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Les aidants et le poids de la culpabilité

Merci à Christelle Gaudel et à Entre Aidants

http://www.entreaidants.fr/articles/le-poids-de-la-culpabilite

Le poids de la culpabilité

Vous pensez ne pas être à la hauteur ou pas assez présent ? Difficile d’éviter la culpabilité inhérente à votre situation d’aidant. Voici quelques conseils pour aborder sereinement la relation avec votre proche.

La culpabilité : un sentiment du quotidien

Tous les aidants sont confrontés à la culpabilité. Cela est normal, vous êtes au centre d’une relation inégale entre aidant et aidé. La culpabilité de l’aidant peut se traduire par un sentiment de frustration, de dévalorisation : vous pensez ne pas être à la hauteur, vous avez l’impression de ne pas faire correctement les choses, vous éprouvez le regret d’avoir mené ou pas une action, vous pouvez aussi ressentir un doute sur une décision prise… Ce sentiment de culpabilité peut aussi naître du ressentiment éprouvé envers votre proche. La manipulation ou le chantage « affectif » utilisés par l’aidé peuvent mettre en colère l’aidant

Évacuez les mauvaises pensées

Évacuez les sentiments culpabilisants.

  • Vous n’avez pas à vous sentir coupable d’être en bonne santé tandis que votre proche est malade. Il est normal de continuer à prendre aussi soin de soi. C’est en préservant votre santé que vous pourrez assumer au mieux votre rôle.
  • De même il est parfaitement compréhensible de se sentir gêné face aux comportements « anormaux » de votre proche qui sont liés à sa maladie. Prenez du recul, éloignez-vous quelques instant de votre proche si vous manifestez de l’énervement ou de l’agacement envers lui : c’est une réaction ponctuelle qui ne remet pas en cause les liens d’affection qui vous unissent.
  • Octroyez vous le droit de le quitter quelques heures ou quelques jours, de solliciter l’intervention d’un tiers : le répit est nécessaire à votre équilibre et vous n’y arriverez pas sans aide extérieure. Ne croyez pas que vous baissez les bras en faisant une pause : elle est salutaire pour construire une relation dans la durée avec votre proche. Sur le long terme, il est légitime de fixer une limite à ses responsabilités d’aidant et d’envisager un placement en établissement.

Etre soi-même

S’occuper d’un parent dépendant ne signifie pas d’être obligé de se conformer à toutes les attentes du patient. N’hésitez pas à dire non et si cela est nécessaire à remettre en cause « l’autorité parentale ». Vous êtes légitimement le plus apte à prendre les décisions, agissez sans culpabiliser. Informez néanmoins vote proche du pourquoi de vos décisions.

S’appuyer sur le cercle familial

Que faire quand votre entourage vous reproche de ne pas faire les bons choix ? Vous avez droit à l’erreur, d’autant que c’est inévitable pour progresser. N’hésitez pas à réunir un conseil de famille pour réétudier la répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. Arrêtez de prendre sur vous et affrontez les critiques, les reproches en contrôlant vos émotions. C’est l’occasion de faire connaître ses craintes, son ressentiment, sa sensibilité. L’émotion de tristesse devant votre proche gravement malade n’est pas un problème : le problème serait son refoulement à travers un sentiment de honte ou de culpabilité.

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Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé

Quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable

Alzheimer : la société, c’est-à-dire les gens, nous, ne veut pas en entendre parler, du moins pour essayer ce qui serait utile au quotidien.

On reste dans les grandes incantations : surtout ne pas vieillir, ne pas avoir ça, vivement le traitement, et bien sûr la prévention et la prédiction de la maladie : une annonce de nouveau traitement ou de nouvelle possibilité de prédiction chaque semaine… mais quoi faire au quotidien pour être humain, ça, c’est une autre histoire. Bref, on est dans le déni.

Témoignage emprunté à Equitépourlesaidants et Henri Régine sur Facebook

Maltraitance pour l’aidant, maltraitance pour l’aidé: quand les médecins des urgences ignorent l’aidant… Un témoignage sur la « maltraitance passive » qui n’est pas acceptable… Voici le message de Yoyo: Vendredi dernier mon téléphone portable à soné avec insistance à 7 h du matin…tiens, bizarre, me suis-je dis… Lorsque j’ai vu l’adresse de la maison de retraite s’afficher sur le téléphone mon coeur s’est décroché dans ma poitrine !! Une infirmière au bout du fil me dit que mon mari à fait une chute et qu’il est aux urgences de l’hôpital. Dix minutes plus tard j’étais là -bas. Je l’ai trouvé seul sur un brancard, dans un box, on l’avait dévêtu, il n’avait qu’une petite chemise en coton qui lui arrivait à la taille, il était seul et lorsque j’ai vu le bulletin d’admission aux urgences je me suis aperçu qu’il était là, seul, depuis 5 h du matin !! il grelottai. J’ai vite enlevé mon manteau pour le couvrir. L’urgentiste est revenu pour lui poser des questions auxquelles, bien sur, mon mari est incapable de répondre.. J’avais beau dire au médecin « mon mari est en stade final d’Alzheimer, il ne peut pas vous répondre » c’était peine perdue. Le médecin insistait. N’ayant aucune réponse le médecin nous à fait monter avec le brancard au service scanner-radiologie, et là … Même embargo : j’explique au radiologue que je dois venir avec mon mari, qu’il ne peut pas s’expliquer vu son handicap… On m’a empêché de rentrer au service radiologie, mais par contre dans la salle d’attente qui se trouve juste à côté j’ai bien entendu le radiologue dire à mon mari ; « lever les bras, où avez-vous mal Monsieur?? » j’en aurai pleuré. Que faut-il faire pour que le personnel médical comprenne ? Après cet examen nous sommes redescendu au service des urgences, et nous revoilà dans le box, non loin du staff des infirmières. Je ne savais toujours pas ce qu’avait mon mari. Un médecin à pris un dossier (d’où j’étais placé, je voyais tout car le staff est une pièce vitrée ouverte) et à dit tout fort ; « alors là !! celui -là il n’a pas de chance ; c’est un Alzheimer, bipolaire, asthmatique chronique et…Il vient de se casser le col du fémur !! » C’est comme ça que j’ai appris que mon mari avait une fracture du col du fémur. Sans commentaire. Je ne me suis même pas rebellé, en d’autres temps croyez moi tout le staff m’aurait entendu. Je n’ai plus le courage. Depuis 5 h du matin, mon mari n’avait même pas eu de traitement contre la douleur et à 11 h 45 nous étions toujours dans le box des urgences… Il à été admis en chambre vers midi. Je vous passe des détails qui font froid dans le dos, mais mon mari n’a été opéré que le lundi. Aucun chirurgien le w.end…Il est rentré au bloc opératoire à midi et on l’a remonté en chambre vers 17 h. Je ne vous décris pas le degré d’angoisse dans lequel je me trouvais. Après l’opération il était attaché, pour parler avec plus de nuance : »maintenu  » (ce qui revient au même), car vu qu’il ne comprenait absolument pas pourquoi il était là il voulait partir et bien sur le personnel ne peut pas gérer ce genre de situation. Je suis resté avec lui tous les jours jusqu’à 20 h 30 heures où on doit partir. Aujourd’hui entre midi et deux heures, il a été transféré à la maison de retraite en ambulance, il criait de douleur sur le brancard… Lorsque nous sommes arrivés à la maison de retraite j’ai bien vu au regard étonné des aides-soignantes que quelque chose n’allait pas : en fait l’hôpital ne les avait pas prévenu du retour de mon mari… Aucune transmission non plus sur une prise ou non d’anti-douleur. L’infirmière de la maison de retraite à téléphoné et s’est aperçu qu’aucun médicament contre la douleur n’avait été donné à mon mari le matin…Alors qu’il a subi une intervention et qu’on lui à placé deux vis de garden dans la tête du fémur. La maltraitance existe. Même passive. Elle est bien là. J’en ai encore des frissons.