Archives du mot-clé Alzheimer

Les aidants et le poids de la culpabilité

Merci à Christelle Gaudel et à Entre Aidants

http://www.entreaidants.fr/articles/le-poids-de-la-culpabilite

Le poids de la culpabilité

Vous pensez ne pas être à la hauteur ou pas assez présent ? Difficile d’éviter la culpabilité inhérente à votre situation d’aidant. Voici quelques conseils pour aborder sereinement la relation avec votre proche.

La culpabilité : un sentiment du quotidien

Tous les aidants sont confrontés à la culpabilité. Cela est normal, vous êtes au centre d’une relation inégale entre aidant et aidé. La culpabilité de l’aidant peut se traduire par un sentiment de frustration, de dévalorisation : vous pensez ne pas être à la hauteur, vous avez l’impression de ne pas faire correctement les choses, vous éprouvez le regret d’avoir mené ou pas une action, vous pouvez aussi ressentir un doute sur une décision prise… Ce sentiment de culpabilité peut aussi naître du ressentiment éprouvé envers votre proche. La manipulation ou le chantage « affectif » utilisés par l’aidé peuvent mettre en colère l’aidant

Évacuez les mauvaises pensées

Évacuez les sentiments culpabilisants.

  • Vous n’avez pas à vous sentir coupable d’être en bonne santé tandis que votre proche est malade. Il est normal de continuer à prendre aussi soin de soi. C’est en préservant votre santé que vous pourrez assumer au mieux votre rôle.
  • De même il est parfaitement compréhensible de se sentir gêné face aux comportements « anormaux » de votre proche qui sont liés à sa maladie. Prenez du recul, éloignez-vous quelques instant de votre proche si vous manifestez de l’énervement ou de l’agacement envers lui : c’est une réaction ponctuelle qui ne remet pas en cause les liens d’affection qui vous unissent.
  • Octroyez vous le droit de le quitter quelques heures ou quelques jours, de solliciter l’intervention d’un tiers : le répit est nécessaire à votre équilibre et vous n’y arriverez pas sans aide extérieure. Ne croyez pas que vous baissez les bras en faisant une pause : elle est salutaire pour construire une relation dans la durée avec votre proche. Sur le long terme, il est légitime de fixer une limite à ses responsabilités d’aidant et d’envisager un placement en établissement.

Etre soi-même

S’occuper d’un parent dépendant ne signifie pas d’être obligé de se conformer à toutes les attentes du patient. N’hésitez pas à dire non et si cela est nécessaire à remettre en cause « l’autorité parentale ». Vous êtes légitimement le plus apte à prendre les décisions, agissez sans culpabiliser. Informez néanmoins vote proche du pourquoi de vos décisions.

S’appuyer sur le cercle familial

Que faire quand votre entourage vous reproche de ne pas faire les bons choix ? Vous avez droit à l’erreur, d’autant que c’est inévitable pour progresser. N’hésitez pas à réunir un conseil de famille pour réétudier la répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. Arrêtez de prendre sur vous et affrontez les critiques, les reproches en contrôlant vos émotions. C’est l’occasion de faire connaître ses craintes, son ressentiment, sa sensibilité. L’émotion de tristesse devant votre proche gravement malade n’est pas un problème : le problème serait son refoulement à travers un sentiment de honte ou de culpabilité.

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Prévenir la maltraitance

maltraitance

Un article de Médipages : Prévenir la maltraitance

Voir aussi  Habeo : des courts-métrages pour prévenir la maltraitance

Habeo, prévenir la maltraitance
Habeo, prévenir la maltraitance

Une chanson d’amour à « notre papy flou »

Je publie ici une belle chanson sur you tube qui m’est suggérée par un lecteur du site dans un commentaire
Je cite le mail que j’ai reçu sur le site, par l’auteur de la chanson :
Votre question ou suggestion: Alzheimer : une famille chante pour son « Papy Flou »Confrontée dans ma famille à la maladie d’Alzheimer, j’ai écrit un texte à ce sujet (je suis auteur) et j’ai demandé à mon frère (compositeur–interprète) de le mettre en musique. Nous avons ensuite enregistré la chanson en studio avec des musiciens professionnels et un groupe d’enfants pour le refrain.Cette chanson est un message d’amour adressé par des petits-enfants à leur grand-père atteint de la maladie d’Alzheimer. Cette chanson se veut réaliste mais aussi très chaleureuse et tendre grâce au témoignage d’amour des enfants.
Pour écouter cette chanson et voir les coulisses de l’enregistrement, cliquez sur le lien YOU TUBE (Papy Flou) ci-dessous :
www.youtube.com/watch?v=Tm9rgBk6xY4
(21 450 vues à ce jour)Nous souhaitons que cette chanson puisse sensibiliser à cette cause et apporter une contribution « positive » en direction de cette maladie qui touche de nombreuses familles.Nous espérons que vous l’apprécierez et que vous aurez envie de la faire connaître autour de vous.

De nombreuses associations Alzheimer (France, Canada…) soutiennent cette chanson
Nom et Prénom: prost dominique

Heure: 12 novembre 2014 at 3:20 Prévisualiser la vidéo YouTube Alzheimer Chanson PAPY FLOU

Fabrice Nouvel, ergothérapeute… 8 points de vue sur la maladie d’Alzheimer (suite)…

Une série de beaux petits films de quelques minutes. Des commentaires éclairants et sensibles de plusieurs spécialistes.

Dans ce film  Fabrice Nouvel, Ergothérapeute, nous parle de la mémoire du geste chez la personne malade d’Alzheimer.

Comment mettre la personne sur la voie de cette mémoire, au lieu de « faire à sa place » et d’entretenir la perte du geste.

Merci une fois de plus à ASG France.

Cliquez ici pour le film d’aujourd’hui

« Les patients atteints d’Alzheimer ressentent des émotions » – un article de recherche

Je signale ici un article sur la recherche scientifique qui confirme précieusement , une fois de plus, ce que les soignants et les aidants constataient empiriquement depuis toujours : « les patients atteints d’Alzheimer peuvent encore ressentir des émotions et avoir une vie affective, même après la perte de mémoire, souligne cette étude de l’Université de l’Iowa publiée dans la revue Cognitive and Behavioral Neurology, » écrit http://www.santelog.com. « Une indication précieuse pour les soignants ou les proches, aidants naturels », commente Santelog.

J’ajouterais : non seulement les patients atteints d’Alzheimer « peuvent » ressentir des émotions, mais on sait aussi qu‘ils en ressentent plus, et plus intensément, justement du fait de la perte progressive des facultés cognitives.

Et la compréhension de ce fait capital est à la source des thérapies par le soin relationnel, les plus efficaces aujourd’hui. Même si, je le rappelle, aucune thérapie à ce jour ne guérit cette maladie.

Cliquez ici pour l’article complet de Santelog citant Cognitive and Behavioral Neurology Copyright © 2014 AlliedhealtH http://www.santelog.com

 

Conférences à Mulhouse et Altkirch : plus de débats, plus d’émotions

Alzheimer sous l’angle émotionnel et relationnel, le plus important pour ceux qui le vivent : patients, proches, soignants.

Les conférences de Mulhouse et Altkirch (« Alzheimer, et si on communiquait autrement ? » se sont bien déroulées, avec un public nombreux.

Le thème de cette année était un pari : parler de la relation. Pari réussi. Jusqu’à l’an passé, les médecins invités avaient présenté de façon complète et intéressante l’aspect scientifique de la maladie d’Alzheimer, sous un angle très … rationnel.

La présentation de cette année, par Pierre Bouthier, formateur en soin relationnel,  a souligné l’aspect émotionnel et relationnel de la maladie,  vécu intensément par le malade comme par son proche (et aussi bien sûr par le soignant).

Cet aspect émotionnel pour eux est important au quotidien, souvent même il prend le pas sur les autres aspects. D’où beaucoup de soulagement à en entendre parler, beaucoup d’émotion exprimée, des pleurs parfois, du rire aussi et du sourire, de la déculpabilisation. Des malades et leur conjoint étaient présents dans la salle et se sont passionnés dans le débat. Des soignants ou responsables de structures étaient aussi présents et parfois un dialogue s’est engagé comme à Mulhouse, entre les uns et les autres.

Bien sûr cette présentation était aussi scientifique, faisant notamment référence aux découvertes les plus récentes des neurosciences. Mais son orientation, montrant toute la richesse et la précision du soin relationnel, a su emporter l’adhésion des responsables comme des familles, qui y ont les uns et les autres reconnu leur expérience et y ont vu des réponses à leurs besoins quotidiens.

Ajoutons que les ateliers animés par tous les partenaires de ces manifestations ont eu le même succès, pour la même raison.

Trois autres conférences-ateliers sont encore prévus, pour la région colmarienne : Bergheim le 23 septembre, Orbey le 30, Sainte-Marie-aux-Mines le 1er.