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Le premier livre qui s’adresse aux malades d’Alzheimer…

Forum sur Viadeo, groupe réseau Maladie d’Alzheimer

vendredi 29 novembre 2013

Jacques Heurtier
Directeur, Association Nationale de Formation en Gérontologie
paris, France

Le premier livre qui s’adresse aux malades d’Alzheimer…

Un livre spécifiquement destiné aux malades et à leur entourage vient de paraître. Grâce à des aquarelles et de courtes légendes, il permet de renouer la communication.
La maladie d’Alzheimer, qui induit des troubles de la mémoire, du langage, ou du raisonnement, est un véritable poison.
Des traitements ont beau être à l’étude, il n’en demeure pas moins qu’elle gagne du terrain.
Mais voilà qu’un éditeur vauclusien basé à Brantes, un microvillage du Ventoux peuplé de quelques dizaines d’âmes, se mêle d’adoucir le sort des malades et de ceux qui les entourent.
Non pas à la faveur de recettes miraculeuses, mais au moyen d’un outil qui a été testé sur 300 patients d’un établissement spécialisé.
Avant d’être validé par la communauté médicale et le Dr Olivier de Ladoucette, le président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer.
Cet outil est un livre totalement innovant, au titre a priori énigmatique :
« Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires à partager ». Il est né de la rencontre de deux femmes un peu perdues sur la planète Alzheimer.
Nathalie David, qui dirige « Les éditions du Toulourenc, l’esprit des lieux », et Sylvie Aguettant, artiste peintre, ont en effet en commun d’avoir à accompagner des proches touchés par cette maladie.
Avec l’entêtant souci de garder tendu le fil du dialogue et de l’échange. Mais comment faire ?
Pour Nathalie David, la boussole, c’est l’émotion : « On parle à ceux qui ont cette maladie comme s’ils étaient des nouveaux nés. Or, on peut dialoguer de manière émotionnelle, en partageant de la poésie avec ces gens qui sont dans l’angoisse et la violence intérieure. Ce livre est un outil qui n’est pas médical et qui permet de communiquer pour adoucir ces moments-là. »
C’est ainsi qu’en une centaine de pages, « Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires » est construit en trois parties. Chacune d’entre elles fait la part belle aux douces aquarelles de Sylvie Aguettant, et est accompagnée d’une légende de quelques mots.
Le premier chapitre déroule l’allégorie de l’oiseau qui s’envole, qui renvoie précisément à ces émotions qu’Alzheimer emprisonne chez les malades.
Vient ensuite une partie plus particulièrement destinée aux femmes, intitulée « J’aime », où sont représentés des épisodes de leur vie : faire des bouquets de fleurs ou des gâteaux, coiffer ses cheveux, regarder les nuages…
Les dessins conçus « pour être très doux et très tendres »
Enfin, le troisième chapitre est plutôt masculin et évoque les premières fois : ma première voiture, mon premier grand ami, mon premier ballon et même mon premier amour…
L’éditrice de ce livre destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer explique que les dessins ont été conçus et choisis « pour être très doux et très tendres. » Et Nathalie David d’ajouter qu’ils sont « sans aucun rapport avec l’actualité et rappellent des sensations douces » qui permettent une forme de reconnection.
Après avoir proposé au malade de regarder ce livre ensemble, l’accompagnant lui permet donc de s’intéresser à quelque chose à un moment donné et de le partager. Surtout de le partager.
Et puis, confie Nathalie David, la magie opère : « Tout d’un coup, les gens s’apaisent, on peut discuter et passer un moment sans cet affreux silence où l’un et l’autre ne peuvent plus communiquer. On parle aussi d’autre chose que de la maladie. »
Violaine de Saint-Hilaire, la psychomotricienne qui a mis en œuvre auprès des patients la phase de test de ce livre, évoque pour sa part « l’importance du lien émotionnel pour maintenir la pulsion de vie. » Et souligne à quel point cet ouvrage est un « support formidable ».
Dans sa préface, le Dr Olivier de Ladoucette, indique qu’il est « possible de mobiliser, jusqu’à un stade avancé de la maladie, les émotions liées à certains événements remontant parfois à l’enfance ».
Car cette pathologie « altère précocement le cerveau qui pense, et préserve longtemps le cerveau qui ressent ». Et c’est sur ce cerveau-là que l’ouvrage de Sylvie Aguettant entend agir.
Une partie des bénéfices ira à la fondation Alzheimer« Mon cœur, l’oiseau, et autres histoires à partager » a été tiré à 2000 exemplaires, pour un prix de vente de 20 euros. Il faut savoir qu’une partie des bénéfices sera reversée à la Fondation pour la recherche sur Alzheimer.On peut l’acheter dans les FNAC ainsi que dans un certain nombre de librairies, comme « Le Bleuet » à Banon (04).
Source : Le Dauphiné
mardi 10 décembre 2013

Françoise MAZIRE – GRENIER
Écrivain Public, à votre domicile ou à distance, pour Rester à son Domicile
CAEN, France

mercredi 11 décembre 2013
Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: http://outilsrelationnels.com
STRASBOURG, France
Merci Jacques Heurtier et Françoise Mazire-Grenier pour l’article et le lien :)Je vais les promouvoir sur mon blog et …commencer par acheter le livre comme cadeau de Noël pour ma mère et ma belle-mère, atteintes d’AlzheimerPierre Bouthier
outilsrelationnels.com

mercredi 1 janvier 2014
Pierre BOUTHIER
Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: outilsrelationnels.com
STRASBOURG, France
J’ai acheté le livre en 2 exemplaires. J’ai commencé par le montrer à ma mère, diagnostic Alzheimer depuis 5 ans, elle aime lire. Elle s’en saisit et regarde immédiatement la préface qui explique que ça permet d’établir un lien riche avec les malades d’Alzheimer. « Ah bon, s’écrie-t-elle, tu veux dire que j’ai la maladie d’Alzheimer ? » Elle a eu communication du diagnostic il y a 5 ans…mais depuis elle a oublié !
Pour elle, Alzheimer, ce sont les gens très dégradés, qui déambulent, crient, font intrusion dans sa chambre…Bref les autres ! gêné par sa question, je choisis l’honnêteté et lui réponds qu’en effet oui, elle a cette maladie…
Ensuite ma mère feuillette le livre et le commente. Certaines images lui évoquent en effet des souvenirs et c’était l’un des buts du livre.
En revanche je n’ai pas osé l’offrir à ma belle-mère, intellectuelle qui a longtemps été dans le déni de cette terrible maladie et même aujourd’hui se sentirait humiliée par cette préface. Je préfère garder le livre pour une autre occasion ou une autre personne.
En résumé, j’ai été un peu perturbé par cette préface. Le livre est à acheter et utiliser selon la personne que vous accompagnez. La préface en est un élément important, et peut être choquante pour certains.
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Face aux réalités humaines de la démence, une réponse politique digne et courageuse

Un article du Huffpost dans le cadre du G8 sur la démence.

Très intéressant.

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud

http://www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/realites-humaine-demence-g8_b_4424186.html

Perte de dignité et d’estime de soi

Le sommet du G8 organisé à Londres ce 11 décembre 2013 est consacré à la démence. Une première internationale à laquelle nous devons accorder une véritable attention. Ces maladies en progression de 22 % depuis trois ans, concernent plus de 44 millions de personnes dans le monde. Elles devraient toucher 115 millions de personnes vers 2050. Le gouvernement français devrait annoncer dans les prochains un plan de santé publique qui se situera dans le prolongement du dernier plan Alzheimer 2008-2012.

La France a su développer à cet égard des approches innovantes, soucieuses de la dignité de la personne et de ses proches, qui en font certainement une référence. Encore est-il nécessaire d’aller plus avant, de mieux comprendre les enjeux humains et sociaux de ces maladies: elles en appellent à une évolution de nos mentalités, de nos attitudes. À l’expression de solidarités qui font encore trop défaut à ceux qui s’éprouvent d’autant plus relégués dans le vécu de ces maladies qui altèrent leur pensée.

Les démences affectent en effet les capacités cognitives de la personne, par conséquent le rapport à sa propre identité ainsi que les conditions de relation avec son environnement social. L’inanité des traitements actuellement disponibles (dans le meilleur des cas ils contribuent à ralentir le développement de la maladie ou à en atténuer les symptômes) fait de l’annonce de la maladie une sentence difficilement supportable pour la personne et pour ses proches. Le projet de vie semble d’emblée compromis, soumis aux aléas de circonstances peu maîtrisables. Le parcours de soin, lui aussi, procède de dispositifs souvent précaires qui l’assimilent à un cheminement incertain et complexe dans les dédales de procédures peu adaptées aux besoins. Ainsi, l’évolutivité de certaines formes de démences expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que rarement possible d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations péjoratives de ces pathologies qui amenuisent jusqu’à les anéantir les facultés de jugement et les capacités décisionnelles, contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, rajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée durement comme une seconde peine par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent par la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui dénature les rapports interindividuels, déstructure l’équilibre familial, précarise ne serait-ce que du fait de réponses encore insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en institution. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre afin de les intégrer à nos choix politiques. Ce dont je souhaite brièvement témoigner à partir de la réflexion développée par l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dont j’assure la direction.

LIRE AUSSI:

 

Sommet du G8 : face aux réalités humaines de la démence

Cliquez ici pour le texte intégral de l’article de l’ESPACE NATIONAL DE REFLEXION ETHIQUE SUR LA MALADIE D’ALZHEIMER

Extraits :

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

« Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilité des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. L’usure et l’abandon vécus qu’ils éprouvent face à l’insuffisance des aides proposées par le système de soins peuvent générer des situations dramatiques de précarisation, voire cas tragiques de maltraitance. »

« en partenariat avec les associations et les différents acteurs concernés, s’investir dans une dynamique de sensibilisation effective de la société. »

« La fragilisation des repères identitaires et temporels peut générer chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin toujours possible des facultés cognitives. »

« Cette évolution peut s’accompagner de l’apparition de comportements ou de pensées socialement inadaptés. Il appartient donc non seulement aux soignants mais aussi à la société toute entière de favoriser l’acceptation de ces troubles et de leur étrangeté. »