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Alzheimer, une « chouette » thérapie…

http://www.parismatch.com/Actu/Societe/Une-chouette-therapie-524590

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Programme patisserie pour les malades d’Alzheimer

Mmmmhhh !
Mmmmhhh !

Voilà une initiative pleine de goût 🙂

http://www.voixdespatients.fr/les-maladies-chroniques/programme-patisserie-pour-les-malades-dalzheimer/#.UrYIYPayZs8

Partagé via Voix des patients et Aude Roupsard C-la

Un projet redonne aux patients atteints d’Alzheimer le goût de vivre, en jouant sur la carte sucrée…

La Fondation Sainte-Marie et le traiteur Potel et Chabot offrent en effet des leçons de pâtisserie aux patients, afin d’insuffler de la vie, de la créativité, de l’énergie à ceux qui ont tendance à s’isoler. Ils s’éloignent de tout lien social, parce qu’ils perdent progressivement leurs repères et ont besoin qu’on les aide à s’y retrouver.

Ce projet repose sur un partenariat inattendu entre un traiteur et une fondation hospitalière, et vise à apprendre la pâtisserie à des personnes atteintes d’Alzheimer. Il a déjà permis à une dizaine de malades de s’initier à la fabrication de différents gâteaux. Une nouvelle session de formation se déroulera en septembre, toujours dans les cuisines parisiennes du célèbre traiteur.

– See more at: http://www.voixdespatients.fr/les-maladies-chroniques/programme-patisserie-pour-les-malades-dalzheimer/#.UrYIYPayZs8

Mon Dieu ! Gay et retraité !

Une tribune de

dans  le groupe de discussion Gérontologie et Bonnes Pratiques sur Viadeo et un article dans santé publique 

La discrimination dont sont l’objet certaines catégories de population – ici les homosexuels – les incite à dissimuler leur identité profonde dans la vie courante.

Qui acceptera mes secrets...
Qui acceptera mes secrets…

 Qu’une étude mette en évidence un développement plus important de la maladie d’Alzheimer, quoi de surprenant, si l’on sait que comprendre les personnes atteintes d’Alzheimer, les écouter, leur montrer de la compréhension, aide à les soulager et a un immense effet bénéfique sur eux et sur les personnes qui s’en occupent. Reconnaître et accepter l’histoire de vie de la personne, ses valeurs, ses évènements douloureux et secrets, joue un grand rôle dans les thérapies non médicamenteuses. C’est bien sûr plus difficile avec ceux et celles qui ont un lourd secret à porter.

On voit que c’est un enjeu encore plus important pour ces personnes : leur montrer l’empathie qui leur permettra, si elles le souhaitent et comme elles le souhaitent, de se soulager de ce fardeau. Leur fin de vie en sera allégée et plus harmonieuse, au-delà de la douleur de cette maladie. Sans soigner la maladie, cela en retarde et en améliore les symptômes en offrant  une qualité de vie incomparable au malade comme à son soignant et à son aidant.

Un guide en ligne pour les aidants édité par France Alzheimer

Un guide en ligne pour les aidants édité par France Alzheimer

Avec un peu de retard (quelques mois seulement 🙂 voici un lien très utile avec toutes les infos nécessaires sur la maladie d’Alzheimer

Et signez la pétition de France-Alzheimer…

Ne m’oublie pas – un film sur la maladie d’Alzheimer sans pathos

http://www.rue89.com/rue89-culture/2013/09/25/moublie-maladie-dalzheimer-cinema-sans-pathos-246022

Un article de rue 89 avec une video

« Ne m’oublie pas » : la maladie d’Alzheimer au cinéma, sans pathos

Béatrice Moreno | Avocat à la Cour – Auteur

« Ne m’oublie pas » de David Sieveking (Farbfilm)

Filmer la maladie d’Alzheimer sans pathos était une gageure. Recevoir le grand prix de la semaine de la critique du Festival international du film de Locarno (2012) et être sélectionné dans de nombreux festivals (Leipzig, Rotterdam, Berlin et Sheffield) sur un tel sujet relevait de l’exploit.

Réalisateur allemand déjà reconnu pour son remarquable travail depuis de nombreuses années (sélection à Cannes pour « Die Amerikanische Botschaft » et sélection Berlinale pour « David Wants To Fly » à propos notamment de David Lynch), David Sieveking, confronté à la maladie de sa propre mère, décide de nous livrer, avec « Ne m’oublie pas », un film à mi-chemin entre l’œuvre cinématographique fictionnelle et le documentaire.

Voir la BANDE-ANNONCE DE « NE M’OUBLIE PAS »

Une mère extraordinaire

Installer une caméra chez sa mère malade et scénariser ce qu’est devenue la vie de cette « actrice improvisée » que la cohérence de l’activité humaine quitte à petit feu aurait pu nous entraîner dans un voyeurisme désagréable. Tel n’est pas le cas. Le personnage principal est si emblématique et la caméra si pudique et respectueuse que la fiction se rapproche de chaque plan.

Dans son malheur, la chance de David Sieveking est d’avoir eu une mère extraordinaire, ce qu’il va découvrir pour lui et ses proches avec le spectateur… En effet, si ce film est incontestablement un témoignage, il nous conte également une histoire, celle reconstituée et donc nécessairement réinventée de la flamboyante Gretel.

Noël en famille

Cela commence par le constat d’une maladie qui s’invite à la table d’un Noël en famille : un 24 décembre, Gretel déroute son entourage en ne servant qu’une soupe et en oubliant les cadeaux.

Le rituel social disparaît sous les effets du nénuphar ardent qu’elle a dans la tête. Le choc de la famille ne cessera de croître avec ce grignotage de matière grise à laquelle la lumineuse Gretel sera en proie pendant quelques années avant de disparaître.

En elle-même, la découverte de la maladie est presque un élément de fiction. C’est ainsi. Il y a des êtres qui attirent l’élégance et la fantaisie jusque dans leur déchéance.

Dès lors, David Sieveking, dont l’enfance fiche le camp avec la mémoire de sa mère qu’il refuse de concéder au néant, n’aura de cesse de s’arc-bouter sur les traces d’un passé qu’il méconnaît.

Ce fils attentif à cette vie qui s’amenuise ne sera pas déçu : tout le film va lui faire découvrir que Gretel fut sublimement belle et terriblement intelligente.

Engagée, militante, libertaire et mère attentive, Gretel a tout d’une héroïne presque racinienne.

Le film retrace cette vie hors de l’ordinaire et la reconstitution se fera grâce à la mémoire de son mari, de ses amis, de son journal intime, de ses photos… et de ses amants.

Personnalité complexe de la femme aimée

Le mari de Gretel, fatigué et aux prises avec les difficultés d’un quotidien qu’il trouvera de plus en plus lourd sans jamais se plaindre ouvertement, sera le premier à s’étonner à nouveau de la personnalité complexe de cette femme qu’il a aimée dans une sorte d’ambivalence, lui qui lui fut infidèle dans le cadre d’une disposition consentie entre les époux…

La découverte des pensées secrètes de sa femme, de ses souffrances ravalées, au travers de ce carnet secret fort bien tenu et si expressif le fera vaciller et l’obligera à revisiter l’histoire de son couple qui se construisit une vie finalement assez heureuse…

Si la maladie oublieuse du passé n’avait pas atteint Gretel, aurait-il pris connaissance de ces documents et appréhendé sa propre vie de la même manière ?

L’histoire du couple et de la famille de Gretel se reconstitue sous un prisme différent… la maladie déroute… l’œuvre cinématographique réhabilite et recrée.

Alors, pour quelles raisons devrait-on voir ce film qui porte l’estocade à ce qu’il y a de plus communément partagé par l’humanité, à savoir la peur, peur de mourir et peur de la maladie ?

L’intention du réalisateur n’est nullement de nous entraîner dans la crainte et la tristesse. Au contraire, son œuvre peut être comprise comme un véritable hymne à cette vie qu’il vaut finalement mieux dévorer.

Le spectateur pourra se demander tout le long du film si le fait que Gretel ait été une femme exceptionnelle rend la maladie acceptable ou encore plus injuste.

Réponse joyeuse à l’infortune

David Sieveking nous guide pour trouver la force d’une réponse joyeuse : la vie pleinement vécue est un remède contre l’inacceptable roue de l’infortune d’être malade puis de mourir, semble-t-il nous dire…

Enfin, il traite avec intelligence l’impact de la maladie sur l’entourage proche qui déploie de l’énergie, se perd souvent dans la candeur, s’abîme dans l’usure, et se résigne dans la douleur.

L’enfant devenu réalisateur redevenu enfant met en images les deuils successifs que les proches sont obligés de consentir à la vie qui se délite sous leurs yeux.

La marée montante de la maladie qui prépare l’être à son néant, lentement, insidieusement, de l’intérieur avant de l’emporter par une lame de fond insouciante, est filmée avec pertinence.

Pour autant, une chose essentielle est mise en exergue qui mérite d’être soulignée et qui rend ce film tout simplement beau : Gretel aimera les siens jusqu’au bout. L’amour de son mari et de ses enfants perdurera comme instinctif, basique, animal.

« Ne m’oublie pas » réussit son pari de nous toucher positivement et de nous interroger sur le sens que l’on donne à ce que l’on accomplit.

Gineste-Marescotti : une video

Une vidéo de Rosette Marescotti

Cette petite vidéo montre plusieurs outils de base pour communiquer. Bien fait et intéressant.

Une attitude de bientraitance dans tous les gestes du quotidien. Comment utiliser sa voix, le regard, douceur des gestes, rythme adapté des gestes et de la voix…

Ces outils  sont indispensables pour que la personne accompagnée se sente reconnue.

Je n’ai pas été formé par  l’Humanitude, mais avec l’APVAPA, une association qui au-delà  de la Validation Thérapy de Naomi Feil étend sa curiosité à tous  les outils qui peuvent permettre une communication humaine avec la personne accompagnée. Mes références sont François Blanchard, Louis Ploton, et pour les outils Marianne Hartmann. Honnêtement dans cette vidéo je ne vois pas de différence avec les outils que j’enseigne.

Il y a encore beaucoup d’autres outils utiles, sont-ils enseignés dans l’Humanitude je ne sais, mais ce que pratique ce courant me paraît très bien.

Il me paraît important que tous les soignants qui vont dans ce sens, tous les formateurs qui partagent cette philosophie du prendre soin, ou des philosophies proches, se rejoignent au-delà des chapelles.  Ce que je connais de l’humanitude va dans ce sens, c’est-à-dire vers la bientraitance, et c’est l’essentiel.

La validation de Naomi Feil, la clown Thérapie, l’art Thérapie, la danse thérapie, la musicothérapie, Snoezelen, Montessori… et d’autres méthodes quand elles sont bien pratiquées, c’est à-dire avec une intention honnête et un bon apprentissage, vont aussi dans ce sens. Ces méthodes l’une ou l’autre, ou plusieurs, sont nécessaires car sans ces méthodes, sans leurs outils, les soignants ou les aidants sont démunis et peuvent être involontairement maltraitants.

Une valeur ne vaut que si elle est pratiquée.

Les outils permettent de faire vivre les valeurs d’humanité et de respect de la personne. Sans outils, maladresse, maltraitance. Sauf bien sûr si la personne est douée et pratique les outils comme M. Jourdain pratiquait la prose : sans le savoir.

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Un article du Monde diplomatique, par Heike Haarhoff, juin 2013.

Cachez ce vieux que je ne saurais voir...
Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Un article passionnant. Au-delà du côté très documenté sur l’Allemagne (et … la Thaïlande !) il pose bien le problème qui est celui du regard de la société sur ses vieux : d’un côté, je ne veux pas payer pour eux, ni m’en occuper. Les solidarités anciennes ont disparu. De l’autre, je ne veux pas qu’on les maltraite…alors je m’indigne de temps en temps quand il y a un scandale médiatique. Cachez ce vieux que je ne saurais voir…

Alors « la solution Thaïlandaise » a le mérite de poser tous ces problèmes, au passage. Vu côté pile, elle illustre une volonté d’envoyer les vieux très loin.

Côté face, elle montre le besoin de les traiter dignement, humainement, comme je voudrais être traité quand je serai  – ou si j’étais ! – un jour, dépendant.

De quoi aurais-je besoin ? La dépendance me donne de nouveaux besoins, mais elle n’enlève pas mes besoins actuels d’adulte, habitué à ses libertés. J’aurai besoin de protection bien sûr. Mais mon besoin de liberté ne s’éteindra pas pour autant. J’aurai besoin d’une qualité de vie, avant tout. De soins matériels certes. Mais d’être entouré, compris quand je veux exprimer quelque chose. Même si je n’ai plus les mots pour le dire et que je suis devenu dément, je ne veux pas qu’on me traite… comme un gâteux. Je ne serai pas non plus un enfant, je serai un vieil adulte dément, ce qui est très différent.

Je ne veux pas non plus qu’on rentre dans ma chambre sans frapper ni demander mon avis. Pas plus que je ne le supporterais aujourd’hui en tant qu’adulte. Mais si je suis angoissé je voudrais que quelqu’un soit là très vite quand j’appelle.

Je voudrais que l’on continue à me vouvoyer si je me suis habitué à cela dans ma vie d’adulte. Et je veux bien qu’on me tutoie si je l’ai autorisé. Et je ne veux pas qu’une jeune femme que je connais à peine m’appelle « Papy » ou « Mamie », comme tous les autres vieux et vieilles, montrant par là son indifférence totale à la personne que je suis, à mon histoire. Même si, je le comprends bien, elle croit faire ça pour être gentille.

Bref, je voudrais autour de moi des gens qui me comprennent, qui respectent mes valeurs au lieu de chercher à m’imposer les leurs,  qui me traitent comme une vraie personne.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

Voici l’article :

Une planète grisonnante

Les Allemands exportent aussi leurs grands-parents

Grâce à l’arrivée massive d’immigrés en 2012, pour la première fois depuis huit ans, la population allemande a augmenté. Mais elle vieillit rapidement. Faute de moyens collectifs adaptés, les familles ont recours à d’étranges solutions.

par Heike Haarhoff, juin 2013

A Berlin, Mme T. habite une grande maison, construite autrefois par son mari pour eux et pour les enfants qu’ils n’ont finalement jamais eus. Désormais veuve et âgée de 87 ans, elle vit seule. Elle n’a qu’une nièce, à sept cents kilomètres d’ici, et un vague parent de l’autre côté de l’océan. Mme T. est enrouée, car les occasions de discuter se font rares ; anxieuse, car ses jambes ne veulent plus obéir ; perturbée, car, de plus en plus souvent, en sortant de chez elle, elle ne sait pas si elle doit tourner à droite ou à gauche pour aller chez son médecin. « Démence sénile évolutive », a noté celui-ci dans son dossier.

Mme T. est formelle : elle ne veut à aucun prix aller vivre en maison de retraite. Comme les deux tiers des Allemands, si l’on en croit des sondages. Il faut dire que les reportages n’y encouragent guère. On y a vu des sondes gastriques posées à la hâte parce qu’il n’y avait personne pour donner à manger, des couches qu’on avait oublié de changer depuis des heures. Il manque actuellement trente mille infirmiers en Allemagne, selon les estimations de la Fédération des prestataires de services sociaux privés (BPA) ; et ce chiffre pourrait grimper jusqu’à deux cent vingt mille d’ici à 2020. Défaut de personnel qualifié, conditions de travail pénibles. C’est dans le secteur des soins ambulants, à domicile, que la pénurie est la plus criante. Mais la surcharge de travail et le surmenage sont également flagrants dans les maisons de retraite, même dans les établissements de qualité.

Des maisons de retraite trop chères
et qui manquent de personnel

Certes, l’assurance-dépendance obligatoire a été introduite en 1995 par l’ancien ministre du travail et des affaires sociales Norbert Blüm (Union chrétienne-démocrate, CDU), sous la coalition noire-jaune (1) de M. Helmut Kohl. Mais cette protection, financée à parts égales par les employeurs et les employés, n’a jamais eu vocation à assurer tous les risques, en vertu d’hypothèses tacitement admises : soit les Allemands ne vivraient pas aussi vieux et ne deviendraient donc pas dépendants, soit les proches assumeraient cette responsabilité. Le gouvernement de Mme Angela Merkel continue de tabler sur la privatisation de la dépendance. Mais les arrangements familiaux montrent leurs limites : les enfants devenus adultes vivent rarement au même endroit que leurs parents ; et les épouses, filles et belles-filles, qui, jusqu’ici, s’occupaient des invalides à la maison, tranquillement et à moindre coût, ne sont plus aussi disponibles.

En fonction du type de maison de retraite et d’équipement, les pensionnaires doivent débourser entre 1 000 et 3 000 euros par mois, et payer de leur poche le gîte et le couvert, en sus des prestations de l’assurance-dépendance. Quand ils n’en ont pas les moyens — quatre cent mille personnes âgées seraient dans cette situation en Allemagne, selon un calcul réalisé début 2013 par l’Office de la statistique —, l’Etat intervient. Mais il examine la situation en détail. Dans le cas de Mme T., par exemple, il a estimé que son bien immobilier devrait d’abord être vendu pour cofinancer sa place en maison de retraite. Ce qui ne serait pas forcément suffisant, ni apprécié par ses héritiers.

C’est pourquoi les membres de la famille cherchent fébrilement une solution moins coûteuse qui pourrait convenir à la vieille dame autant qu’à eux : par exemple, embaucher une infirmière à domicile venue d’Europe de l’Est, en recourant par ailleurs aux prestations spécialisées (Sachleistungen) d’un service de soins ambulants payé à l’heure par l’assurance-dépendance (au maximum 700 euros par mois), et fournir un peu d’aide familiale.

Beaucoup d’Allemands privilégient ce modèle. Mais, pour Mme T., c’est hors de question : elle a besoin d’un accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre dont elle ne peut supporter le coût sans le soutien de ses proches. C’est pourquoi sa nièce réfléchit en secret à une option que les tabloïds ont récemment fustigée comme une « délocalisation des grands-mères et des grands-pères », indigne d’une société pétrie de valeurs chrétiennes comme l’Allemagne : faire soigner Mme T. à l’étranger. La République tchèque propose de tels services, de même que la Thaïlande. La nièce juge ce second pays mieux adapté sur le plan climatique, Mme T. ayant toujours froid. « Ce serait aussi une maison de retraite, certes, mais avec plus de personnel, justement, avec plus de chaleur humaine et d’attention, avec des femmes qui s’endormiraient le soir sur une natte à côté de ma tante et se réveilleraient le matin auprès d’elle, qui prendraient soin d’elle avec affection et qui l’écouteraient, dit-elle. Qu’importe qu’elle soit à sept cents ou à sept mille kilomètres d’ici : nous ne nous verrons certainement pas plus souvent dans le premier cas que dans le second. »

Sur Internet, on trouve l’annonce de ce travailleur social suisse, M. Martin Woodtli, qui a fait de son propre destin un modèle. Il a emmené sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer en Thaïlande, où il travaillait déjà à l’époque. Puis il a promu à grand renfort de publicité son programme de soins exotiques prodigués sous la conduite d’une équipe parlant allemand : « Je suis convaincu qu’il faut de plus en plus être à la recherche de nouvelles formes de prise en charge, de façon à ce que nous puissions être à la hauteur des besoins des personnes atteintes de démence sénile, mais aussi de ceux de leurs proches. » M. Woodtli et son équipe thaïlandaise proposent un « accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre des personnes atteintes de démence, avec infirmier particulier ». Ainsi, les Allemands atteints de démence peuvent passer leurs vieux jours dans un « environnement agréable et accueillant ».

M. Woodtli défend cette solution avec un sobre pragmatisme : « Vous disposez de trois accompagnatrices qui se relaient dans leur travail de surveillance et qui s’occupent exclusivement d’une personne dépendante. » Et tout cela pour un prix qui ne ruine personne : l’ensemble des coûts, promet le superviseur de l’équipe de soins, s’élève en général à « moins de la moitié de ceux d’une maison de retraite en Suisse ou en Allemagne ».

Des offres similaires existent en Europe de l’Est, ou sont en cours de création. Selon des chercheurs, quelque sept mille Allemands vivraient dans des maisons de retraite en Hongrie, trois mille en République tchèque, six cents en Slovaquie. On ignore le nombre de personnes placées en Grèce, en Espagne, en Ukraine, en Thaïlande et aux Philippines, qui semblent être les principales destinations pour l’exportation de personnes âgées (2). Il ne s’agit encore que de niches. « Pour moi, affirme la nièce de Mme T., c’est une option. J’aurais l’espoir que, grâce aux traditions de la société thaïlandaise, ma tante puisse simplement vieillir dans la dignité. »

« Besoin de plus de présence humaine »

Bien sûr, les personnalités politiques, tous partis confondus, dénoncent cette expulsion cynique des personnes âgées dépendantes. Selon la convention de l’Organisation des Nations unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées, rappelle M. Christoph Fuchs, médecin gériatre à la clinique municipale de Munich, « la démence est une forme d’existence. Nous n’avons pas besoin de médication supplémentaire, mais de plus de présence humaine ». Vieillir dans la dignité, mais sans y mettre trop de moyens : c’est le dilemme que la coalition de Mme Merkel, au pouvoir depuis bientôt quatre ans, ne parvient pas à résoudre. Le monde politique botte en touche. L’année 2011, pompeusement proclamée par la coalition Année de la dépendance, s’est écoulée sans décision notable. Dans une société qui vieillit constamment, en raison de sa démographie et grâce au progrès médical, le nombre de personnes dépendantes atteint aujourd’hui deux millions et demi. Il pourrait doubler d’ici à 2050.

« Nous avons besoin d’un nouveau contrat social, dit l’expert en questions sociales Jürgen Gohde (sans étiquette), qui a dirigé le Conseil de la dépendance à partir de 2007, sous la grande coalition formée par la CDU et le Parti social-démocrate (SPD). Autonomie des personnes âgées, participation, respect et dignité : il ne s’agit pas d’idées insensées formulées par un vieux dérangé, mais de droits sociaux.

En 2013, précise M. Gohde, l’absence de soutien pour les un million cinq cent mille personnes qui prennent soin de leurs proches à domicile se double d’un manque de logements (environ deux millions et demi) adaptés aux personnes âgées. Sans parler d’un environnement favorable où les personnes atteintes de démence puissent vivre le plus longtemps possible de façon autonome, avec des épiceries sur place, des médecins ou des coiffeurs à proximité. Si rien ne change, Mme T. quittera bientôt sa petite rue du nord de Berlin pour aller finir sa vie dans un pays lointain.

Heike Haarhoff

Journaliste, Die Tageszeitung, Berlin.