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Les aidants et le poids de la culpabilité

Merci à Christelle Gaudel et à Entre Aidants

http://www.entreaidants.fr/articles/le-poids-de-la-culpabilite

Le poids de la culpabilité

Vous pensez ne pas être à la hauteur ou pas assez présent ? Difficile d’éviter la culpabilité inhérente à votre situation d’aidant. Voici quelques conseils pour aborder sereinement la relation avec votre proche.

La culpabilité : un sentiment du quotidien

Tous les aidants sont confrontés à la culpabilité. Cela est normal, vous êtes au centre d’une relation inégale entre aidant et aidé. La culpabilité de l’aidant peut se traduire par un sentiment de frustration, de dévalorisation : vous pensez ne pas être à la hauteur, vous avez l’impression de ne pas faire correctement les choses, vous éprouvez le regret d’avoir mené ou pas une action, vous pouvez aussi ressentir un doute sur une décision prise… Ce sentiment de culpabilité peut aussi naître du ressentiment éprouvé envers votre proche. La manipulation ou le chantage « affectif » utilisés par l’aidé peuvent mettre en colère l’aidant

Évacuez les mauvaises pensées

Évacuez les sentiments culpabilisants.

  • Vous n’avez pas à vous sentir coupable d’être en bonne santé tandis que votre proche est malade. Il est normal de continuer à prendre aussi soin de soi. C’est en préservant votre santé que vous pourrez assumer au mieux votre rôle.
  • De même il est parfaitement compréhensible de se sentir gêné face aux comportements « anormaux » de votre proche qui sont liés à sa maladie. Prenez du recul, éloignez-vous quelques instant de votre proche si vous manifestez de l’énervement ou de l’agacement envers lui : c’est une réaction ponctuelle qui ne remet pas en cause les liens d’affection qui vous unissent.
  • Octroyez vous le droit de le quitter quelques heures ou quelques jours, de solliciter l’intervention d’un tiers : le répit est nécessaire à votre équilibre et vous n’y arriverez pas sans aide extérieure. Ne croyez pas que vous baissez les bras en faisant une pause : elle est salutaire pour construire une relation dans la durée avec votre proche. Sur le long terme, il est légitime de fixer une limite à ses responsabilités d’aidant et d’envisager un placement en établissement.

Etre soi-même

S’occuper d’un parent dépendant ne signifie pas d’être obligé de se conformer à toutes les attentes du patient. N’hésitez pas à dire non et si cela est nécessaire à remettre en cause « l’autorité parentale ». Vous êtes légitimement le plus apte à prendre les décisions, agissez sans culpabiliser. Informez néanmoins vote proche du pourquoi de vos décisions.

S’appuyer sur le cercle familial

Que faire quand votre entourage vous reproche de ne pas faire les bons choix ? Vous avez droit à l’erreur, d’autant que c’est inévitable pour progresser. N’hésitez pas à réunir un conseil de famille pour réétudier la répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. Arrêtez de prendre sur vous et affrontez les critiques, les reproches en contrôlant vos émotions. C’est l’occasion de faire connaître ses craintes, son ressentiment, sa sensibilité. L’émotion de tristesse devant votre proche gravement malade n’est pas un problème : le problème serait son refoulement à travers un sentiment de honte ou de culpabilité.

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Ne m’oublie pas – un film sur la maladie d’Alzheimer sans pathos

http://www.rue89.com/rue89-culture/2013/09/25/moublie-maladie-dalzheimer-cinema-sans-pathos-246022

Un article de rue 89 avec une video

« Ne m’oublie pas » : la maladie d’Alzheimer au cinéma, sans pathos

Béatrice Moreno | Avocat à la Cour – Auteur

« Ne m’oublie pas » de David Sieveking (Farbfilm)

Filmer la maladie d’Alzheimer sans pathos était une gageure. Recevoir le grand prix de la semaine de la critique du Festival international du film de Locarno (2012) et être sélectionné dans de nombreux festivals (Leipzig, Rotterdam, Berlin et Sheffield) sur un tel sujet relevait de l’exploit.

Réalisateur allemand déjà reconnu pour son remarquable travail depuis de nombreuses années (sélection à Cannes pour « Die Amerikanische Botschaft » et sélection Berlinale pour « David Wants To Fly » à propos notamment de David Lynch), David Sieveking, confronté à la maladie de sa propre mère, décide de nous livrer, avec « Ne m’oublie pas », un film à mi-chemin entre l’œuvre cinématographique fictionnelle et le documentaire.

Voir la BANDE-ANNONCE DE « NE M’OUBLIE PAS »

Une mère extraordinaire

Installer une caméra chez sa mère malade et scénariser ce qu’est devenue la vie de cette « actrice improvisée » que la cohérence de l’activité humaine quitte à petit feu aurait pu nous entraîner dans un voyeurisme désagréable. Tel n’est pas le cas. Le personnage principal est si emblématique et la caméra si pudique et respectueuse que la fiction se rapproche de chaque plan.

Dans son malheur, la chance de David Sieveking est d’avoir eu une mère extraordinaire, ce qu’il va découvrir pour lui et ses proches avec le spectateur… En effet, si ce film est incontestablement un témoignage, il nous conte également une histoire, celle reconstituée et donc nécessairement réinventée de la flamboyante Gretel.

Noël en famille

Cela commence par le constat d’une maladie qui s’invite à la table d’un Noël en famille : un 24 décembre, Gretel déroute son entourage en ne servant qu’une soupe et en oubliant les cadeaux.

Le rituel social disparaît sous les effets du nénuphar ardent qu’elle a dans la tête. Le choc de la famille ne cessera de croître avec ce grignotage de matière grise à laquelle la lumineuse Gretel sera en proie pendant quelques années avant de disparaître.

En elle-même, la découverte de la maladie est presque un élément de fiction. C’est ainsi. Il y a des êtres qui attirent l’élégance et la fantaisie jusque dans leur déchéance.

Dès lors, David Sieveking, dont l’enfance fiche le camp avec la mémoire de sa mère qu’il refuse de concéder au néant, n’aura de cesse de s’arc-bouter sur les traces d’un passé qu’il méconnaît.

Ce fils attentif à cette vie qui s’amenuise ne sera pas déçu : tout le film va lui faire découvrir que Gretel fut sublimement belle et terriblement intelligente.

Engagée, militante, libertaire et mère attentive, Gretel a tout d’une héroïne presque racinienne.

Le film retrace cette vie hors de l’ordinaire et la reconstitution se fera grâce à la mémoire de son mari, de ses amis, de son journal intime, de ses photos… et de ses amants.

Personnalité complexe de la femme aimée

Le mari de Gretel, fatigué et aux prises avec les difficultés d’un quotidien qu’il trouvera de plus en plus lourd sans jamais se plaindre ouvertement, sera le premier à s’étonner à nouveau de la personnalité complexe de cette femme qu’il a aimée dans une sorte d’ambivalence, lui qui lui fut infidèle dans le cadre d’une disposition consentie entre les époux…

La découverte des pensées secrètes de sa femme, de ses souffrances ravalées, au travers de ce carnet secret fort bien tenu et si expressif le fera vaciller et l’obligera à revisiter l’histoire de son couple qui se construisit une vie finalement assez heureuse…

Si la maladie oublieuse du passé n’avait pas atteint Gretel, aurait-il pris connaissance de ces documents et appréhendé sa propre vie de la même manière ?

L’histoire du couple et de la famille de Gretel se reconstitue sous un prisme différent… la maladie déroute… l’œuvre cinématographique réhabilite et recrée.

Alors, pour quelles raisons devrait-on voir ce film qui porte l’estocade à ce qu’il y a de plus communément partagé par l’humanité, à savoir la peur, peur de mourir et peur de la maladie ?

L’intention du réalisateur n’est nullement de nous entraîner dans la crainte et la tristesse. Au contraire, son œuvre peut être comprise comme un véritable hymne à cette vie qu’il vaut finalement mieux dévorer.

Le spectateur pourra se demander tout le long du film si le fait que Gretel ait été une femme exceptionnelle rend la maladie acceptable ou encore plus injuste.

Réponse joyeuse à l’infortune

David Sieveking nous guide pour trouver la force d’une réponse joyeuse : la vie pleinement vécue est un remède contre l’inacceptable roue de l’infortune d’être malade puis de mourir, semble-t-il nous dire…

Enfin, il traite avec intelligence l’impact de la maladie sur l’entourage proche qui déploie de l’énergie, se perd souvent dans la candeur, s’abîme dans l’usure, et se résigne dans la douleur.

L’enfant devenu réalisateur redevenu enfant met en images les deuils successifs que les proches sont obligés de consentir à la vie qui se délite sous leurs yeux.

La marée montante de la maladie qui prépare l’être à son néant, lentement, insidieusement, de l’intérieur avant de l’emporter par une lame de fond insouciante, est filmée avec pertinence.

Pour autant, une chose essentielle est mise en exergue qui mérite d’être soulignée et qui rend ce film tout simplement beau : Gretel aimera les siens jusqu’au bout. L’amour de son mari et de ses enfants perdurera comme instinctif, basique, animal.

« Ne m’oublie pas » réussit son pari de nous toucher positivement et de nous interroger sur le sens que l’on donne à ce que l’on accomplit.