pompeusement proclamée par la coalition Année de la dépendance, s’est écoulée sans décision notable. Dans une société qui vieillit constamment, en raison de sa démographie et grâce au progrès médical, le nombre de personnes dépendantes atteint aujourd’hui deux millions et demi. Il pourrait doubler d’ici à 2050.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

En 2013, précise M. Gohde, l’absence de soutien pour les un million cinq cent mille personnes qui prennent soin de leurs proches à domicile se double d’un manque de logements (environ deux millions et demi) adaptés aux personnes âgées. Sans parler d’un environnement favorable où les personnes atteintes de démence puissent vivre le plus longtemps possible de façon autonome, avec des épiceries sur place, des médecins ou des coiffeurs à proximité. Si rien ne change, Mme T. quittera bientôt sa petite rue du nord de Berlin pour aller finir sa vie dans un pays lointain.

Heike Haarhoff

Journaliste, Die Tageszeitung, Berlin.

 

Face aux réalités humaines de la démence, une réponse politique digne et courageuse

Un article du Huffpost dans le cadre du G8 sur la démence.

Très intéressant.

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud

http://www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/realites-humaine-demence-g8_b_4424186.html

Perte de dignité et d’estime de soi

Le sommet du G8 organisé à Londres ce 11 décembre 2013 est consacré à la démence. Une première internationale à laquelle nous devons accorder une véritable attention. Ces maladies en progression de 22 % depuis trois ans, concernent plus de 44 millions de personnes dans le monde. Elles devraient toucher 115 millions de personnes vers 2050. Le gouvernement français devrait annoncer dans les prochains un plan de santé publique qui se situera dans le prolongement du dernier plan Alzheimer 2008-2012.

La France a su développer à cet égard des approches innovantes, soucieuses de la dignité de la personne et de ses proches, qui en font certainement une référence. Encore est-il nécessaire d’aller plus avant, de mieux comprendre les enjeux humains et sociaux de ces maladies: elles en appellent à une évolution de nos mentalités, de nos attitudes. À l’expression de solidarités qui font encore trop défaut à ceux qui s’éprouvent d’autant plus relégués dans le vécu de ces maladies qui altèrent leur pensée.

Les démences affectent en effet les capacités cognitives de la personne, par conséquent le rapport à sa propre identité ainsi que les conditions de relation avec son environnement social. L’inanité des traitements actuellement disponibles (dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir le développement de la maladie ou à en atténuer les symptômes) fait de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et pour ses proches. Le projet de vie semble d’emblée compromis, soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables. Le parcours de soin, lui aussi, procède de dispositifs souvent précaires qui l’assimilent à un cheminement incertain et complexe dans les dédales de procédures peu adaptées aux besoins. Ainsi, l’évolutivité de certaines formes de démences expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que rarement possible d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations péjoratives de ces pathologies qui amenuisent jusqu’à les anéantir les facultés de jugement et les capacités décisionnelles, contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, rajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée durement comme une seconde peine par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent par la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui dénature les rapports interindividuels, déstructure l’équilibre familial, précarise ne serait-ce que du fait de réponses encore insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en institution. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques. Ce dont je souhaite brièvement témoigner à partir de la réflexion développée par l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dont j’assure la direction.

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