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Cinq conférences-débats dans le Haut-Rhin : « Alzheimer, et si on communiquait autrement? » animées par Pierre Bouthier

Conférence de Pierre  Bouthier Trois Pays flyer Recto

Dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer

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Pierre Bouthier animera cinq conférences-débats sur le thème : « Alzheimer, et si on communiquait autrement ? »

sous l’égide du Conseil Général du Haut-Rhin et des MAIA (Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer)

* Mulhouse le 16 septembre, Centre Régional Sportif, 5 rue des Frères Lumières 68100 Mulhouse
* Altkirch le 17, Quartier Plessier, 39 rue du 8e Régiment de Hussards 68130 ALTKIRCH
* Bergheim le 23,Centre Sportif et Culturel,  17 route des Vins – 68750 BERGHEIM
* Orbey le 30 septembre : Salle Polyvalente, 1 place des Ecoles – 68370 ORBEY
* Sainte-Marie-aux-Mines le 1er octobre : Espace Roland Mercier, Place des Tisserands 68160 SAINTE-MARIE-AUX-MINES

Chaque manifestation commencera à 16 heures par des animations intitulées « La Boîte à Outils » assurées par France-Alzheimer Haut-Rhin, la Mutualité Sociale Agricole, Pierre Bouthier et par d’autres partenaires.

A 17 h30 commenceront les conférences.

L’idée c’est celle développée dans ce blog : considérer la personne malade comme une personne, qui jusqu’au bout essaye de communiquer. Le secret c’est de l’accepter comme elle est,  de la rejoindre dans son univers, de décoder ses émotions, de respecter ses valeurs en accédant à son message. Des outils précis permettent cela au quotidien, rendant possibles des petites fenêtres de bonheur. Former les proches, former les soignants en institution.

 

Conférence Altkirch flyer VersoConférence Altkirch Colmar flyer recto

 

 

 

 

 

La conférence à Mulhouse
La conférence à Mulhouse

La conférence à Mulhouse

 

 

 

 

Conférence de Pierre  Bouthier Trois Pays flyer RectoConférence Trois Pays flyer Verso

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Un chant ancien en alsacien pour nos anciens

Chanter dans sa propre langue, pour les vieilles personnes désorientées, c’est un réconfort. Le chant véhicule l’émotion, l’émotion reste encore là longtemps quand la raison a fichu le camp.

Je partage avec vous un chant ancien à chanter avec nos anciens alsaciens ! dans une version kitch gaie et rigolote à souhait, par Elvis Presley ! j’ai rajouté à ma formation, déjà basée sur le chant, quelques chansons en alsacien et en allemand.

Pour les Alsaciens, cette langue était tantôt le français, plus souvent l’Alsacien, et l’Allemand était familier aussi.

J’ai sélectionné six chants, garantis connus, avec mes vieux voisins de Koenigshoffen. Ils ont pris un grand plaisir à les choisir pour moi, à corriger les paroles et à me les traduire. Il me reste à les apprendre et à les faire chanter aux soignants, qui souvent ne parlent plus l’alsacien.
Voici les paroles en Alsacien :

Müss i denn, müss i denn züem Städtle hinaus, Städtle hinaus,

Und dü, min Schatz, bliesch do ?

Wenn i komm, wenn i komm, wenn i wied’rumkomm, wenn i wied’rumkomm, kéhr i ein, min Schàtz, bi dér ! Kànn i glich nétt àll wie bi dér  sén, hàn i doch min Freud àn dér !

Wenn i komm, wenn i komm, wenn i wied’rumkomm, wenn i wied’rumkomm, kéhr i ein, min Schàtz, bi dér !

et en français :

Dois-je donc, dois-je donc m’en aller du bourg, tandis que toi, mon trésor, tu restes ici ?

Quand je reviendrai, reviendrai, je reviendrai auprès de toi mon trésor,

Même si je ne peux pas être tout le temps auprès de toi, c’est pourtant avec toi que  je trouve  ma joie  !

Quand je reviendrai, reviendrai, je viendrai auprès de toi mon trésor!

Zoom sur deux intervenantes dans l’aide aux personnes âgées désorientées à domicile et… à leurs aidants

Dominique Chartin Laeron
Dominique Chartin Laeron

La relation d’aide aux personnes âgées désorientées est compliquée pour l’aidant qui se retrouve du jour au lendemain « bombardé » aidant… un mot qu’il n’avait jamais prononcé avant…

Que de problèmes à résoudre qui vous tombent dessus en même temps.

Démarches administratives. Trouver dans l’urgence une aide à domicile. Savoir à quelles portes frapper. Comment maintenir ou retrouver la relation avec le proche désorienté… ou la faire évoluer… autant de défis que beaucoup de professionnels, de bénévoles, d’associations, d’institutions, tentent de relever, avec beaucoup d’innovation, de savoir-faire, et de ténacité.

Faire de l’aide aux aidants son métier est une chose, en vivre en est une autre, faire aboutir des projets innovants, respectueux, encore une autre.

Financer cette activité quand des familles en ont besoin mais n’ont pas d’argent, c’est un défi parmi d’autres, non le moindre. L’argent et la reconnaissance manquent. Manque aussi la compréhension des spécificités des besoins des personnes désorientées et de leurs proches.

A travers de multiples associations et réseaux, j’en connais des centaines qui pratiquent ces métiers avec des bonheurs divers, des hauts et des bas … je les salue toutes ici (toutes plutôt que tous mais il y a aussi des garçons, dont moi…)

Je choisis aujourd’hui de faire un zoom sur deux amies, qui ont chacune leur démarche.

Image Ouest France Bruno Baron directeur du CCAS, Sylvaine Bolzer, maire-adjointe aux affaires sociales et Dominique Chartin-Laeron présentent la conférence « Alzheimer autrement ».
Image Ouest France
Bruno Baron directeur du CCAS, Sylvaine Bolzer, maire-adjointe aux affaires sociales et Dominique Chartin-Laeron présentent la conférence « Alzheimer autrement ».

Mme Dominique Chartin-Laeron, formatrice en Gérontologie, exerce à son compte dans la région d’Angers, avec entre autres des CLIC, des MAIA. Si son action est d’abord d’établir ou rétablir la communication entre la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et ses proches, elle joue aussi un rôle de coordination en complémentarité avec les autres aides plus matérielles. Spécialiste de la maladie d’Alzheimer, propose des méthodes « moins médicamenteuses », dont la méthode validation de Naomi Feil, qui apprend à comprendre et respecter l’émotion exprimée par la personne âgée désorientée et ses valeurs.

 

Françoise Mazire
Françoise Mazire

Françoise Mazire, écrivain public, secrétaire administrative à domicile, lie les deux aspects de l’écoute et de l’aide matérielle. Elle intervient au domicile non seulement autour de Caen en Basse-Normandie mais aussi au-delà dans les départements voisins. Elle peut aussi être d’un grand secours à distance, pour aider à réaliser les contacts et dossiers nécessaires au moment de la perte d’autonomie des proches.

Sur le site de Françoise Mazire
Sur le site de Françoise Mazire

 

 

 

 

 

Contacts :

Dominique Chartin :

dl.validation@yahoo.fr

http://www.francealzheimer49.fr/spip.php?article79

Françoise Mazire-Grenier :

http://www.fmadom.fr/

http://www.viadeo.com/fr/profile/fran%C3%A7oise.mazire-grenier

fm.mazire@orange.fr

 

 

Le neuropsychologue Daniel Geneau forme les soignants à une autre approche des malades

Daniel Geneau  Photo La Montagne
Daniel Geneau
Photo La Montagne

Daniel Geneau, neuropsychologue québécois, plaide pour une nouvelle approche du soin relationnel, « l’approche optimale »

 

Un article de La Montagne (Aurillac) du 3 décembre 2012

Au-delà de 85 ans, une personne sur quatre souffre d’Alzheimer.? - photo florian salesse

Au-delà de 85 ans, une personne sur quatre souffre d’Alzheimer.

Photo florian salesse

Le malade Alzheimer n’est pas dans la raison, mais dans l’émotion. C’est sur elle que les soignants et les aidants doivent s’appuyer pour établir une relation.

Maladie d’Alzheimer : encore des moments de joie !

Article emprunté sur Facebook à La Maladie d’Alzheimer à domicile rédigé par Olivier de Ladoucette, Président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer,
Les personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer changent, c’est indéniable. Ce qui les rendait heureuses autrefois, peut les laisser de marbre aujourd’hui. Mais cela ne veut pas dire que les moments de joie n’existent plus…

Eprouver de la joie, remplir son quotidien de petits bonheurs simples : ce n’est pas seulement utile, c’est tout simplement essentiel à la vie. Or ce n’est pas parce que la maladie d’Alzheimer est bien présente que les malades n’ont plus de moments de plaisir, eux aussi. Et ce n’est pas parce qu’ils ne s’en souviennent pas que ces moments n’existent pas ou ne comptent plus.

Se faire plaisir : le moteur de la vie
Le cerveau et la moelle épinière peuvent sécréter des dérivés morphiniques : les endorphines. Les moments de bonheur et de plaisir, aussi courts soient-ils, favorisent leur sécrétion. Or ces endorphines ont la propriété d’atténuer la douleur et d’améliorer la motricité, le sommeil, etc. Tout ce qui contribue au bien-être améliorerait par ailleurs les connexions entre les neurones et les récepteurs des neuromédiateurs (ces substances chargées de délivrer des messages à l’intérieur du cerveau). A l’inverse, les personnes isolées et délaissées seraient davantage vulnérables aux maladies (diabète, hypertension artérielle, infarctus du myocarde). Autant de raisons pour cultiver ces petits moments de joie tout au long de la journée.

Des petits bonheurs différents, mais des petits bonheurs bien présents !
Quand on donne beaucoup de son temps pour aider son proche malade, l’envie de lui faire plaisir est bien sûr très présente. La déception, lorsque ces efforts restent vains, n’en est donc que plus grande. De là à penser qu’il n’y a plus rien à faire, il y a un pas à ne surtout pas franchir : en effet, cela veut juste dire que son proche a changé et ce n’est qu’une fois accepté cette réalité, qu’il devient possible de découvrir avec lui, ce qui lui fait le plus plaisir désormais.
Pour certains, autrefois casaniers, c’est de sortir ! Pour d’autres qui n’avaient pas spécialement la fibre artistique, ce peut-être de peindre ou de s’adonner à des travaux manuels (art thérapie). Ou encore, de chanter et de danser, même si le lendemain, paroles et pas de danse sont déjà oubliés. Ce qui compte, c’est le plaisir de faire et non la recherche de la performance …

Entourage joyeux, ambiance au beau fixe : tout compte
Parfois, les dysfonctionnements du cerveau conduisent à des levées d’inhibition (c’est encore plus marqué en cas d’atteinte du lobe frontal du cerveau). La personne malade ne s’interdit plus quoi que ce soit au nom de la raison ou des conventions sociales. Débarrassée de ce «filtre», elle se laisse davantage guider par son instinct et par sa sensibilité. Elle devient encore plus perméable à la bonne humeur de son entourage et à une atmosphère joyeuse dans son lieu de vie : elle peut même se mettre à rire, juste parce qu’elle entend rire autour d’elle. La gaité devient communicative. Un plaisir à ne surtout pas bouder !

Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé

Quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable

Alzheimer : la société, c’est-à-dire les gens, nous, ne veut pas en entendre parler, du moins pour essayer ce qui serait utile au quotidien.

On reste dans les grandes incantations : surtout ne pas vieillir, ne pas avoir ça, vivement le traitement, et bien sûr la prévention et la prédiction de la maladie : une annonce de nouveau traitement ou de nouvelle possibilité de prédiction chaque semaine… mais quoi faire au quotidien pour être humain, ça, c’est une autre histoire. Bref, on est dans le déni.

Témoignage emprunté à Equitépourlesaidants et Henri Régine sur Facebook

Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé: quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable… Voici le message de Yoyo: Vendredi dernier mon téléphone portable à soné avec insistance à 7 h du matin…tiens, bizarre, me suis-je dis… Lorsque j’ai vu l’adresse de la maison de retraite s’afficher sur le téléphone mon coeur s’est décroché dans ma poitrine !! Une infirmière au bout du fil me dit que mon mari à fait une chute et qu’il est aux urgences de l’hôpital. Dix minutes plus tard j’étais là -bas. Je l’ai trouvé seul sur un brancard, dans un box, on l’avait dévêtu, il n’avait qu’une petite chemise en coton qui lui arrivait à la taille, il était seul et lorsque j’ai vu le bulletin d’admission aux urgences je me suis aperçu qu’il était là, seul, depuis 5 h du matin !! il grelottai. J’ai vite enlevé mon manteau pour le couvrir. L’urgentiste est revenu pour lui poser des questions auxquelles, bien sur, mon mari est incapable de répondre.. J’avais beau dire au médecin « mon mari est en stade final d’Alzheimer, il ne peut pas vous répondre » c’était peine perdue. Le médecin insistait. N’ayant aucune réponse le médecin nous à fait monter avec le brancard au service scanner-radiologie, et là … Même embargo : j’explique au radiologue que je dois venir avec mon mari, qu’il ne peut pas s’expliquer vu son handicap… On m’a empêché de rentrer au service radiologie, mais par contre dans la salle d’attente qui se trouve juste à côté j’ai bien entendu le radiologue dire à mon mari ; « lever les bras, où avez-vous mal Monsieur?? » j’en aurai pleuré. Que faut-il faire pour que le personnel médical comprenne ? Après cet examen nous sommes redescendu au service des urgences, et nous revoilà dans le box, non loin du staff des infirmières. Je ne savais toujours pas ce qu’avait mon mari. Un médecin à pris un dossier (d’où j’étais placé, je voyais tout car le staff est une pièce vitrée ouverte) et à dit tout fort ; « alors là !! celui -là il n’a pas de chance ; c’est un Alzheimer, bipolaire, asthmatique chronique et…Il vient de se casser le col du fémur !! » C’est comme ça que j’ai appris que mon mari avait une fracture du col du fémur. Sans commentaire. Je ne me suis même pas rebellé, en d’autres temps croyez moi tout le staff m’aurait entendu. Je n’ai plus le courage. Depuis 5 h du matin, mon mari n’avait même pas eu de traitement contre la douleur et à 11 h 45 nous étions toujours dans le box des urgences… Il à été admis en chambre vers midi. Je vous passe des détails qui font froid dans le dos, mais mon mari n’a été opéré que le lundi. Aucun chirurgien le w.end…Il est rentré au bloc opératoire à midi et on l’a remonté en chambre vers 17 h. Je ne vous décris pas le degré d’angoisse dans lequel je me trouvais. Après l’opération il était attaché, pour parler avec plus de nuance : »maintenu  » (ce qui revient au même), car vu qu’il ne comprenait absolument pas pourquoi il était là il voulait partir et bien sur le personnel ne peut pas gérer ce genre de situation. Je suis resté avec lui tous les jours jusqu’à 20 h 30 heures où on doit partir. Aujourd’hui entre midi et deux heures, il a été transféré à la maison de retraite en ambulance, il criait de douleur sur le brancard… Lorsque nous sommes arrivés à la maison de retraite j’ai bien vu au regard étonné des aides-soignantes que quelque chose n’allait pas : en fait l’hôpital ne les avait pas prévenu du retour de mon mari… Aucune transmission non plus sur une prise ou non d’anti-douleur. L’infirmière de la maison de retraite à téléphoné et s’est aperçu qu’aucun médicament contre la douleur n’avait été donné à mon mari le matin…Alors qu’il a subi une intervention et qu’on lui à placé deux vis de garden dans la tête du fémur. La maltraitance existe. Même passive. Elle est bien là. J’en ai encore des frissons.

Comment se développe la maladie d’Alzheimer dans le cerveau

Film de la Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA)

Le film

“Une des missions de notre association est de diffuser de l’information scientifique didactique et fiable sur la maladie d’Alzheimer et sur les avancées de la recherche. Le film d’animation en 3D « Mécanismes et secrets de la maladie d’Alzheimer : le cerveau à la loupe » met à la portée de tous la découverte de ce qui se produit dans le cerveau d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ce film, produit par LECMA et ses associations partenaires européennes AFI (D) et ISAO (NL) est visible en français, en anglais, en allemand et en néerlandais. Parce que comprendre la maladie d’Alzheimer, c’est déjà la combattre.”

Voir aussi le guide en ligne de France Alzheimer que personnellement je trouve plus pédagogique sur la progression de la maladie. Il prend mieux en compte la dimension humaine, qui est essentielle.

Et bien sûr le site de France Alzheimer.