5 choses à ne jamais dire à une personne atteinte d’Alzheimer

Merci à Haldebarane Bougelot et Aude Roupsard C-la qui m’ont permis ce partage et merci au Huffington Post dont je reproduis ici l’articleMarie Marley

Auteur, spécialiste d’Alzheimer

5 choses à ne jamais dire à une personne atteinte d’Alzheimer

Publication: 02/08/2013 09h36

 

Alzheimer
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Marie Marley, auteur du livre Come back early today

Hier après-midi, je suis entrée dans la chambre spacieuse de Mary, une femme atteinte de démence qui reçoit peu de visiteurs et avec qui je passe un peu de temps, bénévolement, chaque semaine.

Je me suis assise à sa petite table, surchargée de livres, de photos, de journaux et d’autres objets qu’elle veut garder à portée de main. J’ai d’abord saisi une photo encadrée de Mary, posant en compagnie de son mari et de ses trois enfants – deux fils et une fille.
« Parlez-moi de votre fille », ai-je demandé, utilisant une phrase ouverte qui ne suggérerait ni bonne ni mauvaise réponse. C’est une astuce que j’ai trouvée dans le livre The best friends approach to Alzheimer’s care (Soigner Alzheimer par la technique du meilleur ami), de Virginia Bell et David Troxell.

« Oh, elle s’appelle Connie, m’a-t-elle dit. Elle a quatre enfants – deux garçons et deux filles. » Elle a poursuivi, me donnant plusieurs détails sur Connie et sa famille. J’ai pris ensuite une photo de Mary avec sa sœur jumelle Bernice. Elle m’a expliqué qu’elles prenaient des leçons de piano ensemble quand elles étaient petites. Quelques minutes plus tard, je lui ai demandé si sa fille avait joué d’un instrument.
« Je n’ai pas de fille », a-t-elle déclaré, d’un ton neutre.
« Oh », ai-je insisté, me saisissant à nouveau de la photo de famille et la brandissant devant ses yeux. « Vous venez juste de me dire que vous aviez une fille. La voilà. »
Le visage de mary s’est décomposé. « Je suppose que j’ai une fille », a-t-elle dit très calmement.
Son embarras m’a fait de la peine, et je me suis reproché immédiatement d’avoir souligné son erreur. Je me suis rendu compte que je venais à l’instant de transgresser une des règles cardinales du comportement à adopter avec une personne atteinte de démence. Je venais de le lire le matin même, dans The best friends approach to Alzheimer’s care : « laissez-lui l’opportunité de sauver la face ».

Dans une discussion avec un malade d’Alzheimer, plusieurs règles de conduite s’imposent. Voici les cinq plus basiques, que je développerai par la suite : 1- ne lui dites pas qu’il a tort ; 2- ne pas le contredire ; 3- ne pas lui demander s’il se souvient de telle ou telle chose ; 4- ne pas lui rappeler que son conjoint, parent ou autre proche est mort et 5- ne pas évoquer de sujets qui pourraient le contrarier.

Ne lui dites pas qu’il a tort : pour permettre au malade de sauver la face, il vaut mieux ne pas le contredire ou le corriger s’il se trompe. Il n’y a aucune raison de faire ça. S’il est encore assez alerte, il se rendra compte de son erreur et se sentira mal. Même s’il ne comprend pas son erreur, le fait de le corriger pourrait le mettre dans l’embarras ou se révéler pénible.

Ne pas le contredire : contredire une personne atteinte de démence n’est jamais la solution. Premièrement, parce qu’on ne peut pas avoir le dessus. Et deuxièmement, parce que cela peut le contrarier ou le mettre en colère. J’ai appris il y a longtemps de cela, lorsque je prenais soin de Ed, mon bien-aimé Roumain, mon âme sœur, que la meilleure chose à faire est de simplement changer de sujet – de préférence pour quelque chose d’agréable qui retiendra son attention. De cette façon, il y a fort à parier qu’il oubliera le désaccord.

Ne pas lui demander s’il se souvient de telle ou telle chose : lorsque l’on discute avec un malade d’Alzheimer, il est tentant de lui demander s’il se souvient d’une personne ou d’un évènement. « Qu’as-tu mangé à midi ? », « Qu’as-tu fait ce matin ? », « Te souviens-tu qu’on a mangé des bonbons quand je t’ai rendu visite la semaine dernière ? », « Voici David. Tu te souviens de lui ? » Evidemment, il ne se souvient pas. Sinon, on ne lui aurait pas diagnostiqué la démence. Le fait d’avoir oublié quelque chose pourrait l’embarrasser ou le frustrer. Il vaut mieux dire : « Je me rappelle qu’on a mangé des bonbons la dernière fois. C’était délicieux. »

Ne pas lui rappeler qu’un proche est mort : il n’est pas rare qu’une personne atteinte de démence pense que son conjoint, parent ou autre proche est vivant alors qu’il est décédé. Le malade pourrait être désorienté ou blessé que la personne en question ne vienne pas lui rendre visite. Si quelqu’un l’informe que cette personne est morte, il pourrait ne pas le croire ou se fâcher. S’il le croit, il sera probablement très attristé par la nouvelle. Il est d’autant plus inutile de l’en informer qu’il est à même d’oublier rapidement l’information et de penser à nouveau que le proche est vivant. Il existe une exception à cette règle : si le malade demande si le proche est mort. Il vaut mieux alors lui donner une réponse honnête, même s’il l’oubliera dans peu de temps, puis de changer de sujet de conversation.

Ne pas évoquer de sujets qui pourraient le contrarier : il n’y a aucune raison d’évoquer un sujet si l’on sait qu’il va contrarier la personne. Si l’on n’est pas sur la même longueur d’ondes en politique, inutile d’en parler. C’est le meilleur moyen de déclencher une dispute, ce qui irait à l’encontre de la deuxième règle ci-dessus. Personne n’aura le dessus et le malade en ressentira colère et frustration.

Voilà pour les conseils. J’espère qu’ils vous seront utiles au moment de rendre visite à votre proche et vous permettront de passer un meilleur moment ensemble.

Marie Marley est l’auteur primée de Come back early today : a memoir of love, Alzheimer’s and joy. Une mine d’informations est aussi disponible sur son blog, comebackearlytoday.com.

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7 réflexions sur « 5 choses à ne jamais dire à une personne atteinte d’Alzheimer »

  1. Je reproduis ici un commentaire publié lundi 6 janvier 2014 sur Viadeo dans le groupe
    Gérontologie et Bonnes Pratiques http://www.viadeo.com/hub/forums/detaildiscussion/ par Françoise MAZIRE – GRENIER
    Écrivain Public, à votre domicile ou à distance, pour Rester à son Domicile
    CAEN, France
    Monsieur,

    Une nouvelle fois merci à vous pour cet article que je partage complètement pour pratiquer moi-même ces conseils.

    Il est curieux de constater que même, si ce mal de l’oubli est connu, l’entourage s’évertue à vouloir communiquer avec les mêmes codes avec leur parent malade. Je comprends bien qu’il s’agit d’une forme de négation de l’évidence mais ….

    Il est vraiment nécessaire de trouver un autre mode de communication à la hauteur des possibilités du malade. Il ne nous viendrait pas à l’idée de demander à un bébé les mêmes compétences de communication qu’un adulte.

    C’est à nous, bien-portants, de nous adapter au malade. A partir de là, des échanges inimaginables peuvent se produire. Avec l’un de mes oncles, je lui racontais notre quotidien et quelle surprise un jour, de l’entendre me faire une réflexion tout à fait cohérente. Un souvenir que je garde très précieux. Et, l’une de mes tantes à qui je demandais ce qu’elle préférait entre 2 boites de chocolat et qui me répondit ce que préférait son mari. Un excellent souvenir, aussi, de son désir de faire plaisir.

    Lors de mes stages en EHPAD, ne connaissant pas le passé des résidents, je rentrais dans leur histoire. Là, j’ai bien mesuré l’intérêt de ne pas contredire. Le plus important me semblait-il était d’écouter. Le revers était de pouvoir « sortir » de cet échange qui n’était autre que de l’écoute active de reformulation qui relançait.

    Françoise

  2. de nouveaux commentaires sur viadeo dans le groupe
    Gérontologie et Bonnes Pratiques http://www.viadeo.com/hub/forums/detaildiscussion/:

    lundi 6 janvier 2014 P@trick Fort Au service de vos Papilles PARIS, France
    Merci Pierre pour cet article,

    J’ai malheureusement constaté ce décalage dans la communication, beaucoup de proches, se voient encore comme de grands enfants et refusent de comprendre que leurs parents ou grand-parents atteints d’Alzheimer sont re-devenus des enfants….
    Lorsqu’ils passent en acceptant ce cap, la communication est plus…fluide…si on peut dire celà….mais le refus est souvent intense….

    Patrick

  3. Gérontologie et Bonnes Pratiques
    660 membres
    215 Discussions
    lundi 6 janvier 2014

    lundi 6 janvier 2014

    lundi 6 janvier 2014
    Françoise MAZIRE – GRENIER
    Écrivain Public, à votre domicile ou à distance, pour Rester à son Domicile
    CAEN, France
    Bonsoir Monsieur,

    Merci à vous pour votre retour, votre demande me touche.

    Et, vous avez, bien sûr, ma permission de publier sur votre site.

    J’ai, malheureusement, côtoyé de très près cette maladie dans ma famille, 4 personnes, sans aucun lien de parenté entre elles. C’est cela les grandes familles entre les oncles et tantes de sang, les cousins âgés et les conjoints des uns et des autres. Cette maladie continue de toucher d’autres proches. C’est dire l’évolution « inquiétante » de cette pathologie, qui pour l’instant ne semble pas corroborer une thèse héréditaire, dans notre famille. Mes parents n’ont pas été emportés par ce mal mais par l’autre mal du siècle tout aussi destructeur dans sa phase terminale.

    Sur ces maux de fin de vie, vivons l’instant présent du mieux possible avec nos proches encore vivants même s’ils sont, malheureusement, avec des capacités diminuées. Mais ils sont encore là. Ils manquent tellement après, surtout dans ces périodes de fin d’année.

    Françoise

  4. lundi 6 janvier 2014

    Pierre BOUTHIER
    Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: outilsrelationnels.com
    STRASBOURG, France
    Merci Françoise
    Oui vivons l’instant, vivons de petites fenêtres de bonheur, que nous pouvons nous ouvrir, à eux et à nous, si nous communiquons comme vous savez le faire
    Je publie votre commentaire
    A bientôt
    Pierre

  5. Pierre BOUTHIER

    Merci Patrick aussi pour votre témoignage.
    Je suis tout à fait d’accord avec vous, sauf peut-être sur un point : les personnes atteintes d’Alzheimer ont perdu ou perdent leur partie rationnelle, le raisonnement, les mots, la faculté de mémoriser, puis des apprentissages qui se perdent aussi. Ils sont dans l’émotion, dans la volonté de communiquer alors que c’est devenu difficile.
    Mais nous ne pouvons pas dire pour autant qu’ils sont redevenus des enfants. Je m’explique.
    Ils ont vécu une vie d’adulte, et ils en ont beaucoup de souvenirs. Par moments, ils se rappellent qu’ils ont été ou sont un mari, une épouse, un père ou une mère, ils se rappellent leur métier, plein de choses d’adultes. Ils ne seront plus jamais des enfants malgré l’expression « retomber en enfance »…et il est important de les respecter comme personne adulte…même démente

    Merci en tout cas, à cette nuance près nous sommes d’accord dur l’essentiel

  6. P@trick Fort .
    Au service de vos Papilles
    PARIS, France
    Par enfants @ Pierre, je voulais soulever la fragilité des malades d’Alzheimer.
    Trop souvent les enfants ne comprennent pas cette maladie et ne replace pas leurs parents atteint de cette maladie dans cette fragilité….
    Mais n’oublions pas que cette maladie amène les malades vers un état d’enfant…..ma mère appelait sans cesse la sienne, morte depuis longtemps, sans ce rappeler qu’elle avait eu une vie, était mariée, avait eu des enfants…ext…

  7. lundi 6 janvier 2014

    Pierre BOUTHIER
    Diffuseur d’outils, La Boîte à Outils Relationnels- Site: outilsrelationnels.com
    STRASBOURG, France
    @P@trick
    Tout à fait d’accord avec vos remarques Patrick
    On sent bien que dans votre cas, et dans le cas de votre mère, il s’agit d’amour
    et aussi, il est vrai que les souvenirs les plus anciens réapparaissent, et souvent les souvenirs d’enfant
    et même en nous, en cherchant bien il y a un enfant 🙂
    vous soulignez aussi que chaque cas est unique
    merci encore

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