Alzheimer: inventer ensemble une culture de la démence

Trouvé et reproduit avec beaucoup de retard, mais cet article du Huffington Post est intéressant.

http://www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/alzheimer-inventer-culture-demence_b_3955643.html

Publication: 20/09/2013 06h00

LeHuffPost est, comme en 2012, partenaire de l’université d’été Alzheimer, éthique et société qui se tiendra à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Cette rencontre nationale ouverte à tous a pour thématique cette année « Vouloir savoir ». Programme disponible ici et inscriptions (gratuites) sur www.espace-ethique-alzheimer.org.

La personne affectée dans ses fonctions neurologiques pourrait-elle paraître si singulière, si étrangère aux signes évidents ou apparents de notre humanité, qu’elle en perdrait son statut d’autre? La notion d’altérité fait ici écho à celle d’altération, tellement présente dans l’expérience de la démence. Une telle perception de l’altération peut être assimilée à la dégradation, à l’indignité, à une perte de l’identité et à la dissipation des valeurs propres dont la maladie spolie. Ces déficits progressifs, cumulés, que l’on constate dans l’évolution de la maladie constituent pourtant davantage un processus de transformation qu’une irrémédiable succession de ruptures. On peut, même si les recours s’avèrent limités, tenter d’intervenir afin d’en atténuer l’impact, ne serait-ce qu’en préservant les conditions d’un lien, d’un rapport sollicitant la personne dans ce qui demeure en elle d’irréductible aux affres de la détérioration mentale.

Faute de précautions et d’attitudes appropriées, la mort sociale de la personne est anticipée et trop vite intégrée à des pratiques d’évitement ou d’exclusion. Une culture de la démence, davantage qu’une connaissance scientifique des processus démentiels, nous fait actuellement défaut, au moment où la progression quantitative de certaines pathologies neurologiques dégénératives -comme par exemple la maladie d’Alzheimer et les autres pathologies associées- est considérée en France comme un phénomène de nature épidémique qui ne peut que s’amplifier du fait de la longévité de la vie et de la carence actuelle en réponses thérapeutiques efficientes. Notre rationalité semble prise à défaut et mise en cause dans ses facultés d’ajuster des approches acceptables de circonstances qui défient ses cohérences, ses logiques. À elles seules, les institutions de soin ne peuvent assumer la fonction d’une intégration sociale de ces réalités humaines, là où les valeurs de solidarité sont sollicitées en des termes qui les provoquent et les astreignent au dur effort d’une démarche qui porte les possibilités d’émergence d’initiatives novatrices et autant que faire se peut personnalisées.

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