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Maladie d’Alzheimer : encore des moments de joie !

Article emprunté sur Facebook à La Maladie d’Alzheimer à domicile rédigé par Olivier de Ladoucette, Président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer,
Les personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer changent, c’est indéniable. Ce qui les rendait heureuses autrefois, peut les laisser de marbre aujourd’hui. Mais cela ne veut pas dire que les moments de joie n’existent plus…

Eprouver de la joie, remplir son quotidien de petits bonheurs simples : ce n’est pas seulement utile, c’est tout simplement essentiel à la vie. Or ce n’est pas parce que la maladie d’Alzheimer est bien présente que les malades n’ont plus de moments de plaisir, eux aussi. Et ce n’est pas parce qu’ils ne s’en souviennent pas que ces moments n’existent pas ou ne comptent plus.

Se faire plaisir : le moteur de la vie
Le cerveau et la moelle épinière peuvent sécréter des dérivés morphiniques : les endorphines. Les moments de bonheur et de plaisir, aussi courts soient-ils, favorisent leur sécrétion. Or ces endorphines ont la propriété d’atténuer la douleur et d’améliorer la motricité, le sommeil, etc. Tout ce qui contribue au bien-être améliorerait par ailleurs les connexions entre les neurones et les récepteurs des neuromédiateurs (ces substances chargées de délivrer des messages à l’intérieur du cerveau). A l’inverse, les personnes isolées et délaissées seraient davantage vulnérables aux maladies (diabète, hypertension artérielle, infarctus du myocarde). Autant de raisons pour cultiver ces petits moments de joie tout au long de la journée.

Des petits bonheurs différents, mais des petits bonheurs bien présents !
Quand on donne beaucoup de son temps pour aider son proche malade, l’envie de lui faire plaisir est bien sûr très présente. La déception, lorsque ces efforts restent vains, n’en est donc que plus grande. De là à penser qu’il n’y a plus rien à faire, il y a un pas à ne surtout pas franchir : en effet, cela veut juste dire que son proche a changé et ce n’est qu’une fois accepté cette réalité, qu’il devient possible de découvrir avec lui, ce qui lui fait le plus plaisir désormais.
Pour certains, autrefois casaniers, c’est de sortir ! Pour d’autres qui n’avaient pas spécialement la fibre artistique, ce peut-être de peindre ou de s’adonner à des travaux manuels (art thérapie). Ou encore, de chanter et de danser, même si le lendemain, paroles et pas de danse sont déjà oubliés. Ce qui compte, c’est le plaisir de faire et non la recherche de la performance …

Entourage joyeux, ambiance au beau fixe : tout compte
Parfois, les dysfonctionnements du cerveau conduisent à des levées d’inhibition (c’est encore plus marqué en cas d’atteinte du lobe frontal du cerveau). La personne malade ne s’interdit plus quoi que ce soit au nom de la raison ou des conventions sociales. Débarrassée de ce «filtre», elle se laisse davantage guider par son instinct et par sa sensibilité. Elle devient encore plus perméable à la bonne humeur de son entourage et à une atmosphère joyeuse dans son lieu de vie : elle peut même se mettre à rire, juste parce qu’elle entend rire autour d’elle. La gaité devient communicative. Un plaisir à ne surtout pas bouder !

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Le premier livre qui s’adresse aux malades d’Alzheimer…

Forum sur Viadeo, groupe réseau Maladie d’Alzheimer

vendredi 29 novembre 2013

Jacques Heurtier
Directeur, Association Nationale de Formation en Gérontologie
paris, France

Le premier livre qui s’adresse aux malades d’Alzheimer…

Un livre spécifiquement destiné aux malades et à leur entourage vient de paraître. Grâce à des aquarelles et de courtes légendes, il permet de renouer la communication.
La maladie d’Alzheimer, qui induit des troubles de la mémoire, du langage, ou du raisonnement, est un véritable poison.
Des traitements ont beau être à l’étude, il n’en demeure pas moins qu’elle gagne du terrain.
Mais voilà qu’un éditeur vauclusien basé à Brantes, un microvillage du Ventoux peuplé de quelques dizaines d’âmes, se mêle d’adoucir le sort des malades et de ceux qui les entourent.
Non pas à la faveur de recettes miraculeuses, mais au moyen d’un outil qui a été testé sur 300 patients d’un établissement spécialisé.
Avant d’être validé par la communauté médicale et le Dr Olivier de Ladoucette, le président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer.
Cet outil est un livre totalement innovant, au titre a priori énigmatique :
« Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires à partager ». Il est né de la rencontre de deux femmes un peu perdues sur la planète Alzheimer.
Nathalie David, qui dirige « Les éditions du Toulourenc, l’esprit des lieux », et Sylvie Aguettant, artiste peintre, ont en effet en commun d’avoir à accompagner des proches touchés par cette maladie.
Avec l’entêtant souci de garder tendu le fil du dialogue et de l’échange. Mais comment faire ?
Pour Nathalie David, la boussole, c’est l’émotion : « On parle à ceux qui ont cette maladie comme s’ils étaient des nouveaux nés. Or, on peut dialoguer de manière émotionnelle, en partageant de la poésie avec ces gens qui sont dans l’angoisse et la violence intérieure. Ce livre est un outil qui n’est pas médical et qui permet de communiquer pour adoucir ces moments-là. »
C’est ainsi qu’en une centaine de pages, « Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires » est construit en trois parties. Chacune d’entre elles fait la part belle aux douces aquarelles de Sylvie Aguettant, et est accompagnée d’une légende de quelques mots.
Le premier chapitre déroule l’allégorie de l’oiseau qui s’envole, qui renvoie précisément à ces émotions qu’Alzheimer emprisonne chez les malades.
Vient ensuite une partie plus particulièrement destinée aux femmes, intitulée « J’aime », où sont représentés des épisodes de leur vie : faire des bouquets de fleurs ou des gâteaux, coiffer ses cheveux, regarder les nuages…
Les dessins conçus « pour être très doux et très tendres »
Enfin, le troisième chapitre est plutôt masculin et évoque les premières fois : ma première voiture, mon premier grand ami, mon premier ballon et même mon premier amour…
L’éditrice de ce livre destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer explique que les dessins ont été conçus et choisis « pour être très doux et très tendres. » Et Nathalie David d’ajouter qu’ils sont « sans aucun rapport avec l’actualité et rappellent des sensations douces » qui permettent une forme de reconnection.
Après avoir proposé au malade de regarder ce livre ensemble, l’accompagnant lui permet donc de s’intéresser à quelque chose à un moment donné et de le partager. Surtout de le partager.
Et puis, confie Nathalie David, la magie opère : « Tout d’un coup, les gens s’apaisent, on peut discuter et passer un moment sans cet affreux silence où l’un et l’autre ne peuvent plus communiquer. On parle aussi d’autre chose que de la maladie. »
Violaine de Saint-Hilaire, la psychomotricienne qui a mis en œuvre auprès des patients la phase de test de ce livre, évoque pour sa part « l’importance du lien émotionnel pour maintenir la pulsion de vie. » Et souligne à quel point cet ouvrage est un « support formidable ».
Dans sa préface, le Dr Olivier de Ladoucette, indique qu’il est « possible de mobiliser, jusqu’à un stade avancé de la maladie, les émotions liées à certains événements remontant parfois à l’enfance ».
Car cette pathologie « altère précocement le cerveau qui pense, et préserve longtemps le cerveau qui ressent ». Et c’est sur ce cerveau-là que l’ouvrage de Sylvie Aguettant entend agir.
Une partie des bénéfices ira à la fondation Alzheimer« Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires à partager » a été tiré à 2000 exemplaires, pour un prix de vente de 20 euros. Il faut savoir qu’une partie des bénéfices sera reversée à la Fondation pour la recherche sur Alzheimer.On peut l’acheter dans les FNAC ainsi que dans un certain nombre de librairies, comme « Le Bleuet » à Banon (04).
Source : Le Dauphiné
mardi 10 décembre 2013

Françoise MAZIRE – GRENIER
Écrivain Public, à votre domicile ou à distance, pour Rester à son Domicile
CAEN, France

mercredi 11 décembre 2013
Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: http://outilsrelationnels.com
STRASBOURG, France
Merci Jacques Heurtier et Françoise Mazire-Grenier pour l’article et le lien :)Je vais les promouvoir sur mon blog et …commencer par acheter le livre comme cadeau de Noël pour ma mère et ma belle-mère, atteintes d’AlzheimerPierre Bouthier
outilsrelationnels.com

mercredi 1 janvier 2014
Pierre BOUTHIER
Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: outilsrelationnels.com
STRASBOURG, France
J’ai acheté le livre en 2 exemplaires. J’ai commencé par le montrer à ma mère, diagnostic Alzheimer depuis 5 ans, elle aime lire. Elle s’en saisit et regarde immédiatement la préface qui explique que ça permet d’établir un lien riche avec les malades d’Alzheimer. « Ah bon, s’écrie-t-elle, tu veux dire que j’ai la maladie d’Alzheimer ? » Elle a eu communication du diagnostic il y a 5 ans…mais depuis elle a oublié !
Pour elle, Alzheimer, ce sont les gens très dégradés, qui déambulent, crient, font intrusion dans sa chambre…Bref les autres ! gêné par sa question, je choisis l’honnêteté et lui réponds qu’en effet oui, elle a cette maladie…
Ensuite ma mère feuillette le livre et le commente. Certaines images lui évoquent en effet des souvenirs et c’était l’un des buts du livre.
En revanche je n’ai pas osé l’offrir à ma belle-mère, intellectuelle qui a longtemps été dans le déni de cette terrible maladie et même aujourd’hui se sentirait humiliée par cette préface. Je préfère garder le livre pour une autre occasion ou une autre personne.
En résumé, j’ai été un peu perturbé par cette préface. Le livre est à acheter et utiliser selon la personne que vous accompagnez. La préface en est un élément important, et peut être choquante pour certains.