Archives du mot-clé Démence

Comment se développe la maladie d’Alzheimer dans le cerveau

Film de la Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA)

Le film

“Une des missions de notre association est de diffuser de l’information scientifique didactique et fiable sur la maladie d’Alzheimer et sur les avancées de la recherche. Le film d’animation en 3D « Mécanismes et secrets de la maladie d’Alzheimer : le cerveau à la loupe » met à la portée de tous la découverte de ce qui se produit dans le cerveau d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ce film, produit par LECMA et ses associations partenaires européennes AFI (D) et ISAO (NL) est visible en français, en anglais, en allemand et en néerlandais. Parce que comprendre la maladie d’Alzheimer, c’est déjà la combattre.”

Voir aussi le guide en ligne de France Alzheimer que personnellement je trouve plus pédagogique sur la progression de la maladie. Il prend mieux en compte la dimension humaine, qui est essentielle.

Et bien sûr le site de France Alzheimer.

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Un guide en ligne pour les aidants édité par France Alzheimer

Un guide en ligne pour les aidants édité par France Alzheimer

Avec un peu de retard (quelques mois seulement 🙂 voici un lien très utile avec toutes les infos nécessaires sur la maladie d’Alzheimer

Et signez la pétition de France-Alzheimer…

Un bon article de l’express, sur la sexualité en EHPAD

Un bon article de l’express, bien documenté, sur la sexualité en EHPAD.

Voir aussi l’article Un film passionnant sur l’éthique quotidienne en EHPAD

Cet article de l’express  pose bien le problème éthique (droit à l’intimité, droit à la sexualité, liberté) avec pas mal d’exemples intéressants. Et aussi le problème posé aux soignants (réactions des familles, tabou, protection du patrimoine…regard sur les vieux et la sexualité…)

EXTRAITS :

« Les grandes enquêtes sur la sexualité s’arrêtent à 69 ans. Après, c’est coucouche panier! »

« Ils ne se quittent pas de la journée, se cherchent dès qu’ils se perdent, les mains enlacées, glissant dans les couloirs, du matin au soir. Ils sont comme deux adolescents, sourires complices, regards infinis, assis tous les deux, là, sur le rebord du lit, chambre 312. »

« 95 % des personnes âgées viennent chez nous sans le vouloir, reprend Eric Seguin. Et elles y restent jusqu’à la fin. D’où l’importance de la tendresse, des besoins émotionnels, physiologiques. Nier cela est une maltraitance. »

 » d’autant plus qu’il nous faudra accueillir, dans dix ans, des soixante-huitards ou des homosexuels, qui auront une approche plus libérée »…

« Il y a quelques années, à la tête d’un foyer-logement, Eric Seguin admonestait un homme de 75 ans qui taquinait les fesses des infirmières, quand le vieux lui a dit : « C’est à cause de votre prédécesseur. Il m’a interdit de voir ma copine. » Une prostituée qu’il fréquentait depuis vingt ans… L’ancien directeur lui avait barré l’accès : « On n’est pas au bordel, ici. » Eric Seguin a autorisé la « copine » à revenir. En passant par les extérieurs… »

« Pour autant, il n’a pas de réponse toute faite : « Quel doit être le rôle de l’institution publique dans ce qu’elle peut apporter, autoriser? Doit-on faire semblant de ne pas voir?… »

Voir aussi l’article Un film passionnant sur l’éthique quotidienne en EHPAD

Un rappeur qui a du cœur… et des choeurs !

Merci à Christelle Gaudel et à www.aide-soignant.com    et à Vida Patience

Un rappeur qui a du cœur… et des choeurs !

« Pendant vos solitudes, j’vous apporte de la gaiété »… Vida, musicien rappeur, présente « Avec le temps » un clip au message de bientraitance envers nos aînés.

Vida musicien rappeur

« Quand dans vos solitudes j’vous apporte la gaieté,
Loin des turpitudes pour ne pas s’inquiéter,
Pour chasser l’ennui, ce n’est vraiment pas facile,
Puis après toute une vie, on devient très fragile… »

Vida est un musicien rappeur. Sensibilisé à la cause des personnes âgées, il a écrit une chanson intitulée « Avec le temps ». Cette chanson s’accompagne d’un clip tourné en 2011 dans une maison de retraite où Vida fait chanter les pensionnaires et s’appuie sur « Les choraleurs » qui reprennent en cœur le refrain…  Selon le musicien, « plus qu’un clip, c’est un long projet mené auprès de personnes âgées, sur un morceau leur rendant hommage, basé sur le respect et la bientraitance à leurs côtés pour ainsi ne pas oublier leur importance… »

A vous d’écouter… et de regarder !

http://www.aide-soignant.com/article/ressources/actualites/as/un-rappeur-qui-a-du-coeur-et-des-choeurs

Une video émouvante d’une jeune ingénieure…une leçon de vie

Blandine et le combat d'ama diem pour aimer la vie
Blandine et le combat d’ama diem pour aimer la vie

« Je m’appelle Blandine, j’ai 38 ans, je suis ingénieur, et l’heureuse maman de… »

une belle video sur le regard que nous portons sur l’autre…

Une vraie leçon de vie.

Aimer la vie avec et malgré la maladie

Dans le cadre d’une conférence d’ama diem

Blandine Prévost a créé  l’association Ama Diem.

Au nom de quoi accompagnons-nous les malades d’Alzheimer ?

Michel Billé
Michel Billé

Une  conférence de Michel Billé auprès d’Ama Diem, le 21 janvier 2012

Michel Billé, sociologue, spécialiste des questions du vieillissement dans nos sociétés, nous interroge sur les valeurs qui motivent nos actions vis-à-vis des vieux.

Ama Diem est une association qui accompagne des malades d’Alzheimer jeunes, en s’inspirant de l’approche de Carpe Diem, qui repense complètement l’accompagnement des malades d’Alzheimer.

Comment imaginer proposer à un malade d’Alzheimer âgé mettons de 40 ans, les maisons de retraites actuelles comme seule perspective !

C’est impensable bien sûr. Déjà pour un vieux, ce n’est pas terrible, de se retrouver là dedans, entouré que de vieux…alors un jeune pensez ! Il faut donc repenser tout cet accompagnement.

Résumé du début de l’intervention de Michel Billé :

« Dans le couloir du long séjour, ils attendent la mort, et l’heure du repas. » (Christian Bobin, la présence pure)

La maladie, quelle qu’elle soit, a toujours pour effet de nous confronter aux questions essentielles que nous portons les uns et les autres tout au long de notre vie. Et ces questions essentielles, elle parlent finalement de quoi : de vie, de mort, d’amour, de relation, du sens que l’on donne à tout ça, de nos croyances, ou de notre foi, et au-delà de tout ça du sens que nous essayons de donner ou de reconnaître à notre vie, à la vie, à nos vies.

Contrairement aux apparences, ces questions je crois qu’elles sont parfaitement concrètes… il s’agit au fond de ce qui fait que nous nous levons le matin, il s’agit des valeurs qui nous poussent à agir, il s’agit de ce qui fait que notre vie vaut la peine d’être vécue, à nos propres yeux.

 

Il est nécessaire d’inventer de nouvelles formes d’accompagnement, de dire sur quelle bases et donc quelle est la philosophie sous-jacente, la conception de l’action sur laquelle on voudrait travailler.

C’est d’abord un certain regard porté sur les malades et la maladie. Non, ils ne sont pas déments. Ça suffit, ils ne sont pas déments, ils sont malades, et nous devons chasser de notre vocabulaire ce terme horrible de démence qui sonne plus comme un verdict, une condamnation, que comme un diagnostic.

Est dément, au sens étymologique, celui que son esprit a quitté.

Tous ceux qui travaillent, tous ceux qui vivent avec des malades d’Alzheimer savent au contraire qu’ils ont qu’une activité mentale intense et continue, éventuellement désordonnée peut-être, même si  cette activité nous paraît à nous décalée, inadaptée, sans effet.

« Le nom d’Alzheimer résonne comme le nom d’un savant fou et cruel, qui permet aux médecins de dire qu’ils savent ce qu’ils font, même quand ils ne font rien. » (Christian Bobin, la présence pure)

Il nous faut changer notre regard sur les symptômes : ce n’est pas parce que je n’en perçois pas le sens qu’ils n’ont pas de sens.

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Un article du Monde diplomatique, par Heike Haarhoff, juin 2013.

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Un article passionnant. Au-delà du côté très documenté sur l’Allemagne (et … la Thaïlande !) il pose bien le problème qui est celui du regard de la société sur ses vieux : d’un côté, je ne veux pas payer pour eux, ni m’en occuper. Les solidarités anciennes ont disparu. De l’autre, je ne veux pas qu’on les maltraite…alors je m’indigne de temps en temps quand il y a un scandale médiatique. Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Alors « la solution Thaïlandaise » a le mérite de poser tous ces problèmes, au passage. Vu côté pile, elle illustre une volonté d’envoyer les vieux très loin.

Côté face, elle montre le besoin de les traiter dignement, humainement, comme je voudrais être traité quand je serai  – ou si j’étais ! – un jour, dépendant.

De quoi aurais-je besoin ? La dépendance me donne de nouveaux besoins, mais elle n’enlève pas mes besoins actuels d’adulte, habitué à ses libertés. J’aurai besoin de protection bien sûr. Mais mon besoin de liberté ne s’éteindra pas pour autant. J’aurai besoin d’une qualité de vie, avant tout. De soins matériels certes. Mais d’être entouré, compris quand je veux exprimer quelque chose. Même si je n’ai plus les mots pour le dire et que je suis devenu dément, je ne veux pas qu’on me traite… comme un gâteux. Je ne serai pas non plus un enfant, je serai un vieil adulte dément, ce qui est très différent.

Je ne veux pas non plus qu’on rentre dans ma chambre sans frapper ni demander mon avis. Pas plus que je ne le supporterais aujourd’hui en tant qu’adulte. Mais si je suis angoissé je voudrais que quelqu’un soit là très vite quand j’appelle.

Je voudrais que l’on continue à me vouvoyer si je me suis habitué à cela dans ma vie d’adulte. Et je veux bien qu’on me tutoie si je l’ai autorisé. Et je ne veux pas qu’une jeune femme que je connais à peine m’appelle « Papy » ou « Mamie », comme tous les autres vieux et vieilles, montrant par là son indifférence totale à la personne que je suis, à mon histoire. Même si, je le comprends bien, elle croit faire ça pour être gentille.

Bref, je voudrais autour de moi des gens qui me comprennent, qui respectent mes valeurs au lieu de chercher à m’imposer les leurs,  qui me traitent comme une vraie personne.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

Voici l’article :

Une planète grisonnante

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Grâce à l’arrivée massive d’immigrés en 2012, pour la première fois depuis huit ans, la population allemande a augmenté. Mais elle vieillit rapidement. Faute de moyens collectifs adaptés, les familles ont recours à d’étranges solutions.

par Heike Haarhoff, juin 2013

A Berlin, Mme T. habite une grande maison, construite autrefois par son mari pour eux et pour les enfants qu’ils n’ont finalement jamais eus. Désormais veuve et âgée de 87 ans, elle vit seule. Elle n’a qu’une nièce, à sept cents kilomètres d’ici, et un vague parent de l’autre côté de l’océan. Mme T. est enrouée, car les occasions de discuter se font rares ; anxieuse, car ses jambes ne veulent plus obéir ; perturbée, car, de plus en plus souvent, en sortant de chez elle, elle ne sait pas si elle doit tourner à droite ou à gauche pour aller chez son médecin. « Démence sénile évolutive », a noté celui-ci dans son dossier.

Mme T. est formelle : elle ne veut à aucun prix aller vivre en maison de retraite. Comme les deux tiers des Allemands, si l’on en croit des sondages. Il faut dire que les reportages n’y encouragent guère. On y a vu des sondes gastriques posées à la hâte parce qu’il n’y avait personne pour donner à manger, des couches qu’on avait oublié de changer depuis des heures. Il manque actuellement trente mille infirmiers en Allemagne, selon les estimations de la Fédération des prestataires de services sociaux privés (BPA) ; et ce chiffre pourrait grimper jusqu’à deux cent vingt mille d’ici à 2020. Défaut de personnel qualifié, conditions de travail pénibles. C’est dans le secteur des soins ambulants, à domicile, que la pénurie est la plus criante. Mais la surcharge de travail et le surmenage sont également flagrants dans les maisons de retraite, même dans les établissements de qualité.

Des maisons de retraite trop chères
et qui manquent de personnel

Certes, l’assurance-dépendance obligatoire a été introduite en 1995 par l’ancien ministre du travail et des affaires sociales Norbert Blüm (Union chrétienne-démocrate, CDU), sous la coalition noire-jaune (1) de M. Helmut Kohl. Mais cette protection, financée à parts égales par les employeurs et les employés, n’a jamais eu vocation à assurer tous les risques, en vertu d’hypothèses tacitement admises : soit les Allemands ne vivraient pas aussi vieux et ne deviendraient donc pas dépendants, soit les proches assumeraient cette responsabilité. Le gouvernement de Mme Angela Merkel continue de tabler sur la privatisation de la dépendance. Mais les arrangements familiaux montrent leurs limites : les enfants devenus adultes vivent rarement au même endroit que leurs parents ; et les épouses, filles et belles-filles, qui, jusqu’ici, s’occupaient des invalides à la maison, tranquillement et à moindre coût, ne sont plus aussi disponibles.

En fonction du type de maison de retraite et d’équipement, les pensionnaires doivent débourser entre 1 000 et 3 000 euros par mois, et payer de leur poche le gîte et le couvert, en sus des prestations de l’assurance-dépendance. Quand ils n’en ont pas les moyens — quatre cent mille personnes âgées seraient dans cette situation en Allemagne, selon un calcul réalisé début 2013 par l’Office de la statistique —, l’Etat intervient. Mais il examine la situation en détail. Dans le cas de Mme T., par exemple, il a estimé que son bien immobilier devrait d’abord être vendu pour cofinancer sa place en maison de retraite. Ce qui ne serait pas forcément suffisant, ni apprécié par ses héritiers.

C’est pourquoi les membres de la famille cherchent fébrilement une solution moins coûteuse qui pourrait convenir à la vieille dame autant qu’à eux : par exemple, embaucher une infirmière à domicile venue d’Europe de l’Est, en recourant par ailleurs aux prestations spécialisées (Sachleistungen) d’un service de soins ambulants payé à l’heure par l’assurance-dépendance (au maximum 700 euros par mois), et fournir un peu d’aide familiale.

Beaucoup d’Allemands privilégient ce modèle. Mais, pour Mme T., c’est hors de question : elle a besoin d’un accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre dont elle ne peut supporter le coût sans le soutien de ses proches. C’est pourquoi sa nièce réfléchit en secret à une option que les tabloïds ont récemment fustigée comme une « délocalisation des grands-mères et des grands-pères », indigne d’une société pétrie de valeurs chrétiennes comme l’Allemagne : faire soigner Mme T. à l’étranger. La République tchèque propose de tels services, de même que la Thaïlande. La nièce juge ce second pays mieux adapté sur le plan climatique, Mme T. ayant toujours froid. « Ce serait aussi une maison de retraite, certes, mais avec plus de personnel, justement, avec plus de chaleur humaine et d’attention, avec des femmes qui s’endormiraient le soir sur une natte à côté de ma tante et se réveilleraient le matin auprès d’elle, qui prendraient soin d’elle avec affection et qui l’écouteraient, dit-elle. Qu’importe qu’elle soit à sept cents ou à sept mille kilomètres d’ici : nous ne nous verrons certainement pas plus souvent dans le premier cas que dans le second. »

Sur Internet, on trouve l’annonce de ce travailleur social suisse, M. Martin Woodtli, qui a fait de son propre destin un modèle. Il a emmené sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer en Thaïlande, où il travaillait déjà à l’époque. Puis il a promu à grand renfort de publicité son programme de soins exotiques prodigués sous la conduite d’une équipe parlant allemand : « Je suis convaincu qu’il faut de plus en plus être à la recherche de nouvelles formes de prise en charge, de façon à ce que nous puissions être à la hauteur des besoins des personnes atteintes de démence sénile, mais aussi de ceux de leurs proches. » M. Woodtli et son équipe thaïlandaise proposent un « accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre des personnes atteintes de démence, avec infirmier particulier ». Ainsi, les Allemands atteints de démence peuvent passer leurs vieux jours dans un « environnement agréable et accueillant ».

M. Woodtli défend cette solution avec un sobre pragmatisme : « Vous disposez de trois accompagnatrices qui se relaient dans leur travail de surveillance et qui s’occupent exclusivement d’une personne dépendante. » Et tout cela pour un prix qui ne ruine personne : l’ensemble des coûts, promet le superviseur de l’équipe de soins, s’élève en général à « moins de la moitié de ceux d’une maison de retraite en Suisse ou en Allemagne ».

Des offres similaires existent en Europe de l’Est, ou sont en cours de création. Selon des chercheurs, quelque sept mille Allemands vivraient dans des maisons de retraite en Hongrie, trois mille en République tchèque, six cents en Slovaquie. On ignore le nombre de personnes placées en Grèce, en Espagne, en Ukraine, en Thaïlande et aux Philippines, qui semblent être les principales destinations pour l’exportation de personnes âgées (2). Il ne s’agit encore que de niches. « Pour moi, affirme la nièce de Mme T., c’est une option. J’aurais l’espoir que, grâce aux traditions de la société thaïlandaise, ma tante puisse simplement vieillir dans la dignité. »

« Besoin de plus de présence humaine »

Bien sûr, les personnalités politiques, tous partis confondus, dénoncent cette expulsion cynique des personnes âgées dépendantes. Selon la convention de l’Organisation des Nations unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées, rappelle M. Christoph Fuchs, médecin gériatre à la clinique municipale de Munich, « la démence est une forme d’existence. Nous n’avons pas besoin de médication supplémentaire, mais de plus de présence humaine ». Vieillir dans la dignité, mais sans y mettre trop de moyens : c’est le dilemme que la coalition de Mme Merkel, au pouvoir depuis bientôt quatre ans, ne parvient pas à résoudre. Le monde politique botte en touche. L’année 2011, pompeusement proclamée par la coalition Année de la dépendance, s’est écoulée sans décision notable. Dans une société qui vieillit constamment, en raison de sa démographie et grâce au progrès médical, le nombre de personnes dépendantes atteint aujourd’hui deux millions et demi. Il pourrait doubler d’ici à 2050.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

En 2013, précise M. Gohde, l’absence de soutien pour les un million cinq cent mille personnes qui prennent soin de leurs proches à domicile se double d’un manque de logements (environ deux millions et demi) adaptés aux personnes âgées. Sans parler d’un environnement favorable où les personnes atteintes de démence puissent vivre le plus longtemps possible de façon autonome, avec des épiceries sur place, des médecins ou des coiffeurs à proximité. Si rien ne change, Mme T. quittera bientôt sa petite rue du nord de Berlin pour aller finir sa vie dans un pays lointain.

Heike Haarhoff

Journaliste, Die Tageszeitung, Berlin.