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Alzheimer: inventer ensemble une culture de la démence

Trouvé et reproduit avec beaucoup de retard, mais cet article du Huffington Post est intéressant.

http://www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/alzheimer-inventer-culture-demence_b_3955643.html

Publication: 20/09/2013 06h00

LeHuffPost est, comme en 2012, partenaire de l’université d’été Alzheimer, éthique et société qui se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Cette rencontre nationale ouverte à tous a pour thématique cette année « Vouloir savoir ». Programme disponible ici et inscriptions (gratuites) sur www.espace-ethique-alzheimer.org.

La personne affectée dans ses fonctions neurologiques pourrait-elle paraître si singulière, si étrangère aux signes évidents ou apparents de notre humanité, qu’elle en perdrait son statut d’autre? La notion d’altérité fait ici écho à celle d’altération, tellement présente dans l’expérience de la démence. Une telle perception de l’altération peut être assimilée à la dégradation, à l’indignité, à une perte de l’identité et à la dissipation des valeurs propres dont la maladie spolie. Ces déficits progressifs, cumulés, que l’on constate dans l’évolution de la maladie constituent pourtant davantage un processus de transformation qu’une irrémédiable succession de ruptures. On peut, même si les recours s’avèrent limités, tenter d’intervenir afin d’en atténuer l’impact, ne serait-ce qu’en préservant les conditions d’un lien, d’un rapport sollicitant la personne dans ce qui demeure en elle d’irréductible aux affres de la détérioration mentale.

Faute de précautions et d’attitudes appropriées, la mort sociale de la personne est anticipée et trop vite intégrée à des pratiques d’évitement ou d’exclusion. Une culture de la démence, davantage qu’une connaissance scientifique des processus démentiels, nous fait actuellement défaut, au moment où la progression quantitative de certaines pathologies neurologiques dégénératives -comme par exemple la maladie d’Alzheimer et les autres pathologies associées- est considérée en France comme un phénomène de nature épidémique qui ne peut que s’amplifier du fait de la longévité de la vie et de la carence actuelle en réponses thérapeutiques efficientes. Notre rationalité semble prise à défaut et mise en cause dans ses facultés d’ajuster des approches acceptables de circonstances qui défient ses cohérences, ses logiques. À elles seules, les institutions de soin ne peuvent assumer la fonction d’une intégration sociale de ces réalités humaines, là où les valeurs de solidarité sont sollicitées en des termes qui les provoquent et les astreignent au dur effort d’une démarche qui porte les possibilités d’émergence d’initiatives novatrices et autant que faire se peut personnalisées.

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Quand vieillir rime avec plaisir : une étude de l’Institut du Bien Vieillir Korian

Quand vieillir rime avec plaisir : vers la fin des idées reçues ?

Un post de Jacques Heurtier sur une étude de l’Institut du Bien Vieillir Korian
194 Messages

Publié dans le groupe RESEAU MALADIE D’ALZHEIMER sur Viadeo

samedi 14 décembre 2013

par Jacques Heurtier
Directeur, Association Nationale de Formation en Gérontologie
paris, France

Quand vieillir rime avec plaisir : vers la fin des idées reçues ?

A l’aune de son ambition de renforcer son positionnement en tant que leader européen des services aux seniors, le Groupe KORIAN lance son Institut du Bien Vieillir.Une initiative que l’on ne peut que saluer de la part d’un acteur qui place l’innovation et la réflexion au coeur de son action auprès des âgés.A l’occasion de son lancement, l’Institut du Bien Vieillir Korian révèle les résultats de sa première étude « âge et plaisir ».
Menée par Ipsos auprès des personnes âgées de 65 ans et plus, elle permet de mieux comprendre la relation au plaisir des seniors et les leviers du plaisir.
• Comment se sent-on quand on vieillit ?
• Se fait-on encore plaisir ?Par ailleurs, afin d’étudier les différences de perception entre les seniors et le reste de la population, l’étude s’est intéressée aux personnes âgées de 15 à 64 ans :
• Ont-ils le sentiment que leurs aînés peuvent encore se faire plaisir à leur âge ?
• A leur avis, comment se divertissent-ils aujourd’hui ?Les seniors subissent beaucoup moins leur vie que le reste des FrançaisPour de nombreux seniors, vieillir n’est plus une fatalité :
• 91% déclarent bien vivre, voire même vivre très bien pour 24% d’entre eux.
• Par ailleurs, 77% des seniors ont le sentiment de paraître plus jeunes qu’ils ne le sont.
L’impression de faire « moins que son âge » se renforce même avec les années : si 68% des 65-69 ans ont ce sentiment, ils sont 86% chez les personnes de plus de 80 ans.
• Seuls 19% pensent qu’ils « font leur âge » et 4% « plus que leur âge ».

Cette attitude décomplexée face au temps qui passe s’explique par le fait que les seniors se sentent en bonne santé physique (87%) et psychologique (97%).

Surtout, ils ont le sentiment de maîtriser pleinement le déroulement de leur vie :
• la majeure partie d’entre eux (59%) indique ainsi avoir le contrôle de la manière dont celle-ci se déroule,
• contre seuls 40% des Français âgés de 18 ans et plus.

Contrairement aux idées reçues, les seniors ne se sentent pas isolés et s’estiment même bien entourés :
• ils ont des contacts réguliers avec leur famille (77%), leurs amis (69%) et leurs voisins (60%),
• et 90% d’entre eux déclarent ne pas souffrir de grande solitude.
• Malgré tout, 10% des seniors déclarent avoir un moment de solitude intense au moins un jour sur deux (14% chez les personnes de 80 ans et plus).

Se faire plaisir jusqu’à la fin de sa vie
• 83% des plus de 65 ans assurent ainsi que la vie est pour eux une source de plaisir (ils sont 78% à l’affirmer chez les plus de 80 ans) et quand on leur demande jusqu’à quel âge on peut se faire plaisir, la majorité place le curseur au-delà de 80 ans (82 ans en moyenne).
• 18% d’entre eux estiment que la vie procure du plaisir même après 90 ans.
• A l’inverse, seuls 51% des 15-64 ans considèrent que la vie est encore une source de plaisir pour la plupart des personnes âgées.
Enfin, les seniors estiment que l’avenir leur réserve encore des moments de bonheur :
• 28% déclarent qu’ils vivront encore beaucoup de moments de plaisir
• et 45% qu’ils en vivront encore, même si c’est moins qu’aujourd’hui.

La retraite : la plus belle période de la vie ?

L’étude révèle également que la retraite est la période durant laquelle il est plus facile de se faire plaisir.
• Ainsi, pour 64% d’entre eux, c’est lorsqu’on est jeune retraité (46%) ou grands-parents (15%) qu’il est le plus aisé de se faire plaisir.
• Seuls 8% estiment que c’est lorsqu’on est enfant, adolescent ou étudiant, 15% que c’est quand on s’installe et 16% quand on a des enfants.

A contrario,
• 29% des 15-64 ans considèrent le moment où l’on s’installe comme la période la plus propice pour se faire plaisir.
Ils restent persuadés que c’est autour de la trentaine qu’on vit le plus de moments de plaisir.

Des sources multiples de plaisir

Parmi les activités que les seniors aiment faire et pratiquent autant qu’ils en ont envie, l’actualité et les médias figurent en bonne position, qu’il s’agisse de regarder la télévision (73%), d’écouter la radio (56%) ou de lire le journal (54%).

Mais ils apprécient également faire un bon repas chez eux, en famille ou avec des amis (44%) ou rien que pour eux (36%), ou encore boire un verre de vin (40%).

Le lien social occupe une place importante :
• la famille (67%), les amis (44%) et les voyages (35%) sont les trois plaisirs que les seniors apprécient le plus, même s’ils ne peuvent s’offrir ces moments aussi souvent qu’ils le veulent.
Des sources de plaisirs que les plus jeunes identifient relativement bien.

En revanche, les plus jeunes surestiment l’importance des relations que les seniors entretiennent avec leurs petits-enfants :
• 45% des 15-64 ans estiment que la plupart des personnes âgées vivent leurs meilleurs moments de plaisir avec leurs petits enfants, alors que c’est avec leur conjoint que les seniors partagent le plus de moments de plaisir (43%).
Les petits enfants n’arrivent qu’à la 3e place (16%).

Pour autant, les relations avec leurs enfants et petits-enfants sont un plaisir dont les seniors estiment être trop souvent privés, surtout quand ils vieillissent : qu’il s’agisse des discussions avec leurs enfants sur des sujets sérieux pour les conseiller (45%), et du temps passé avec leurs petits-enfants (43%).

Parallèlement, l’étude révèle que certains plaisirs, souvent associés aux personnes âgées, n’en sont pas.

En effet, parmi les activités que les seniors ne font pas parce qu’ils n’aiment pas le faire figurent :
• jouer à des jeux de sociétés (40%),
• tricoter (32%)
• ou avoir des loisirs créatifs (30%).

A l’inverse, 36% des seniors interviewés déclarent aimer avoir des relations sexuelles mais ne le font pas autant qu’ils le voudraient, tandis que plus d’un senior sur dix continue d’avoir une sexualité épanouie (13%).
Même chez beaucoup de seniors de plus de 80 ans, le désir sexuel est toujours présent (29%).

Méthodologie de l’enquête

L’enquête a été réalisée du 13 au 21 novembre 2013, auprès d’un échantillon de 1 001 personnes représentatives de la population française âgée de 65 ans et plus et de 1 002 personnes représentatives de la population française âgée de 15 à 64 ans.
La représentativité de l’échantillon a été assurée par la méthode des quotas appliquée aux variables de sexe, d’âge, de catégorie socioprofessionnelle de la personne de référence, de la région et la catégorie d’agglomération.

A propos de l’Institut du Bien Vieillir Korian

Créé à l’initiative de Korian, leader européen du bien vieillir, l’Institut du Bien Vieillir s’est fixé une double mission : créer une prise de conscience collective auprès de l’opinion publique quant à la réalité de l’avancée en âge et renforcer les connaissances sur les enjeux de l’avancée en âge et du Bien Vieillir, au service de l’intérêt général.

En réunissant des médecins, des professionnels du grand âge, mais aussi des sociologues, des journalistes, des designers, des responsables d’association et des retraités, l’Institut du Bien Vieillir Korian se penche sur les solutions spécifiques à apporter aux personnes âgées et à leur entourage, tout en explorant la notion du bonheur de vieillir.

A NOTER

L’ensemble des résultats de l’enquête est disponible sur le site de l’Institut du Bien Vieillir Korian, en
http://www.institutdubienvieillirkorian.org/pro…

Ne m’oublie pas – un film sur la maladie d’Alzheimer sans pathos

http://www.rue89.com/rue89-culture/2013/09/25/moublie-maladie-dalzheimer-cinema-sans-pathos-246022

Un article de rue 89 avec une video

« Ne m’oublie pas » : la maladie d’Alzheimer au cinéma, sans pathos

Béatrice Moreno | Avocat à la Cour – Auteur

« Ne m’oublie pas » de David Sieveking (Farbfilm)

Filmer la maladie d’Alzheimer sans pathos était une gageure. Recevoir le grand prix de la semaine de la critique du Festival international du film de Locarno (2012) et être sélectionné dans de nombreux festivals (Leipzig, Rotterdam, Berlin et Sheffield) sur un tel sujet relevait de l’exploit.

Réalisateur allemand déjà reconnu pour son remarquable travail depuis de nombreuses années (sélection à Cannes pour « Die Amerikanische Botschaft » et sélection Berlinale pour « David Wants To Fly » à propos notamment de David Lynch), David Sieveking, confronté à la maladie de sa propre mère, décide de nous livrer, avec « Ne m’oublie pas », un film à mi-chemin entre l’œuvre cinématographique fictionnelle et le documentaire.

Voir la BANDE-ANNONCE DE « NE M’OUBLIE PAS »

Une mère extraordinaire

Installer une caméra chez sa mère malade et scénariser ce qu’est devenue la vie de cette « actrice improvisée » que la cohérence de l’activité humaine quitte à petit feu aurait pu nous entraîner dans un voyeurisme désagréable. Tel n’est pas le cas. Le personnage principal est si emblématique et la caméra si pudique et respectueuse que la fiction se rapproche de chaque plan.

Dans son malheur, la chance de David Sieveking est d’avoir eu une mère extraordinaire, ce qu’il va découvrir pour lui et ses proches avec le spectateur… En effet, si ce film est incontestablement un témoignage, il nous conte également une histoire, celle reconstituée et donc nécessairement réinventée de la flamboyante Gretel.

Noël en famille

Cela commence par le constat d’une maladie qui s’invite à la table d’un Noël en famille : un 24 décembre, Gretel déroute son entourage en ne servant qu’une soupe et en oubliant les cadeaux.

Le rituel social disparaît sous les effets du nénuphar ardent qu’elle a dans la tête. Le choc de la famille ne cessera de croître avec ce grignotage de matière grise à laquelle la lumineuse Gretel sera en proie pendant quelques années avant de disparaître.

En elle-même, la découverte de la maladie est presque un élément de fiction. C’est ainsi. Il y a des êtres qui attirent l’élégance et la fantaisie jusque dans leur déchéance.

Dès lors, David Sieveking, dont l’enfance fiche le camp avec la mémoire de sa mère qu’il refuse de concéder au néant, n’aura de cesse de s’arc-bouter sur les traces d’un passé qu’il méconnaît.

Ce fils attentif à cette vie qui s’amenuise ne sera pas déçu : tout le film va lui faire découvrir que Gretel fut sublimement belle et terriblement intelligente.

Engagée, militante, libertaire et mère attentive, Gretel a tout d’une héroïne presque racinienne.

Le film retrace cette vie hors de l’ordinaire et la reconstitution se fera grâce à la mémoire de son mari, de ses amis, de son journal intime, de ses photos… et de ses amants.

Personnalité complexe de la femme aimée

Le mari de Gretel, fatigué et aux prises avec les difficultés d’un quotidien qu’il trouvera de plus en plus lourd sans jamais se plaindre ouvertement, sera le premier à s’étonner à nouveau de la personnalité complexe de cette femme qu’il a aimée dans une sorte d’ambivalence, lui qui lui fut infidèle dans le cadre d’une disposition consentie entre les époux…

La découverte des pensées secrètes de sa femme, de ses souffrances ravalées, au travers de ce carnet secret fort bien tenu et si expressif le fera vaciller et l’obligera à revisiter l’histoire de son couple qui se construisit une vie finalement assez heureuse…

Si la maladie oublieuse du passé n’avait pas atteint Gretel, aurait-il pris connaissance de ces documents et appréhendé sa propre vie de la même manière ?

L’histoire du couple et de la famille de Gretel se reconstitue sous un prisme différent… la maladie déroute… l’œuvre cinématographique réhabilite et recrée.

Alors, pour quelles raisons devrait-on voir ce film qui porte l’estocade à ce qu’il y a de plus communément partagé par l’humanité, à savoir la peur, peur de mourir et peur de la maladie ?

L’intention du réalisateur n’est nullement de nous entraîner dans la crainte et la tristesse. Au contraire, son œuvre peut être comprise comme un véritable hymne à cette vie qu’il vaut finalement mieux dévorer.

Le spectateur pourra se demander tout le long du film si le fait que Gretel ait été une femme exceptionnelle rend la maladie acceptable ou encore plus injuste.

Réponse joyeuse à l’infortune

David Sieveking nous guide pour trouver la force d’une réponse joyeuse : la vie pleinement vécue est un remède contre l’inacceptable roue de l’infortune d’être malade puis de mourir, semble-t-il nous dire…

Enfin, il traite avec intelligence l’impact de la maladie sur l’entourage proche qui déploie de l’énergie, se perd souvent dans la candeur, s’abîme dans l’usure, et se résigne dans la douleur.

L’enfant devenu réalisateur redevenu enfant met en images les deuils successifs que les proches sont obligés de consentir à la vie qui se délite sous leurs yeux.

La marée montante de la maladie qui prépare l’être à son néant, lentement, insidieusement, de l’intérieur avant de l’emporter par une lame de fond insouciante, est filmée avec pertinence.

Pour autant, une chose essentielle est mise en exergue qui mérite d’être soulignée et qui rend ce film tout simplement beau : Gretel aimera les siens jusqu’au bout. L’amour de son mari et de ses enfants perdurera comme instinctif, basique, animal.

« Ne m’oublie pas » réussit son pari de nous toucher positivement et de nous interroger sur le sens que l’on donne à ce que l’on accomplit.

Au nom de quoi accompagnons-nous les malades d’Alzheimer ?

Michel Billé
Michel Billé

Une  conférence de Michel Billé auprès d’Ama Diem, le 21 janvier 2012

Michel Billé, sociologue, spécialiste des questions du vieillissement dans nos sociétés, nous interroge sur les valeurs qui motivent nos actions vis-à-vis des vieux.

Ama Diem est une association qui accompagne des malades d’Alzheimer jeunes, en s’inspirant de l’approche de Carpe Diem, qui repense complètement l’accompagnement des malades d’Alzheimer.

Comment imaginer proposer à un malade d’Alzheimer âgé mettons de 40 ans, les maisons de retraites actuelles comme seule perspective !

C’est impensable bien sûr. Déjà pour un vieux, ce n’est pas terrible, de se retrouver là dedans, entouré que de vieux…alors un jeune pensez ! Il faut donc repenser tout cet accompagnement.

Résumé du début de l’intervention de Michel Billé :

« Dans le couloir du long séjour, ils attendent la mort, et l’heure du repas. » (Christian Bobin, la présence pure)

La maladie, quelle qu’elle soit, a toujours pour effet de nous confronter aux questions essentielles que nous portons les uns et les autres tout au long de notre vie. Et ces questions essentielles, elle parlent finalement de quoi : de vie, de mort, d’amour, de relation, du sens que l’on donne à tout ça, de nos croyances, ou de notre foi, et au-delà de tout ça du sens que nous essayons de donner ou de reconnaître à notre vie, à la vie, à nos vies.

Contrairement aux apparences, ces questions je crois qu’elles sont parfaitement concrètes… il s’agit au fond de ce qui fait que nous nous levons le matin, il s’agit des valeurs qui nous poussent à agir, il s’agit de ce qui fait que notre vie vaut la peine d’être vécue, à nos propres yeux.

 

Il est nécessaire d’inventer de nouvelles formes d’accompagnement, de dire sur quelle bases et donc quelle est la philosophie sous-jacente, la conception de l’action sur laquelle on voudrait travailler.

C’est d’abord un certain regard porté sur les malades et la maladie. Non, ils ne sont pas déments. Ça suffit, ils ne sont pas déments, ils sont malades, et nous devons chasser de notre vocabulaire ce terme horrible de démence qui sonne plus comme un verdict, une condamnation, que comme un diagnostic.

Est dément, au sens étymologique, celui que son esprit a quitté.

Tous ceux qui travaillent, tous ceux qui vivent avec des malades d’Alzheimer savent au contraire qu’ils ont qu’une activité mentale intense et continue, éventuellement désordonnée peut-être, même si  cette activité nous paraît à nous décalée, inadaptée, sans effet.

« Le nom d’Alzheimer résonne comme le nom d’un savant fou et cruel, qui permet aux médecins de dire qu’ils savent ce qu’ils font, même quand ils ne font rien. » (Christian Bobin, la présence pure)

Il nous faut changer notre regard sur les symptômes : ce n’est pas parce que je n’en perçois pas le sens qu’ils n’ont pas de sens.

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Un article du Monde diplomatique, par Heike Haarhoff, juin 2013.

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Un article passionnant. Au-delà du côté très documenté sur l’Allemagne (et … la Thaïlande !) il pose bien le problème qui est celui du regard de la société sur ses vieux : d’un côté, je ne veux pas payer pour eux, ni m’en occuper. Les solidarités anciennes ont disparu. De l’autre, je ne veux pas qu’on les maltraite…alors je m’indigne de temps en temps quand il y a un scandale médiatique. Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Alors « la solution Thaïlandaise » a le mérite de poser tous ces problèmes, au passage. Vu côté pile, elle illustre une volonté d’envoyer les vieux très loin.

Côté face, elle montre le besoin de les traiter dignement, humainement, comme je voudrais être traité quand je serai  – ou si j’étais ! – un jour, dépendant.

De quoi aurais-je besoin ? La dépendance me donne de nouveaux besoins, mais elle n’enlève pas mes besoins actuels d’adulte, habitué à ses libertés. J’aurai besoin de protection bien sûr. Mais mon besoin de liberté ne s’éteindra pas pour autant. J’aurai besoin d’une qualité de vie, avant tout. De soins matériels certes. Mais d’être entouré, compris quand je veux exprimer quelque chose. Même si je n’ai plus les mots pour le dire et que je suis devenu dément, je ne veux pas qu’on me traite… comme un gâteux. Je ne serai pas non plus un enfant, je serai un vieil adulte dément, ce qui est très différent.

Je ne veux pas non plus qu’on rentre dans ma chambre sans frapper ni demander mon avis. Pas plus que je ne le supporterais aujourd’hui en tant qu’adulte. Mais si je suis angoissé je voudrais que quelqu’un soit là très vite quand j’appelle.

Je voudrais que l’on continue à me vouvoyer si je me suis habitué à cela dans ma vie d’adulte. Et je veux bien qu’on me tutoie si je l’ai autorisé. Et je ne veux pas qu’une jeune femme que je connais à peine m’appelle « Papy » ou « Mamie », comme tous les autres vieux et vieilles, montrant par là son indifférence totale à la personne que je suis, à mon histoire. Même si, je le comprends bien, elle croit faire ça pour être gentille.

Bref, je voudrais autour de moi des gens qui me comprennent, qui respectent mes valeurs au lieu de chercher à m’imposer les leurs,  qui me traitent comme une vraie personne.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

Voici l’article :

Une planète grisonnante

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Grâce à l’arrivée massive d’immigrés en 2012, pour la première fois depuis huit ans, la population allemande a augmenté. Mais elle vieillit rapidement. Faute de moyens collectifs adaptés, les familles ont recours à d’étranges solutions.

par Heike Haarhoff, juin 2013

A Berlin, Mme T. habite une grande maison, construite autrefois par son mari pour eux et pour les enfants qu’ils n’ont finalement jamais eus. Désormais veuve et âgée de 87 ans, elle vit seule. Elle n’a qu’une nièce, à sept cents kilomètres d’ici, et un vague parent de l’autre côté de l’océan. Mme T. est enrouée, car les occasions de discuter se font rares ; anxieuse, car ses jambes ne veulent plus obéir ; perturbée, car, de plus en plus souvent, en sortant de chez elle, elle ne sait pas si elle doit tourner à droite ou à gauche pour aller chez son médecin. « Démence sénile évolutive », a noté celui-ci dans son dossier.

Mme T. est formelle : elle ne veut à aucun prix aller vivre en maison de retraite. Comme les deux tiers des Allemands, si l’on en croit des sondages. Il faut dire que les reportages n’y encouragent guère. On y a vu des sondes gastriques posées à la hâte parce qu’il n’y avait personne pour donner à manger, des couches qu’on avait oublié de changer depuis des heures. Il manque actuellement trente mille infirmiers en Allemagne, selon les estimations de la Fédération des prestataires de services sociaux privés (BPA) ; et ce chiffre pourrait grimper jusqu’à deux cent vingt mille d’ici à 2020. Défaut de personnel qualifié, conditions de travail pénibles. C’est dans le secteur des soins ambulants, à domicile, que la pénurie est la plus criante. Mais la surcharge de travail et le surmenage sont également flagrants dans les maisons de retraite, même dans les établissements de qualité.

Des maisons de retraite trop chères
et qui manquent de personnel

Certes, l’assurance-dépendance obligatoire a été introduite en 1995 par l’ancien ministre du travail et des affaires sociales Norbert Blüm (Union chrétienne-démocrate, CDU), sous la coalition noire-jaune (1) de M. Helmut Kohl. Mais cette protection, financée à parts égales par les employeurs et les employés, n’a jamais eu vocation à assurer tous les risques, en vertu d’hypothèses tacitement admises : soit les Allemands ne vivraient pas aussi vieux et ne deviendraient donc pas dépendants, soit les proches assumeraient cette responsabilité. Le gouvernement de Mme Angela Merkel continue de tabler sur la privatisation de la dépendance. Mais les arrangements familiaux montrent leurs limites : les enfants devenus adultes vivent rarement au même endroit que leurs parents ; et les épouses, filles et belles-filles, qui, jusqu’ici, s’occupaient des invalides à la maison, tranquillement et à moindre coût, ne sont plus aussi disponibles.

En fonction du type de maison de retraite et d’équipement, les pensionnaires doivent débourser entre 1 000 et 3 000 euros par mois, et payer de leur poche le gîte et le couvert, en sus des prestations de l’assurance-dépendance. Quand ils n’en ont pas les moyens — quatre cent mille personnes âgées seraient dans cette situation en Allemagne, selon un calcul réalisé début 2013 par l’Office de la statistique —, l’Etat intervient. Mais il examine la situation en détail. Dans le cas de Mme T., par exemple, il a estimé que son bien immobilier devrait d’abord être vendu pour cofinancer sa place en maison de retraite. Ce qui ne serait pas forcément suffisant, ni apprécié par ses héritiers.

C’est pourquoi les membres de la famille cherchent fébrilement une solution moins coûteuse qui pourrait convenir à la vieille dame autant qu’à eux : par exemple, embaucher une infirmière à domicile venue d’Europe de l’Est, en recourant par ailleurs aux prestations spécialisées (Sachleistungen) d’un service de soins ambulants payé à l’heure par l’assurance-dépendance (au maximum 700 euros par mois), et fournir un peu d’aide familiale.

Beaucoup d’Allemands privilégient ce modèle. Mais, pour Mme T., c’est hors de question : elle a besoin d’un accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre dont elle ne peut supporter le coût sans le soutien de ses proches. C’est pourquoi sa nièce réfléchit en secret à une option que les tabloïds ont récemment fustigée comme une « délocalisation des grands-mères et des grands-pères », indigne d’une société pétrie de valeurs chrétiennes comme l’Allemagne : faire soigner Mme T. à l’étranger. La République tchèque propose de tels services, de même que la Thaïlande. La nièce juge ce second pays mieux adapté sur le plan climatique, Mme T. ayant toujours froid. « Ce serait aussi une maison de retraite, certes, mais avec plus de personnel, justement, avec plus de chaleur humaine et d’attention, avec des femmes qui s’endormiraient le soir sur une natte à côté de ma tante et se réveilleraient le matin auprès d’elle, qui prendraient soin d’elle avec affection et qui l’écouteraient, dit-elle. Qu’importe qu’elle soit à sept cents ou à sept mille kilomètres d’ici : nous ne nous verrons certainement pas plus souvent dans le premier cas que dans le second. »

Sur Internet, on trouve l’annonce de ce travailleur social suisse, M. Martin Woodtli, qui a fait de son propre destin un modèle. Il a emmené sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer en Thaïlande, où il travaillait déjà à l’époque. Puis il a promu à grand renfort de publicité son programme de soins exotiques prodigués sous la conduite d’une équipe parlant allemand : « Je suis convaincu qu’il faut de plus en plus être à la recherche de nouvelles formes de prise en charge, de façon à ce que nous puissions être à la hauteur des besoins des personnes atteintes de démence sénile, mais aussi de ceux de leurs proches. » M. Woodtli et son équipe thaïlandaise proposent un « accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre des personnes atteintes de démence, avec infirmier particulier ». Ainsi, les Allemands atteints de démence peuvent passer leurs vieux jours dans un « environnement agréable et accueillant ».

M. Woodtli défend cette solution avec un sobre pragmatisme : « Vous disposez de trois accompagnatrices qui se relaient dans leur travail de surveillance et qui s’occupent exclusivement d’une personne dépendante. » Et tout cela pour un prix qui ne ruine personne : l’ensemble des coûts, promet le superviseur de l’équipe de soins, s’élève en général à « moins de la moitié de ceux d’une maison de retraite en Suisse ou en Allemagne ».

Des offres similaires existent en Europe de l’Est, ou sont en cours de création. Selon des chercheurs, quelque sept mille Allemands vivraient dans des maisons de retraite en Hongrie, trois mille en République tchèque, six cents en Slovaquie. On ignore le nombre de personnes placées en Grèce, en Espagne, en Ukraine, en Thaïlande et aux Philippines, qui semblent être les principales destinations pour l’exportation de personnes âgées (2). Il ne s’agit encore que de niches. « Pour moi, affirme la nièce de Mme T., c’est une option. J’aurais l’espoir que, grâce aux traditions de la société thaïlandaise, ma tante puisse simplement vieillir dans la dignité. »

« Besoin de plus de présence humaine »

Bien sûr, les personnalités politiques, tous partis confondus, dénoncent cette expulsion cynique des personnes âgées dépendantes. Selon la convention de l’Organisation des Nations unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées, rappelle M. Christoph Fuchs, médecin gériatre à la clinique municipale de Munich, « la démence est une forme d’existence. Nous n’avons pas besoin de médication supplémentaire, mais de plus de présence humaine ». Vieillir dans la dignité, mais sans y mettre trop de moyens : c’est le dilemme que la coalition de Mme Merkel, au pouvoir depuis bientôt quatre ans, ne parvient pas à résoudre. Le monde politique botte en touche. L’année 2011, pompeusement proclamée par la coalition Année de la dépendance, s’est écoulée sans décision notable. Dans une société qui vieillit constamment, en raison de sa démographie et grâce au progrès médical, le nombre de personnes dépendantes atteint aujourd’hui deux millions et demi. Il pourrait doubler d’ici à 2050.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

En 2013, précise M. Gohde, l’absence de soutien pour les un million cinq cent mille personnes qui prennent soin de leurs proches à domicile se double d’un manque de logements (environ deux millions et demi) adaptés aux personnes âgées. Sans parler d’un environnement favorable où les personnes atteintes de démence puissent vivre le plus longtemps possible de façon autonome, avec des épiceries sur place, des médecins ou des coiffeurs à proximité. Si rien ne change, Mme T. quittera bientôt sa petite rue du nord de Berlin pour aller finir sa vie dans un pays lointain.

Heike Haarhoff

Journaliste, Die Tageszeitung, Berlin.

 

Face aux réalités humaines de la démence, une réponse politique digne et courageuse

Un article du Huffpost dans le cadre du G8 sur la démence.

Très intéressant.

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud

http://www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/realites-humaine-demence-g8_b_4424186.html

Perte de dignité et d’estime de soi

Le sommet du G8 organisé à Londres ce 11 décembre 2013 est consacré à la démence. Une première internationale à laquelle nous devons accorder une véritable attention. Ces maladies en progression de 22 % depuis trois ans, concernent plus de 44 millions de personnes dans le monde. Elles devraient toucher 115 millions de personnes vers 2050. Le gouvernement français devrait annoncer dans les prochains un plan de santé publique qui se situera dans le prolongement du dernier plan Alzheimer 2008-2012.

La France a su développer à cet égard des approches innovantes, soucieuses de la dignité de la personne et de ses proches, qui en font certainement une référence. Encore est-il nécessaire d’aller plus avant, de mieux comprendre les enjeux humains et sociaux de ces maladies: elles en appellent à une évolution de nos mentalités, de nos attitudes. À l’expression de solidarités qui font encore trop défaut à ceux qui s’éprouvent d’autant plus relégués dans le vécu de ces maladies qui altèrent leur pensée.

Les démences affectent en effet les capacités cognitives de la personne, par conséquent le rapport à sa propre identité ainsi que les conditions de relation avec son environnement social. L’inanité des traitements actuellement disponibles (dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir le développement de la maladie ou à en atténuer les symptômes) fait de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et pour ses proches. Le projet de vie semble d’emblée compromis, soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables. Le parcours de soin, lui aussi, procède de dispositifs souvent précaires qui l’assimilent à un cheminement incertain et complexe dans les dédales de procédures peu adaptées aux besoins. Ainsi, l’évolutivité de certaines formes de démences expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que rarement possible d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations péjoratives de ces pathologies qui amenuisent jusqu’à les anéantir les facultés de jugement et les capacités décisionnelles, contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, rajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée durement comme une seconde peine par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent par la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui dénature les rapports interindividuels, déstructure l’équilibre familial, précarise ne serait-ce que du fait de réponses encore insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en institution. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques. Ce dont je souhaite brièvement témoigner à partir de la réflexion développée par l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dont j’assure la direction.

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