Archives du mot-clé Démence

Les aidants et le poids de la culpabilité

Merci à Christelle Gaudel et à Entre Aidants

http://www.entreaidants.fr/articles/le-poids-de-la-culpabilite

Le poids de la culpabilité

Vous pensez ne pas être à la hauteur ou pas assez présent ? Difficile d’éviter la culpabilité inhérente à votre situation d’aidant. Voici quelques conseils pour aborder sereinement la relation avec votre proche.

La culpabilité : un sentiment du quotidien

Tous les aidants sont confrontés à la culpabilité. Cela est normal, vous êtes au centre d’une relation inégale entre aidant et aidé. La culpabilité de l’aidant peut se traduire par un sentiment de frustration, de dévalorisation : vous pensez ne pas être à la hauteur, vous avez l’impression de ne pas faire correctement les choses, vous éprouvez le regret d’avoir mené ou pas une action, vous pouvez aussi ressentir un doute sur une décision prise… Ce sentiment de culpabilité peut aussi naître du ressentiment éprouvé envers votre proche. La manipulation ou le chantage « affectif » utilisés par l’aidé peuvent mettre en colère l’aidant

Évacuez les mauvaises pensées

Évacuez les sentiments culpabilisants.

  • Vous n’avez pas à vous sentir coupable d’être en bonne santé tandis que votre proche est malade. Il est normal de continuer à prendre aussi soin de soi. C’est en préservant votre santé que vous pourrez assumer au mieux votre rôle.
  • De même il est parfaitement compréhensible de se sentir gêné face aux comportements « anormaux » de votre proche qui sont liés à sa maladie. Prenez du recul, éloignez-vous quelques instant de votre proche si vous manifestez de l’énervement ou de l’agacement envers lui : c’est une réaction ponctuelle qui ne remet pas en cause les liens d’affection qui vous unissent.
  • Octroyez vous le droit de le quitter quelques heures ou quelques jours, de solliciter l’intervention d’un tiers : le répit est nécessaire à votre équilibre et vous n’y arriverez pas sans aide extérieure. Ne croyez pas que vous baissez les bras en faisant une pause : elle est salutaire pour construire une relation dans la durée avec votre proche. Sur le long terme, il est légitime de fixer une limite à ses responsabilités d’aidant et d’envisager un placement en établissement.

Etre soi-même

S’occuper d’un parent dépendant ne signifie pas d’être obligé de se conformer à toutes les attentes du patient. N’hésitez pas à dire non et si cela est nécessaire à remettre en cause « l’autorité parentale ». Vous êtes légitimement le plus apte à prendre les décisions, agissez sans culpabiliser. Informez néanmoins vote proche du pourquoi de vos décisions.

S’appuyer sur le cercle familial

Que faire quand votre entourage vous reproche de ne pas faire les bons choix ? Vous avez droit à l’erreur, d’autant que c’est inévitable pour progresser. N’hésitez pas à réunir un conseil de famille pour réétudier la répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. Arrêtez de prendre sur vous et affrontez les critiques, les reproches en contrôlant vos émotions. C’est l’occasion de faire connaître ses craintes, son ressentiment, sa sensibilité. L’émotion de tristesse devant votre proche gravement malade n’est pas un problème : le problème serait son refoulement à travers un sentiment de honte ou de culpabilité.

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« Les patients atteints d’Alzheimer ressentent des émotions » – un article de recherche

Je signale ici un article sur la recherche scientifique qui confirme précieusement , une fois de plus, ce que les soignants et les aidants constataient empiriquement depuis toujours : « les patients atteints d’Alzheimer peuvent encore ressentir des émotions et avoir une vie affective, même après la perte de mémoire, souligne cette étude de l’Université de l’Iowa publiée dans la revue Cognitive and Behavioral Neurology, » écrit http://www.santelog.com. « Une indication précieuse pour les soignants ou les proches, aidants naturels », commente Santelog.

J’ajouterais : non seulement les patients atteints d’Alzheimer « peuvent » ressentir des émotions, mais on sait aussi qu‘ils en ressentent plus, et plus intensément, justement du fait de la perte progressive des facultés cognitives.

Et la compréhension de ce fait capital est à la source des thérapies par le soin relationnel, les plus efficaces aujourd’hui. Même si, je le rappelle, aucune thérapie à ce jour ne guérit cette maladie.

Cliquez ici pour l’article complet de Santelog citant Cognitive and Behavioral Neurology Copyright © 2014 AlliedhealtH http://www.santelog.com

 

Comment se développe la maladie d’Alzheimer dans le cerveau

Film de la Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA)

Le film

“Une des missions de notre association est de diffuser de l’information scientifique didactique et fiable sur la maladie d’Alzheimer et sur les avancées de la recherche. Le film d’animation en 3D « Mécanismes et secrets de la maladie d’Alzheimer : le cerveau à la loupe » met à la portée de tous la découverte de ce qui se produit dans le cerveau d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ce film, produit par LECMA et ses associations partenaires européennes AFI (D) et ISAO (NL) est visible en français, en anglais, en allemand et en néerlandais. Parce que comprendre la maladie d’Alzheimer, c’est déjà la combattre.”

Voir aussi le guide en ligne de France Alzheimer que personnellement je trouve plus pédagogique sur la progression de la maladie. Il prend mieux en compte la dimension humaine, qui est essentielle.

Et bien sûr le site de France Alzheimer.

Un rappeur qui a du cœur… et des choeurs !

Merci à Christelle Gaudel et à www.aide-soignant.com    et à Vida Patience

Un rappeur qui a du cœur… et des choeurs !

« Pendant vos solitudes, j’vous apporte de la gaiété »… Vida, musicien rappeur, présente « Avec le temps » un clip au message de bientraitance envers nos aînés.

Vida musicien rappeur

« Quand dans vos solitudes j’vous apporte la gaieté,
Loin des turpitudes pour ne pas s’inquiéter,
Pour chasser l’ennui, ce n’est vraiment pas facile,
Puis après toute une vie, on devient très fragile… »

Vida est un musicien rappeur. Sensibilisé à la cause des personnes âgées, il a écrit une chanson intitulée « Avec le temps ». Cette chanson s’accompagne d’un clip tourné en 2011 dans une maison de retraite où Vida fait chanter les pensionnaires et s’appuie sur « Les choraleurs » qui reprennent en cœur le refrain…  Selon le musicien, « plus qu’un clip, c’est un long projet mené auprès de personnes âgées, sur un morceau leur rendant hommage, basé sur le respect et la bientraitance à leurs côtés pour ainsi ne pas oublier leur importance… »

A vous d’écouter… et de regarder !

http://www.aide-soignant.com/article/ressources/actualites/as/un-rappeur-qui-a-du-coeur-et-des-choeurs

Une video émouvante d’une jeune ingénieure…une leçon de vie

Blandine et le combat d'ama diem pour aimer la vie
Blandine et le combat d’ama diem pour aimer la vie

« Je m’appelle Blandine, j’ai 38 ans, je suis ingénieur, et l’heureuse maman de… »

une belle video sur le regard que nous portons sur l’autre…

Une vraie leçon de vie.

Aimer la vie avec et malgré la maladie

Dans le cadre d’une conférence d’ama diem

Blandine Prévost a créé  l’association Ama Diem.

Au nom de quoi accompagnons-nous les malades d’Alzheimer ?

Michel Billé
Michel Billé

Une  conférence de Michel Billé auprès d’Ama Diem, le 21 janvier 2012

Michel Billé, sociologue, spécialiste des questions du vieillissement dans nos sociétés, nous interroge sur les valeurs qui motivent nos actions vis-à-vis des vieux.

Ama Diem est une association qui accompagne des malades d’Alzheimer jeunes, en s’inspirant de l’approche de Carpe Diem, qui repense complètement l’accompagnement des malades d’Alzheimer.

Comment imaginer proposer à un malade d’Alzheimer âgé mettons de 40 ans, les maisons de retraites actuelles comme seule perspective !

C’est impensable bien sûr. Déjà pour un vieux, ce n’est pas terrible, de se retrouver là dedans, entouré que de vieux…alors un jeune pensez ! Il faut donc repenser tout cet accompagnement.

Résumé du début de l’intervention de Michel Billé :

« Dans le couloir du long séjour, ils attendent la mort, et l’heure du repas. » (Christian Bobin, la présence pure)

La maladie, quelle qu’elle soit, a toujours pour effet de nous confronter aux questions essentielles que nous portons les uns et les autres tout au long de notre vie. Et ces questions essentielles, elle parlent finalement de quoi : de vie, de mort, d’amour, de relation, du sens que l’on donne à tout ça, de nos croyances, ou de notre foi, et au-delà de tout ça du sens que nous essayons de donner ou de reconnaître à notre vie, à la vie, à nos vies.

Contrairement aux apparences, ces questions je crois qu’elles sont parfaitement concrètes… il s’agit au fond de ce qui fait que nous nous levons le matin, il s’agit des valeurs qui nous poussent à agir, il s’agit de ce qui fait que notre vie vaut la peine d’être vécue, à nos propres yeux.

 

Il est nécessaire d’inventer de nouvelles formes d’accompagnement, de dire sur quelle bases et donc quelle est la philosophie sous-jacente, la conception de l’action sur laquelle on voudrait travailler.

C’est d’abord un certain regard porté sur les malades et la maladie. Non, ils ne sont pas déments. Ça suffit, ils ne sont pas déments, ils sont malades, et nous devons chasser de notre vocabulaire ce terme horrible de démence qui sonne plus comme un verdict, une condamnation, que comme un diagnostic.

Est dément, au sens étymologique, celui que son esprit a quitté.

Tous ceux qui travaillent, tous ceux qui vivent avec des malades d’Alzheimer savent au contraire qu’ils ont qu’une activité mentale intense et continue, éventuellement désordonnée peut-être, même si  cette activité nous paraît à nous décalée, inadaptée, sans effet.

« Le nom d’Alzheimer résonne comme le nom d’un savant fou et cruel, qui permet aux médecins de dire qu’ils savent ce qu’ils font, même quand ils ne font rien. » (Christian Bobin, la présence pure)

Il nous faut changer notre regard sur les symptômes : ce n’est pas parce que je n’en perçois pas le sens qu’ils n’ont pas de sens.